Levensverhalen van naasten met een beperking worden meestal vooral gelezen door andere naasten en begeleiders. ”Een broer als Manuel” trekt echter breder aandacht: het boek is genomineerd voor de Brusseprijs, een jaarlijkse prijs voor het beste Nederlandse journalistieke boek. Dat komt doordat journalist Jonathan Maas het aangrijpende levensverhaal van zijn broertje verweeft met grote vragen over de zorg voor mensen met een beperking – al gebruikt hij die term liever niet.

Van groeiende instellingen in de jaren zeventig ging het naar rigoureuze decentralisatie en kleinschalige woonvormen in gewone woonwijken in de jaren negentig tot de participatiesamenleving in de huidige eeuw.  Maas interviewt staatssecretarissen en beleidsmakers, managers en begeleiders om hun visie te achterhalen.

Maas’ broertje Manuel wordt in 1982 op vierjarige leeftijd in een grote instelling opgenomen omdat zijn ernstige verstandelijke beperking, autisme en zelfbeschadigend gedrag door het gezin niet meer op te vangen waren.  Ook zijn ouders bevraagt Maas op hun keuzes. Hij toont aan hoe de zorg voor mensen die van de standaard afwijken in Nederland de laatste decennia achterbleef bij die in andere westerse landen. Dat is een ernstige constatering, zeker als je stelt dat de zorg voor kwetsbaren een spiegel is voor de mate van beschaving van een samenleving.  Volgens Maas komt dit door de gedachte dat het zo nauwkeurig mogelijk naleven van heel veel regels goede zorg oplevert – terwijl dat bureaucratie geeft en initiatief van medewerkers tekortdoet.

Manuels levensverhaal is geen vrolijk verhaal.  Aan wat Maas Manuels „gouden jaren” noemt komt door interventies van het management een einde. Het sturen op kosten in plaats van op de vraag wat Manuel nodig heeft en gelukkig maakt blijkt de regel, ook als dit ernstige medische of gedragsmatige complicaties met zich meebrengt. Vaste begeleiders worden steeds meer ingewisseld voor flexkrachten, die Manuel niet begrijpen en ernstige fouten maken. Uiteindelijk leidt dit zelfs tot zijn voortijdige overlijden: flexkrachten die hem verzorgen vinden hem zo rustig en lief, maar als een vaste begeleider na een week een dienst bij Manuel heeft, constateert ze dat hij heel ernstig ziek is.

Deze begeleider mag niet met Manuel mee naar het ziekenhuis – de regel van de instelling is dat de zorg bij het hek ophoudt, ook al kan Manuel niet alleen naar het ziekenhuis. Ze gaat toch mee. Het is de zoveelste illustratie uit Manuels levensverhaal dat vaste begeleiders de zorgvraag vaak juist inschatten en bereid zijn vanuit hun hart te zorgen, maar dat dit onmogelijk wordt gemaakt.

Maas laat eerlijk alle kanten van het verhaal aan bod komen en geeft ook managers en begeleiders die keuzes hebben gemaakt die voor Manuel verkeerd uitpakten de ruimte om hun verhaal te doen. Dat maakt het boek alleen maar sterker.

Wie zelf een naaste heeft met een beperking, herkent Maas’ eigen gevoelens van falen ten opzichte van zijn broer en het verdriet over zijn achteruitgang. Toch stemt het boek niet alleen verdrietig. De liefde voor Manuel sprankelt van de pagina’s, ook al is hun visie op geluk en een goed leven soms vervreemdend en valt er ook helaas een enkele keer een vloek.

Maas beschrijft wat het leven met Manuel hem bracht: Manuel maakte hem sensitief en zag hem op zielsniveau. Welke baan of auto hij had, welke kleding hij droeg, dat deed er allemaal niet toe.

Dat er voor zo iemand weinig plaats was, is vooral een aanklacht tegen onze samenleving.  Voor iedereen die op welke manier dan ook betrokken is bij het sociaal domein of een naaste heeft met een zorgvraag, is ”Een broer als Manuel” een boek dat veel te overdenken geeft.

Een broer als Manuel. Hoe wij omgaan met mensen die niet voor zichzelf kunnen zorgen, Jonathan Maas; uitg. Balans; 304 blz.; € 23,95