Zo’n 600 patiënten uit Europa wisten de afgelopen paar jaar de weg te vinden naar een kliniek in Provo, een stad in de Amerikaanse deelstaat Utah. Daar bieden behandelaren de zogeheten Cognitive FX (CFX)-therapie aan. Deze is bedoeld voor mensen met aanhoudende klachten na niet-aangeboren hersenletsel, zoals hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid, gevoeligheid voor prikkels en moeite met concentreren en onthouden.

Hoewel veel patiënten enthousiast zijn over de behandeling, ontbrak enig wetenschappelijk bewijs van effectiviteit. Een team van onderzoekers van de academische centra in Amsterdam en Groningen wilde daar verandering in brengen. Afgelopen drie jaar zocht het uit of de therapie werkt.

Dr. Marsh Königs, neurowetenschapper aan Amsterdam UMC, presenteert de resultaten van het onderzoek dinsdag in een vrij toegankelijke webinar. Aanmelden kan via de site van de Hersenstichting, die het onderzoek financierde.

Placebo-effect

Het blijkt dat 69 tot 77 procent van de patiënten zich na de behandeling beter voelt, zegt Königs desgevraagd. Zij ervaren gemiddeld ongeveer 50 procent minder klachten dan voor de behandeling. De positieve effecten houden minstens zes maanden aan.

De resultaten betekenen volgens de onderzoeker echter niet dat de behandeling werkzaam is. De reden: in het onderzoek is geen controlegroep meegenomen. „We weten daarom niet of de resultaten wijzen op een placebo-effect of dat er meer aan de hand is. Het placebo-effect kan heel krachtig zijn.”

Een behandeltraject in Utah gaat als volgt. Eerst maken de therapeuten een MRI-scan van de patiënt. Daarbij brengen ze de bloedvoorziening van het brein tijdens het uitvoeren van cognitieve taken in beeld.

Daarna volgen patiënten een intensief programma van een of twee weken. „De kern daarvan is volgens de behandelaren dat mensen steeds een cyclus volgen van lichaamsbeweging, een cognitieve training en een rustmoment”, legt Königs uit.

Lieve duit

CFX-behandelaren maken ook gebruik van een scala aan andere methodes, zoals hyperbare zuurstoftherapie –waarbij mensen 100 procent zuurstof onder hoge druk inademen– en ademhalings- en massagetechnieken. Königs: „Ze proberen constant nieuwe behandelelementen uit en kijken in de praktijk of mensen daar goed op reageren. Als dat zo is, blijven die elementen onderdeel van de behandeling. Dat is geen wetenschappelijke manier van werken.”

De therapie, die niet wordt vergoed, kost een lieve duit: omgerekend 12.000 euro voor een week en 23.000 voor twee weken. De kosten van de vliegticket en het verblijf komen daar nog bij. Sommige patiënten sluiten een lening af om de behandeling te kunnen bekostigen. Of ze proberen via een crowdfundingsactie geld bij elkaar te sprokkelen.

Volgens de behandelaren in Utah herstelt de therapie de bloedvoorziening van de hersenen, die zou zijn verstoord bij mensen met hersenletsel. „Experts vinden dat geen plausibele verklaring”, zegt Königs. „Wel denken we dat het feit dat de behandeling mensen lichamelijk en geestelijk aan het werk zet, positieve effecten kan hebben. Deze mensen zijn vaak langdurig inactief, omdat ze al lang tobben met klachten zoals vermoeidheid.”

Goud in handen

Het onderzoek laat volgens Königs zien dat het mogelijk is om mensen zich in korte tijd beter te laten voelen. „Dat is genoeg reden om serieus te kijken naar de afzonderlijke ingrediënten die nodig zijn om dat te bereiken. Zodat die beschikbaar kunnen worden in de Nederlandse zorg.” De neurowetenschapper zou graag vervolgonderzoek doen. Maar of dat ervan komt, hangt er vanaf of een geldschieter kan worden gevonden.

Problematisch vindt Königs dat de kliniek in Utah een behandeling aanbiedt zonder dat er bewijs van effectiviteit is. „Een therapie hoort bewezen effectief te zijn. Als behandelaars denken goud in handen te hebben, laten ze dan volgens de stand van de wetenschap zien dat het werkt. Zodat het breder gedeeld kan worden.”

Momenteel zijn er geen behandelingen in Nederland voor mensen met langdurige klachten na hersenletsel, zegt Königs. „Ons vakgebied staat nu grotendeels met lege handen. Dat is heel pijnlijk, omdat patiënten vaak forse klachten hebben. Dat zorgt ervoor dat ze zich niet gehoord voelen in de reguliere geneeskunde en de toevlucht nemen tot alternatieve therapieën.”