Het is een vrijdagmiddag in 2016 als Brand opeens heel erge pijn linksonder in haar buik krijgt. Dat is voor haar niet nieuw: altijd als ze ongesteld is, gaat dat gepaard met veel pijn en bloedverlies. Maar deze keer is het erger. Die nacht breidt de pijn zich uit naar heel haar buik. ’s Ochtends kan ze niet meer rechtop lopen. Ze bezoekt de huisartsenpost, maar de arts stuurt Brand met pijnstillers naar huis. Zaterdagavond zit ze er weer. Omdat haar urine wat afwijkend is, krijgt ze dan een antibioticakuur tegen blaasontsteking.

Een tijdje gaat het beter, maar twee maanden later is het opnieuw raak met de pijn. Brand gaat langs bij haar huisarts. Die meent dat er sprake is van cystes en raadt Brand aan de pil te gaan slikken. Dat doet de Papen­drechtse. Haar klachten worden echter niet minder. Omdat ze meer wil weten van de cystes, laat ze zich doorverwijzen naar de gynaecoloog. Meteen tijdens de eerste afspraak wordt er een echo van haar buikholte gemaakt.

Wat blijkt? Op haar eierstok prijkt een cyste van 5 bij 5 centimeter. Toch hoeft deze er volgens de arts niet uit; omdat Brand de pil al slikt, verwacht hij dat de cyste zal slinken. Niets is minder waar. Als Brand drie weken later terugkomt vanwege continue pijn is de cyste 6 bij 7,5 centimeter. De arts beslist: de cyste moet eruit. Als Brand wordt geopereerd is de cyste 10 bij 10 centimeter.

Omdat ze naar haar idee verkeerd is voorgelicht door de artsen –die haar in plaats van een operatie in eerste instantie alleen de pil aanraadden– vertrekt Brand naar een ander ziekenhuis. Ook daar heeft ze het gevoel niet goed geholpen te worden. Uiteindelijk belandt ze op de afdeling endometriose in balans van het HMC Bronovo in Den Haag, dat in de aandoening gespecialiseerd is. Daar wordt ze in oktober 2021 nog eens geopereerd, waarbij onder meer een eileider, de blindedarm en een hapje van de dikke darm worden weggehaald.

De artsen stellen bij de ontdekking van de eerste cyste de diagnose endometriose. Dat is een chronische aandoening waarbij endometrioseweefsel op verschillende plaatsen in het lichaam kan voorkomen. Het hormoongevoelige weefsel kan zorgen voor ontstekingsreacties, irritatie van omliggende weefsels, verklevingen en hevige pijn en schade aan organen.

Endometriose komt naar schatting voor bij minimaal een op de tien vrouwen. Medici zijn nog verdeeld over de oorzaak van de aandoening. Gynaecoloog Jasper Verguts schreef er eind vorig jaar het boek ”De tikkende tijdbom in je buik. Endometriose herkennen en behandelen” over (zie ”Operatie enige manier om letsels te verwijderen”).

Kruik

Brand komt er pas via een Facebookgroep achter wat de ziekte precies inhoudt, omdat ze bij haar artsen de expertise mist. Als ze de lotgenotengroep doorscrollt, schrikt ze. Behalve cyclische pijn en hevig bloedverlies tijdens de menstruatie is ook verminderde vruchtbaarheid een gevolg van endometriose. „Best heftig als je dat leest”, blikt ze terug.

Ondanks de behandelingen heeft Brand ook nu nog steeds last van pijn. De pil slikt ze om menstruaties uit te stellen. „Als ik wel ongesteld ben, is dat een vervelende week. Het is een soort weeënpijn: hij komt en hij gaat. De dagen voor de menstruatie heb ik rugpijn, die uitstraalt naar mijn benen.” Los van haar cyclus heeft Brand obstipatieklachten of doet het zeer als er eten door haar darm gaat. Ook daar zit het endometrioseweefsel.

De Papendrechtse werkt in de psychiatrische ouderenzorg – niet bepaald een baan waar je makkelijk een dag vrij neemt. Liever meldt ze zich dan ook niet ziek als de klachten opspelen. „Ik leef die dagen op pijnstillers. Is de kramp heel hevig, dan puf ik om het hoekje even uit. Daarin ben ik best hard voor mezelf. Liefst zou ik met een kruik onder een kleedje liggen.”

Behalve pijn kan ook vermoeidheid een klacht van endometriose zijn. Bij Brand komt de moeheid „in fasen”. „Er zijn momenten dat ik er niet zo veel last van heb. Maar als ik pijn heb en niet lekker ben, dan ben ik snel moe. Ik heb geen groot netwerk, dat scheelt al. Als ik de hele dag gewerkt heb, ben ik ’s avonds het liefst thuis.” Ook haar weerstand is door de endometriose lager: regelmatig is ze verkouden en ziek. „Dat ben ik weleens zat. Ik wou dat ik me gewoon fit kon voelen.”

Brand is niet te spreken over de manier waarop het gros van de artsen op dit moment omgaat met de aandoening. „Ik hoor vaak verhalen van andere vrouwen dat ze veel aan het tobben zijn geweest, niet serieus genomen worden door de huisarts en aan de pil moeten. Het is lastig als een arts al niet weet wat de ziekte inhoudt. Die onduidelijkheid maakt patiënten onzeker.”

Het is volgens haar daarom cruciaal dat al bij de huisarts de juiste informatie beschikbaar is. Die kan een patiënt doorverwijzen naar een gespecialiseerde arts, die kan helpen. Volgens Brand hebben te weinig gynaecologen kennis van endometriose. „Misschien is er in de opleiding niet voldoende aandacht voor.”

Zelf wordt ze nog steeds gevolgd door het endometriose-expertisecentrum van het HMC Bronovo. Regelmatig heeft ze belafspraken; onlangs ging ze nog een keer langs. En als ze wil, kan ze altijd een echo laten maken. Toch is ze er niet helemaal gerust op. „Mijn huidige arts gaat weg bij het centrum. Daar baal ik van.” Brand overweegt zelfs een dokter in Londen te bezoeken: iemand die gespecialiseerd is in endometriose en over wie ze goede verhalen hoort. „Sommige dames zijn na een behandeling van hem klachtenvrij. Ik wil gewoon dat mijn aandoening goed bekeken wordt. Liefst raak ik ook mijn klachten kwijt.”

Taboe

Er lijkt een taboe op endometriose te rusten, zegt ze. Dat wordt nog eens versterkt doordat het probleem samenhangt met de menstruatie, waar ook niet zo makkelijk over gesproken wordt. „Ik kreeg er als jonge puber een boekje over van mijn moeder, en daar doe je het dan mee”, blikt Brand terug. „Verder hadden we het er niet over.”

De endometriose kan Brand inmiddels met haar omgeving bespreken, maar vaak vinden mensen het lastig te begrijpen wat de aandoening is. En: het idee dat menstruatie altijd gepaard gaat met pijn, heerst breed. „Mensen zeggen vaak: Het hoort erbij.” Brand maakt daar korte metten mee. „Dat je wat voelt is normaal, maar heb je hevig bloedverlies en pijn, dan klopt er iets niet.”

Zelf is ze er door alle operaties en behandelingen makkelijker over gaan praten. En ze is alert op klachten van vriendinnen rond hun menstruatie. „Soms geef ik ze informatie over endometriose. Of ik zeg: Laat je ook eens checken. De klachten die je ervaart, zijn niet altijd normaal.”

Brand heeft kunnen accepteren dat ze endometriose heeft. Wel vindt ze het lastig dat ze minder vruchtbaar is. Ze heeft bijna een jaar een relatie en wil in de toekomst graag moeder worden. „We hebben het er weleens over samen; mijn vriend heeft ook een kinderwens. Het ligt niet in onze handen. Ik hoop dat er toch kinderen mogen komen.”

Informatie over endometriose (aangeraden door Gerdiene Brand):

Endo Awareness BENL
Endospot.nl
Endospot Instagram
Endometriose lotgenotensupportgroep Facebook