Bonzende hoofdpijn, meestal aan één kant van het hoofd. Misselijkheid en overgeven. Schitteringen en flitsen vooraf. Migraine kan het leven van patiënten behoorlijk op zijn kop zetten. Tijdens een aanval kunnen ze meestal weinig anders dan op bed liggen en afwachten tot die voorbij is.

Een op de tien Nederlanders heeft last van migraine, met gemiddeld twee aanvallen per maand. Vooral onder volwassen vrouwen komt het vaak voor: een op de drie kan erover meepraten.

Tientallen jaren aan onderzoek heeft een schat aan informatie over de aandoening opgeleverd. Bekend is wat er precies in het brein gebeurt tijdens een aanval (zie ”Wat gebeurt er bij een aanval?”).

Parfum

Minder duidelijk is welke factoren een migraineaanval uitlokken. Wel zijn er allerlei vermoedens. Zo zouden uitslapen (maar ook slaaptekort), stress en het eten van kaas of het drinken van koffie en alcohol kunnen leiden tot een aanval. Andere oorzaken die patiënten noemen, zijn sterke geuren (parfum), fel licht, fysieke inspanning en een onregelmatig leven. Sommigen zeggen vaker last te hebben van migraine bij regenachtig weer.

„Patiënten beweren van alles, maar hard bewijs ontbreekt. Alleen van hormonale veranderingen tijdens de menstruatie weten we vrij zeker dat die een aanval kunnen veroorzaken”, zegt prof. Terwindt, hoogleraar neurologie en hoofd van de hoofdpijnpolikliniek van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Terwindt is in september gestart met het onderzoeksproject Migraine@Home. Doel is het detecteren van signalen van een naderende migraineaanval en het opsporen van persoonlijke triggers die een aanval uitlokken. Inmiddels nemen zo’n 200 patiënten deel aan het project. Uiteindelijk moeten er 500 tot 600 mensen meedoen. Inschrijving is nog mogelijk.

Deelnemers vullen dagelijks thuis een hoofdpijndagboek in: een app met vragen die speciaal voor het onderzoek is ontwikkeld. Daarin houden ze niet alleen bij wanneer ze hoofdpijn hebben, maar ook wat ze eten en drinken, of ze stress ervaren en hoeveel ze slapen. Het doel is te ontrafelen welke factoren een aanval uitlokken.

Er bestaan allerlei gratis te downloaden hoofdpijndagboeken, maar die laten volgens Terwindt te wensen over. „Vaak kun je zelf aangeven of je een migrainedag hebt of niet. Maar dat is niet altijd even duidelijk. Bij het dagboek dat wij hebben ontwikkeld dienen mensen allerlei gegevens in te vullen. Via een gevalideerd algoritme berekent het programma vervolgens of er sprake is van een migrainedag.”

Zonder dagboek is het moeilijk te bepalen hoeveel last iemand heeft van migraine, zegt de Leidse hoofdpijnexpert. „Patiënten zelf kunnen dat niet goed aangeven. Ze vergeten wanneer ze een aanval hebben gehad of halen begrippen door elkaar, zoals aanvallen en migrainedagen.”

Tentamens

Uit eerder onderzoek in het LUMC bleek dat vrouwen rond de menstruatie vaak langere migraineaanvallen hebben. Duurt een aanval gemiddeld één of twee dagen, rond de menstruatie kan dat zomaar drie, vier tot wel vijf dagen zijn.

Lees ook

Hoe herken je migraine bij kinderen?

Terwindt heeft zelf ook migraine, evenals haar dochter. „Zij heeft het heel erg”, zegt ze. „Haar studie­tijd startte daarom niet lekker. Tijdens tentamens had ze aura’s (lichtflitsen, MC). Ook kon ze soms niet naar practica.”

Ook dochterlief maakt gebruik van het hoofdpijndagboek dat haar moeder heeft ontwikkeld. Dat heeft interessante bevindingen opgeleverd. Zo blijkt dat ze tijdens een vakantie evenveel migraine heeft als in studietijd. Bovendien maakt het bij haar niet uit of ze nou vroeg of laat naar bed gaat. Ook alcoholgebruik maakt geen verschil. Terwijl die factoren bij veel andere migrainepatiënten wel een aanval uitlokken.

„Het dagboek helpt dus om erachter te komen waar je wel en niet tegen kunt”, legt Terwindt uit. „Dat voorkomt dat je zielig in een hoekje gaat zitten en niets meer durft te doen. Sommigen stoppen met hun opleiding, omdat ze denken dat ze migraine krijgen van de stress die de studie geeft. Maar dat hoeft helemaal niet zo te zijn.”

Sommige patiënten schakelen over op een ketogeen dieet, dat rijk is aan vetten, maar arm aan koolhydraten en eiwitten. Volgens Terwindt is er echter nog onvoldoende bewijs dat het intensieve dieet werkt.

Alarmsysteem

Het onderzoeksproject Migraine@Home gaat nog een aantal jaren duren. Toch durft de hoogleraar al wel de conclusie te trekken dat de factoren die migraine veroorzaken, waarschijnlijk per individu verschillen. De beste manier om aanvallen te voorkomen –als dat lukt– zal daarom ook voor iedereen anders zijn.

Uiteindelijk moet het onderzoek ertoe leiden dat mensen aanvallen zien aankomen en kunnen voorkomen. „We willen ernaartoe dat patiënten straks structureel een dagboek een paar maanden bijhouden”, legt Terwindt uit. „Vervolgens berekent een algoritme voor welke combinatie van triggers iemand gevoelig is. Daarmee zou je een alarmsysteem per patiënt kunnen instellen. Dat geeft dan een signaal als de patiënt bijvoorbeeld ongesteld is en slecht heeft geslapen en ook het weer omslaat. De app zou dan het advies kunnen geven om preventieve maatregelen zoals medicatie te nemen, omdat het risico op een migraineaanval op dat moment hoog is.”

Het bijhouden van migraineklachten via een onlinedagboek heeft nog een voordeel: het kan ophelderen of medicatie aanslaat of niet. „Als we met een dagboek objectief vaststellen dat het middel weinig bij iemand doet, bespreken we dat samen met de patiënt”, zegt Terwindt. „Gezamenlijk nemen we dan het besluit ermee te stoppen. Dat zijn vaak moeilijke gesprekken. Vooral als er geen alternatieven zijn.”

Ga niet wanhopen als medicijnen niet aanslaan, waarschuwt de neuroloog. „Ik zeg altijd tegen mensen: Houd moed. Probeer de ziekte een plek te geven in je leven. We zien soms dat mensen er een beetje overheen groeien. Migraine is een variabele ziekte, met ups en downs. Het kan dus zomaar weer jaren goed met je gaan. En er komen op korte termijn nieuwe behandelingen beschikbaar, die mogelijk wel aanslaan.”

Met Terwindts dochter gaat het inmiddels ook beter. „Ze kan nu heel goed met de migraine omgaan, en heeft haar studieachterstand ruimschoots ingehaald. Ze werkt nu als student mee aan ons onderzoek. Het komt dus bijna altijd goed, zeg ik tegen patiënten.”

Zie de Terdege van 12 december voor een artikel over medicijnen tegen migraine.