„Kijk, hier is de navelstreng. Je ziet nu het kind, dit is de oksel, hier een kinnetje, mond en neusje”, wijst prof. dr. Monique Haak naar haar beeldscherm. In haar kamer in het Leiden Universitair Medisch Centrum (LUMC) toont de hoogleraar een filmpje van de laserbehandeling. Die ingreep voeren de vier foetaal chirurgen in Leiden, van wie Haak er een is, zo’n vijftig tot zestig keer per jaar uit.

Het gaat om een laserbehandeling bij tweelingen met het tweelingtransfusiesyndroom (TTS). TTS ontstaat als de bloedsomloop, die eeneiige tweelingen in de baarmoeder delen, uit balans is. Het ene kind geeft te veel bloed aan zijn broertje of zusje en houdt dus te weinig bloed over, het andere ontvangt juist te veel bloed. Het syndroom is levensbedreigend voor beide kinderen.

Tijdens de laserbehandeling worden de bloedvatverbindingen op de placenta dichtgebrand en wordt de placenta op die manier in tweeën verdeeld. Na de behandeling is de kans dat een van de twee kinderen overleeft 85 tot 90 procent, de kans op een goede afloop voor beide kinderen ligt rond de 70 procent.

In dit vakgebied is de laserbehandeling bijna een routineklus. Onder ideale omstandigheden voert ze hem in een kwartier tot twintig minuten uit, vertelt Haak, terwijl we kijken naar de opname van een eerdere operatie.

Doolhof

Waar het onderscheiden van de verschillende lichaamsdelen van de foetus kinderspel was, is dat anders als de placenta in beeld verschijnt. Voor de leek is het een doolhof met overal donkere paden, maar Haak ziet al precies waar er gelaserd moet worden. Ze wijst aan waar de bloedvaten van beide kinderen lopen en waar de problemen zitten.

Haak heeft de laserbehandeling de dag voor het interview nog uitgevoerd. De ouders zijn vaak ontzettend zenuwachtig, vertelt ze. „We proberen hen als team op hun gemak te stellen.”

Voor aanvang van de laserbehandeling wordt eerst een echo gemaakt om te bepalen wat de beste plek is om het kijkertje in te brengen. Daarna wordt de buik van de moeder gedesinfecteerd. Zij krijgt een plaatselijke verdoving en ook wat morfine. De vader mag ook bij de operatie zijn.

De gynaecoloog brengt een buisje van 3 millimeter dikte in, waar een camera op zit. Daarna worden de bloedvatverbindingen dichtgemaakt met een laser.

Levensreddend

Opereren al voor de bevalling kan levensreddend zijn, vertelt Haak. Dat is niet alleen het geval bij TTS. Een ander bekend voorbeeld is resusziekte, waarbij de moeder antistoffen aanmaakt tegen de rode bloedcellen van het kind in de baarmoeder, waardoor het kind bloedarmoede krijgt. „Als je in dit soort situaties niets doet, is de kans groot dat de kinderen het niet overleven”, vertelt Haak. Bij dit soort behandelingen gaat het om het overbruggen van de periode tot de bevalling.

Een relatief nieuwe ontwikkeling in de foetale chirurgie is een ingreep om de prognoses van het kind na de bevalling te verbeteren. Een voorbeeld daarvan is het openmaken van een aortaklep in het hart. Als zo’n foetale operatie slaagt, is de periode na de bevalling een stuk minder risicovol. Ook heeft het kind een langere levensverwachting en zou de kwaliteit van leven beter zijn.

Een goede foetaal chirurg is „handig”, meent Haak. „Je mag geen millimeter uitschieten.” Dat blijkt ook bij het zien van een opname van een andere ingreep, het plaatsen van een shunt of stent –een ontplooibaar buisje van 2,5 centimeter lang– in de borstkas. Deze operatie wordt zo’n vijf tot zes keer per jaar uitgevoerd in Leiden.

Haak vertelt over een kindje dat heel ziek was toen de moeder binnenkwam in het ziekenhuis. „Door grote goedaardige tumoren in de long was het hart van de baby samengedrukt. De hartslag was al laag. We hebben de ouders duidelijk gemaakt dat ze binnen enkele uren een keuze moesten maken. De moeder is al snel naar de operatiekamer gebracht.” Haak laat het filmpje zien van de inwendige operatie. „Je ziet heel grote zwarte plekken, dat zijn plassen met vocht. Hier kom ik tussen de ribben door met mijn naald, waar de stent in zit. Ik schuif de stent uit de naald, het moeilijkste stukje van de ingreep. Het is echt millimeterwerk, want de stent moet precies op het goede plekje zitten. De ene kant ervan moet buiten de huid zitten, de andere kant in de borstkas.”

Zodra de stent geplaatst is, verdwijnt het vocht in het vruchtwater, waar het geen kwaad meer kan. Een paar momenten later is het vocht al grotendeels weg, en krijgt het hart de ruimte.

Hoe komen ouderparen in Leiden terecht?

„Als een verloskundige of gynaecoloog iets afwijkends ziet op de echo, klopt hij of zij bij ons aan. Vaak is dat met de vraag: ik denk dat ik iets geks zie, kunnen jullie het eens nakijken?”

In welke fase van de zwangerschap voeren jullie operaties in de baarmoeder uit?

„Een van de vroegste behandelingen is bloedtransfusie bij de resusziekte, als een kind lijdt aan bloedarmoede. Dat doen we vanaf zestien weken.

Ook de laserbehandeling bij TTS kan al vroeg worden uitgevoerd, vanaf ongeveer vijftien weken. Wel wachten we hiermee tot de ziekte in een bepaald stadium is. We opereren pas als het echt nodig is, omdat de ontwikkeling van de ziekte ook mee kan vallen waardoor een ingreep toch niet nodig blijkt te zijn.

Het plaatsen van een stent gebeurt meestal later, tussen de 25 en 35 weken.”

Een foetale ingreep is niet zonder gevaar, zo kan door het prikken van een klein gaatje in de vliezen de bevalling te vroeg op gang komen. Hoe wordt de afweging gemaakt tussen wel of niet ingrijpen?

„Het blijft balanceren: is een operatie in de baarmoeder echt nodig, of kan het ook wachten tot na de bevalling?

De gezondheid van de moeder staat altijd op de eerste plaats. De baarmoeder is de beste couveuse die er bestaat dus zonder gezonde moeder geen goede omgeving voor het ongeboren kind. Tot een jaar of tien geleden grepen we alleen in als een kindje levensbedreigend ziek was en de kans groot was dat het het niet zou redden tot de geboorte. Tegenwoordig opereren we ook als een ingreep een grote verbetering betekent voor de prognose van het kind.”

Wanneer is dat het geval?

„Neem bijvoorbeeld een kindje met een aangeboren hartafwijking, waarbij de linkerhartkamer stopt met groeien. Zo’n kindje, dat met één hartkamer wordt geboren, staat na de bevalling een reeks ingrijpende operaties te wachten. Ook overlijdt zo’n 30 procent van deze kinderen voor de vijfde verjaardag, en de levensverwachting van de kinderen die de eerste jaren doorkomen, is zo’n 25 tot 40 jaar.

Tegenwoordig kunnen we deze kinderen opereren tijdens de zwangerschap, en daarmee de linkerkamer behouden. Dat is een risicovolle ingreep, je prikt met een naaldje in het hart van de baby. De kans op sterfte door de ingreep is zo’n 5 tot 10 procent. Dat is niet weinig, het is een spannende ingreep. Gelukkig heb ik nog nooit meegemaakt dat het verkeerd ging.”

Komt het ook voor dat u niets kunt doen?

„Jazeker. We krijgen jaarlijks zo’n drie tot vier kindjes met aortastenose, dus met een dichte hartklep. Ongeveer één of twee van die kindjes kunnen geopereerd worden.”

Wanneer is iemand een goede foetaal chirurg?

„Je handen moeten kunnen doen wat je brein denkt. Daarnaast is het belangrijk dat je goed kunt luisteren naar zorgen en vragen van ouders. Alleen dan kun je ze goed begeleiden. Ook moet je frustratietolerantie bezitten. Soms worden kinderen niet beter, hoewel je de stent goed geplaatst hebt. Soms gaat het mis en overlijdt het kindje, daar moet je mee kunnen leven. En het team is onmisbaar.”

Waarom is het team zo belangrijk?

„Routineoperaties doen we met z’n drieën: de foetaal chirurg, de arts-echoscopist en de verpleegkundige. De arts-echoscopist is extreem belangrijk, zowel voor als tijdens een ingreep. Hij of zij wijst me soms op details op een echo die belangrijk zijn voor het slagen van de ingreep. Besluiten nemen we in overleg. Tijdens een operatie is de arts-echoscopist eigenlijk mijn bestuurder: iets naar links, iets naar boven.

De verpleegkundigen zijn als de olie in de machine. Ze hebben vaak een schat aan ervaring, zorgen dat de juiste instrumenten klaarliggen en zijn een vast gezicht voor de patiënt.”

Hoe houdt u uw vaardigheden op peil als u bepaalde ingrepen maar eens of een paar keer per jaar doet?

„Iedere chirurg in ons team voert jaarlijks ongeveer vijftien keer een bloedtransfusie uit. De motorische vaardigheden voor die operatie zijn feitelijk ongeveer dezelfde als voor ingewikkelde hartingrepen.”

Hoe bent u in dit vak terechtgekomen?

„Al heel vroeg vond ik embryologie interessant, het wonder dat een organisme –of het nu een mens is of een dier– ontstaat. Al in mijn tweede studiejaar leerde ik echo’s maken, daar begon mijn liefde voor de gynaecologie.”

Wat is uw drijfveer?

„Ik wil goed doen aan mensen in een kwetsbare en moeilijke periode in hun leven. Ouders willen het beste voor hun kind. Hen daarin begeleiden vind ik waardevol, hoewel het soms verkeerd afloopt.”