Schrikken van je eigen spiegelbeeld: voor Niek Silvan (32) is het een dagelijkse realiteit. Hij vindt zichzelf een lelijke man, vertelt hij in december 2021 tegen De Stentor. Er schort van alles aan zijn uiterlijk: een te grauwe huid, te grote ogen, een terugtrekkende haarlijn. Dat terwijl mensen om hem heen een gewone man zien.

Silvan lijdt aan body dysmorphic disorder (BDD), een lichaamsbeeldstoornis waarbij patiënten ervan overtuigd zijn dat hun lichaam op een of soms meerdere uiterlijke aspecten afwijkt. Om de stoornis meer bekendheid te geven én zijn eigen onzekerheden te lijf te gaan, maakt Silvan een documentaire, die in oktober uitkomt.

BDD vertoont overeenkomsten met andere dwangmatige aandoeningen als smetvrees of obsessieve compulsieve stoornis, vertelt psychiater Nienke Vulink van het Amsterdam UMC, locatie AMC. Vulink doet al vijftien jaar onderzoek naar de stoornis. „Ook bij smetvrees is sprake van dwangmatig en controlerend gedrag. Mensen met een dwangmatige stoornis voeren handelingen uit om angst en nare gevoelens te verminderen.”

Oorspronkelijk stond BDD –al in 1871 voor het eerst beschreven door zenuwarts Enrico Morselli– te boek als een aandoening waarbij mensen geen zichtbare afwijking hebben aan hun uiterlijk, maar wel lijden onder die overtuiging. Tegenwoordig geldt dat iemand met BDD best een kleine uiterlijke afwijking kan hebben, maar daar met een gedraging op reageert die te ernstig is. „Het gaat om die discrepantie tussen hoe iemand eruitziet en het beeld dat hij of zij daar zelf van heeft”, aldus Vulink.

Naar schatting lijdt zo’n 1 tot 2 procent van de bevolking aan BDD. Studies tonen aan dat het evenveel onder mannen als onder vrouwen voorkomt, al denkt Vulink dat vrouwen zich vaker melden in de hulpverlening. „Dat geldt in het algemeen: vrouwen zijn eerder geneigd om hulp te zoeken”

BDD uit zich per persoon verschillend. De ene patiënt is urenlang bezig met het maken van selfies, het camoufleren met make-up en het vergelijken van foto’s op sociale media. Een ander mijdt alles wat kan spiegelen, van winkelruit tot telefoonschermpje.

Suïcide

Er is nog weinig zicht op de oorzaak van de stoornis, al is een genetische aanleg volgens de psychiater waarschijnlijk. In sommige families komt BDD meer voor. „Het is altijd lastig om te zeggen of een stoornis door genen of door opvoeding komt”, zegt Vulink. „Maar ik denk dat beide een rol spelen. Patiënten beschrijven geregeld dat ze in een gezin opgegroeid zijn waar uiterlijk belangrijk was. Of dat ze op school door andere kinderen werden aangesproken op hun uiterlijk of ermee werden gepest.”

De psychiatrische stoornis heeft flinke impact op het leven en begint vaak al in de adolescentie. Mensen die aan BDD lijden, hebben een negatief zelfbeeld en zijn vaak somber. Ze vinden het moeilijk om een relatie aan te gaan, isoleren zich makkelijk en hebben problemen op school of werk. Ook hebben ze vaker dan gemiddeld suïcideplannen. Vulink: „Soms hebben deze mensen überhaupt geen sociale contacten. Ik ken jonge mensen met BDD die vier jaar lang alleen maar thuis zaten.”

Onder meer sociale media en schoonheidsidealen in de samenleving kunnen hun weerslag hebben op mensen met BDD. „Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar het verband tussen sociale media en BDD, maar ik zie wel terug bij tieners met BDD dat die platformen grote invloed hebben. Soms spenderen ze uren aan sociale media. De beelden die ze daar zien, zorgen voor een negatievere kijk op zichzelf. Het is belangrijk dat we daar ook onderzoek naar gaan doen.”

Het is niet altijd makkelijk om BDD bij een ander te ontdekken, meent Vulink. „Het is een beladen en schaamtevol onderwerp, heel privé.” Vaak gaan de naasten van iemand met BDD de mist in met hun reactie. „De omgeving blijft vaak roepen: Maar je bent zo mooi. Een groot deel van de patiënten met BDD is echter werkelijk overtuigd van de gedachte lelijk te zijn. Een compliment helpt dus niet. Iemand voelt zich dan niet begrepen. Het verandert hun zelfbeeld niet.”

Spiegeltraining

Het gesprek aangaan en daarin begrip kweken voor iemand met BDD is belangrijk, geeft Vulink aan. „Erken hun lijden. Zeg bijvoorbeeld: Ik zie dat het niet goed met je gaat, dat je je terugtrekt. Ik wil je helpen.”

Er zijn in de loop van de jaren diverse behandelmethoden ontwikkeld om de stoornis aan te pakken. Uniek in Nederland is een tweedaagse dagbehandeling op de afdeling waar Vulink werkt. Deze behandeling is grotendeels gebaseerd op cognitieve gedragstherapie. Uit wereldwijd onderzoek blijkt dat deze behandelmethode zeer effectief is. Patiënten leren er hun negatieve gedachten over zichzelf uit te dagen en te herstructureren zodat ze minder belemmerend zijn. Daarnaast is er aandacht voor de rol van traumatische gebeurtenissen; 68 procent van de patiënten met BDD heeft namelijk een stressvolle of traumatische ervaring –seksueel misbruik, fysiek geweld of emotionele verwaarlozing tijdens de kinderleeftijd– meegemaakt. Indien nodig ontvangen patiënten hiervoor traumabehandeling

Behalve door middel van denkoefeningen gaan mensen met BDD ook actief aan de slag met hun angsten door middel van ”exposure”, oefeningen waarmee ze hun vermijdingsgedrag doorbreken en niet helpend gedrag proberen af te bouwen – zoals zich camoufleren of de spiegel checken. Patiënten gaan daarvoor letterlijk de deur uit en oefenen bijvoorbeeld op de gang van een ziekenhuis met een verpleegkundige, of gaan de straat op voor een opdracht. Ook gebruiken therapeuten spiegeltraining. Onder begeleiding leren mensen met BDD anders naar zichzelf te kijken en de focus te verleggen naar lichaamsdelen waar ze wél tevreden over zijn, of naar het geheel te kijken en niet naar de details.

De tweedaagse dagbehandeling wordt aan groepen patiënten met BDD gegeven. Juist dat lotgenotencontact is voor iemand met de stoornis helpend, ziet Vulink. „Er is vaak een enorme drempel om hulp te zoeken, veel schaamte om over ‘die afwijking’ te praten. Maar bij een ander zien ze de uiterlijke afwijking juist niet.” Het taboe is zo sterk, dat ervaringsdeskundigen moeilijk met hun verhaal op de voorgrond treden.

Plastische chirurgie

Behalve therapie krijgen mensen met BDD vaak ook antidepressiva voorgeschreven. Dat vermindert de angst en ondersteunt de therapie. Ook nieuwe behandelmethoden zijn in opkomst: onder meer magnetische stimulatie, die in de aanpak van depressie al wordt gebruikt. Een magnetische spoel wordt daarbij buiten de schedel in de buurt van de hersenschors geplaatst om de prikkel­overdracht in bepaalde hersengebieden te veranderen. Een eerste pilot onder patiënten met BDD laat positieve resultaten zien, aldus Vulink.

De stoornis wint de afgelopen jaren aan bekendheid. Toch kan er volgens Vulink nog flink wat verbeteren in de klinische bejegening van mensen met BDD-klachten. Nog te vaak stranden patiënten bij een andere arts dan de psychiater, bijvoorbeeld een dermatoloog, een kaakchirurg of een plastisch chirurg. „Mensen denken dat hun probleem is opgelost als er iets verandert aan bijvoorbeeld neus of huid. Maar 80 tot 90 procent van de patiënten zal na een cosmetische ingreep toch niet tevreden zijn. De negatieve focus komt terug, soms gericht op een ander lichaamsdeel.”

Cosmetisch artsen zouden meer geschoold moeten worden in een stoornis als BDD, vindt Vulink. „Plastische chirurgie is nu erg makkelijk toegankelijk en betaalbaar. Ook mensen met BDD kloppen aan bij die klinieken, maar worden daar niet echt geholpen. Er is onder die artsen al meer kennis, maar nog niet voldoende.”

Vulink pleit ervoor als specialisten meer samen te werken in patiëntcontact. Ze houdt nu al geregeld samen met de dermatoloog of de kaakchirurg spreekuur. „BDD is niet zo makkelijk te herkennen. Een gezamenlijk spreekuur helpt om mensen eerder bij de psychiater te krijgen.”