Tijdens haar zwangerschap krijgt Sientje Kock (46) uit Zwolle herhaaldelijk de vraag om de niet-invasieve prenatale test (NIPT) te laten doen. Ze voelt zich onder druk gezet, maar weigert.
Met NIPT, bedoeld voor vrouwen die minstens tien weken zwanger zijn, kunnen behalve het syndroom van Down, van Edwards en van Patau ook andere chromosoomafwijkingen worden geconstateerd. Vrouwen kunnen nu nog kiezen over welke afwijkingen ze geïnformeerd willen worden: alleen de bekende trits of ook de zogenaamde nevenbevindingen.
De Gezondheidsraad wil dat er een einde komt aan die keuzevrijheid. Voortaan moeten vrouwen standaard op de hoogte worden gebracht van álle ernstige chromosoomafwijkingen, zo adviseerde hij in februari. De reden: vrouwen die kiezen voor deelname aan de NIPT doen dat omdat ze willen weten of de foetus mogelijk een ernstige chromosoomafwijking heeft, onafhankelijk van welk chromosoom dit betreft. Het advies ligt nog ter behandeling bij het ministerie van Volksgezondheid.
Wel of geen nevenbevindingen – de NIPT is sowieso dubieus, vindt Kock. Zelf krijgt ze tijdens de zwangerschap van haar zoontje herhaaldelijk het advies om de NIPT te laten doen. De eerste keer omdat gezien haar leeftijd –ze is dan 40– de kans op genetische afwijkingen bij het kind relatief groot is.
Rug breekt
„Ik vroeg de gynaecoloog waarom ik die test zou moeten doen”, vertelt de moeder van vier kinderen. „Wat als blijkt dat mijn zoontje down heeft? Hij zei: „Dan kun je je zwangerschap laten afbreken.” „Waarom zou ik dat doen?” vroeg ik vervolgens. „Omdat je dan zorgen kunt krijgen.” Ik reageerde: „Wat als mijn oudste zoon van de trap valt, zijn rug breekt en niets meer kan doen – dan ga ik hem toch ook niet doodmaken?” Het kindje in mijn buik heeft evenveel recht op leven.”
Als uit de 20 wekenecho blijkt dat het kindje een hartafwijking heeft, krijgt Kock nogmaals het advies de NIPT te laten doen. „De gynaecoloog zette er druk achter. „Als je het wilt, moet je het nú doen”, zei hij. De abortusgrens was immers al in zicht. Later heeft hij daarvoor zijn excuses aangeboden. De gynaecoloog, die christelijk bleek te zijn, gaf aan dat hij verplicht is de NIPT aan te kaarten, net als de mogelijkheid om de zwangerschap af te laten breken. Als hij dat verzuimt te vertellen, kunnen ouders hem daarvoor aanklagen.”
Hartafwijking
De Zwolse is blij dat ze van de NIPT afzag, maar tegelijk ook dankbaar dat ze de 20 wekenecho wél heeft laten doen. „Dat heeft menselijkerwijs gesproken het leven van mijn zoon gered. Omdat artsen wisten dat hij een hartafwijking had, hebben ze een spoedkeizersnee gedaan bij 36 weken, toen ik verminderd leven voelde. Zonder die wetenschap hadden ze dat wellicht niet gedaan en was het kindje in mijn buik overleden.” Na de geboorte blijkt dat het kindje het syndroom van Down heeft.
Kock is bang dat de NIPT, waarbij een druppeltje bloed wordt onderzocht, de kans vergroot dat ouderparen hun zwangerschap laten afbreken. „Bij de 20 wekenecho zie je een kindje. De stap om het weg te laten halen is dan groter.”
De Zwolse heeft begrip voor ouders die wél voor de NIPT kiezen. „Als je weet dat je kind een ernstige genetische aandoening heeft, kun je je daarop voorbereiden. Ook is het dan mogelijk verstandig om in het ziekenhuis te bevallen.”
