Gesloten deuren, uniforme kamers, een wc met een emmer voor incontinentiemateriaal. Alles ademt verpleeghuis in het woon-zorgcentrum in Utrecht. Een weelderige tuin scheidt de bewoners af van de drukte van buiten. Toch is dit sinds anderhalf jaar ook de habitat van Teun Toebes, student zorgethiek en auteur van ”VerpleegThuis. Wat ik leer van mijn huisgenoten met dementie”.

Waarom ben je in een verpleeghuis op de gesloten afdeling gaan wonen?

„Om twee redenen. Ik werkte als verpleegkundige in een verpleeghuis toen corona kwam. Toen ontdekte ik dat we als samenleving totaal niet vragen naar wat mensen met dementie zelf belangrijk vinden. Er werd een crisisteam bijeengeroepen, maar daar zat geen enkele bewoner in. De tweede reden is dat ik mantelzorger werd van de zus van mijn oma, die alzheimer had. Drie maanden mocht ik niet als familielid bij haar langskomen. Ik dacht: ik kan nu in het verpleeghuis gaan wonen en het systeem gaan veranderen, of ik kom hier later wonen zodra ik zelf dementie krijg. Die kans is één op vijf, want het aantal mensen met dementie zal in twintig jaar verdubbelen. Als ik dan hier woon, telt mijn stem niet. Dan is het te laat.”

Wat is er mis met de verpleeghuiszorg?

„Het traditionele systeem is gebaseerd op veiligheid en risicomijding. Ik zal de laatste persoon zijn die zegt dat veiligheid niet belangrijk is. Maar op dit moment domineert veiligheid en zijn de wensen van de bewoner ondergeschikt. Iemand heeft bijvoorbeeld niet zelf de keuze om te lopen wanneer er risico op vallen is. Dan krijgt zo iemand een band om in de rolstoel. Maar het leven is niet alleen veiligheid. Er horen risico’s bij. Bij het leven met dementie net zo goed. Verpleeghuiszorg zou moeten gaan om levenskwaliteit in de laatste fase van het leven, niet om iemand zo lang mogelijk in leven te houden. Als een persoon met dementie zelf zegt: ik wil dit of dat doen, wie zijn wij dan om daar iets van te vinden?”

Er zijn toch ook al plekken waar de zorg anders wordt aangepakt?

„Natuurlijk zijn er fantastische initiatieven. Maar die moeten regel worden in plaats van uitzondering. Nu zitten mensen met dementie in de laatste fase standaard op de gesloten afdeling van het verpleeghuis.”

In het voorwoord noem je ”VerpleegThuis” een „aanklacht vanuit het hart.” Aan wie is deze aanklacht gericht?

„Het is een aanklacht tegen de manier waarop we als samenleving met dementie omgaan. Wij accepteren dat we een systeem hebben als de verpleeghuiszorg, een systeem dat mensen uitsluit van de maatschappij. Er ligt een groot stigma op dementie. Als we er nu over spreken, gaat dat vaak in termen van verlies, negativiteit, identiteitsloosheid, sociale dood. Samenleven verdwijnt vaak op het moment dat je dementie krijgt. Dan word je buitengesloten uit het maatschappelijk leven. Maar het leven stopt niet na de diagnose met een vorm van dementie. Letterlijk niet: daarna leven mensen gemiddeld nog acht tot tien jaar. Dat is heel lang. Iemand met dementie wil een gelijkwaardige burger van de Nederlandse samenleving blijven. Daarom vind ik dat we er alles aan moeten doen om het zelfbeschikkingsrecht terug te brengen bij de mensen met dementie.”

Zou het terugbrengen van de zelfbeschikking bij de persoon met dementie het begin van een nieuwe visie op dementie kunnen zijn?

„Zeker. Daar moeten we mee beginnen. Ik doe daarom een oproep aan de politiek om de wet aan te passen. Als de Nederlandse regering mensen met dementie niet als gelijkwaardig aan ieder ander ziet, hoe kun je dan verwachten dat ze in de samenleving als gelijken worden gezien? Hoe kun je verwachten dat mensen gelijkwaardig met iemand met dementie omgaan, als ze eerst aan de wettelijk vertegenwoordiger moeten vragen of iemand mee naar buiten mag? Dat systeem is voor mensen met dementie ontzettend pijnlijk, zie ik bij mijn huisgenoten. Als ik aan een huisgenoot vraag of hij meegaat naar een restaurant, moet ik eerst zijn zoon bellen om te informeren of dat goed is, terwijl die vader dat makkelijk zelf kan beslissen. De rollen vervormen.”

Moest je echt in het verpleeghuis gaan wonen om te ontdekken dat het systeem niet werkt?

„Absoluut. Je kunt alleen maar spreken over het afgesneden zijn van de buitenwereld als je weet hoe dat voelt. Je kunt alleen maar begrijpen wat het betekent om niet naar buiten te kunnen als je de dagelijkse strijd van mensen om je heen ziet en voelt.”

Wat moet er anders in de zorg voor mensen met dementie?

„In alles wat we doen, met en rondom mensen met dementie, moeten we de mens centraal blijven stellen. Als we altijd de mens blijven zien, in iedere besluitvorming, dan verandert de complete cultuur.”

Hoe ziet de zorg er dan concreet uit?

„Mensen verwachten altijd dat ik concrete regels aandraag hoe we moeten veranderen. Dat is de Nederlandse cultuur: regels, regels, regels. Maar op het moment dat ik regels geef, versterk ik alleen maar het systeem dat op dit moment de persoon met dementie benadeelt. Wat ik wil, is dat mensen zelf gaan nadenken. De veranderkracht ligt bij de mensen die het boek lezen. De zorg kan het namelijk niet alleen. Daarom zeg ik met dit boek: Kom op mensen, help ons, zorg dat het leven van buiten naar binnen komt. Als wij de mens blijven zien, wordt elke beslissing anders. Schrijf je nog diezelfde pil voor als je bedenkt dat die voor je vader zou kunnen zijn? Vinden wij die gesloten deur nog steeds een goede optie als je bedenkt dat dit ook jouw toekomst kan zijn?”

In je boek doe je toch een paar suggesties hoe mensen met dementie meer in de samenleving kunnen worden opgenomen. Je pleit onder meer voor open deuren.

„Het verpleeghuis is ook niet de oplossing, denk ik. Mensen moeten veel meer samen gaan leven. Het is toch raar dat het bijzonder wordt gevonden dat ik als jonge jongen met oudere mensen samenleef? We zijn zo versnipperd geraakt. Hiernaast staat een studentenflat met honderden jongeren erin. Het leven in het verpleeghuis voelt soms als eenheidsworst. Terwijl het leven in de samenleving veel diverser is dan alleen je eigen leeftijdsgroep. Ik vind het onbegrijpelijk dat er gesloten deuren zijn, dat we dat accepteren als samenleving. Maar als die deuren opengaan, vraagt dat ook iets van ons allemaal. Bijvoorbeeld dat we mensen op straat helpen als ze de weg niet vinden.”

Denk je nooit eens: woonde ik maar in een leuk studentenhuis met mensen van mijn eigen leeftijd?

„Nee, nooit. Ik vind jongeren ook fantastisch, maar die zie ik wel op mijn opleiding of op sociale media. Ik laad op door contact met mensen met dementie. Doorzakken en bier drinken kan ook gewoon met mijn huisgenoten. Ze doen juist dingen die je niet zo snel bij hen zou verwachten. Zo heb ik fantastische gesprekken met Ad over zijn eerste liefde en geeft Muriëlle me liefdestips. Als er op televisie nieuws is over de formatie die niet loopt, kunnen mijn huisgenoten daar ook echt kritiek op hebben.”

Wat hoop je dat dit boek met mensen doet?

„Ik hoop dat mensen na het lezen denken: wat betekent dit voor mij en wat kan ik eraan doen om de toekomst voor mensen met dementie hoopvol te maken? Ik hoop ook dat mensen schrikken van het boek. Omdat het iets zegt over de vanzelfsprekendheid waarop we nu met mensen met dementie omgaan.”

Je wordt een zorgvernieuwer genoemd. Zie jij jezelf ook zo?

„Er is niemand in Nederland die vanuit dezelfde insteek in een verpleeghuis woont: als gelijkwaardige, met dezelfde douche, hetzelfde toilet. Voor mij is dit geen project; het is mijn levensmissie. Ik heb ook geen einddatum. Misschien ga ik hierna wel naar een ander verpleeghuis. Als ik iets geleerd heb van mensen met dementie, is dat leven met het moment. Dat probeer ik te doen.”