Voor ieder huwelijk geldt dat liefde een werkwoord is, maar zeker voor het huwelijk van ouders met een kind dat intensieve zorg vraagt. Uit onderzoek blijkt dat bijna 50 procent van deze ouders in het huwelijk te maken heeft met relatieproblemen. De intensieve zorg voor een kind met een beperking brengt je dichter bij elkaar, óf brengt frictie met zich mee. Hoe houd je het dan samen goed? Of hoe krijg je het wéér goed?

Blijf aandacht geven aan elkaar. Een kind dat intensieve zorg nodig heeft vraagt van ouders veel van hun tijd, hun energie, van hun leven. En dus blijft er minder tijd en aandacht over voor elkaar. Blijf als ouders in gesprek over een goede balans in de zorgtaken. Paulus beschrijft in Efeze 5:33 twee belangrijke behoeften van man en vrouw: liefde en respect. Beide zijn nodig om het vuur van de liefde niet te laten uitdoven.

Verschillen

In het zorgen voor een kind met een beperking kunnen diverse verschillen tussen man en vrouw naar voren komen. Denk bijvoorbeeld aan de manier van rouwen. Je wordt dagelijks geconfronteerd met de gebrokenheid van het leven. Met teleurstelling, pijn, twijfels en zorgen. Dan is het belangrijk om van elkaar te begrijpen dat een man vaak rationeel reageert, terwijl een vrouw meer vanuit haar emotie reageert. Dat een vrouw die haar zorgen deelt niet een oplossing zit te wachten, maar vooral gehoord wil worden.

Verschillen kunnen zich ook voordoen in de opvoeding. Doorgaans zal een van de ouders –vaak de moeder– een belangrijk deel van de zorg voor een kind met een beperking op zich nemen. Zij doet dus ook meer ervaring op in het verzorgen van het kind. Het is belangrijk dat de andere ouder wel betrokken blijft, en zelf ook de gelegenheid krijgt om zorg te verlenen. Blijf als opvoeders samen een team. Vul elkaar aan.

Kwetsbaar

Hoe houd je het samen goed? Daarvoor is ook nodig om goed voor jezelf te zorgen. Een kind is zo ongeveer het kostbaarste dat een echtpaar hier op aarde krijgt. En juist in dat kind kan een ouder zich ook zo ontzettend kwetsbaar voelen. Wanneer een kind zorg nodig heeft dan gá je ervoor, zo nodig vele jaren lang. Op de lange termijn lopen ouders van een kind met een beperking een reëel risico om opgebrand te raken. Ze hebben balans nodig in het zorgen voor zichzelf en het zorgen voor hun kind. Neem tijd om zelf op adem te komen. Plan ook momenten dat je als man en vrouw samen bent en samen weg kunt. Ve3l ouders van een kind met een beperking zitten 24 uur per dag in hun ouderrol. Ze lopen daarmee het risico dat de rol van echtgenoot of echtgenote ondergesneeuwd raakt.

Het is belangrijk dat de ouders van een kind met een beperking om hulp durven vragen. Praktische hulp, emotionele steun. Dit geldt ook voor professionele hulp of pastorale hulp. Deze ouders kunnen heel veel hebben aan iemand die af en toe met hen reflecteert op de vraag hoe het met hen gaat en wat ze nodig hebben om het vol te kunnen houden. Realiseer je dat ”help” een van de moeilijkste woorden is, maar ook een van de krachtigste woorden. Je laten helpen doe je uiteindelijk ook écht in het belang van je kind.

Vangnet

Als echtpaar heb je een gezond vangnet nodig: de familie- of vriendenkring, maar zeker ook de christelijke gemeente. De kerk dient een hechte gemeenschap te zijn, een plaats waar liefde woont, waar we oog hebben voor elkaar. Ouders van een kind met een beperking lopen een verhoogd risico dat hun sociale netwerk versmalt. Je bent veel bezig met de zorgen voor je eigen kind en je gezin. Daar komt bij dat ouders van een kind met een beperking zich door hun omgeving niet altijd begrepen voelen.

Toch kunnen de gemeente, de familie en de vriendenkring deze ouders en hun inbreng niet missen. De omgeving kan veel leren van de offers die ze brengen, van de volharding, van de enorme liefde voor hun kind, van de gebrokenheid van het leven die voor hen echt werkelijkheid is. Andersom geldt: deze ouders kunnen hun omgeving niet missen, zij hebben hun netwerk nodig om het vol te houden, en om hun eigen zorgen soms ook wat te relativeren.

Ook voor een goede huwelijksband is het gezond dat je een levend netwerk van sociale contacten hebt. Denk als ouder van een kind met een beperking niet te snel dat de mensen je toch niet zullen begrijpen. Realiseer je dat je van de beperking veel meer weet dan menig ander. Zonder je niet af. Voer een gezonde dialoog met je omgeving. Blijf deel uitmaken van de gemeenschap om je heen.

De auteur is psychosociaal hulpverlener en mediator bij De Vluchtheuvel, en pastoraal werker in de gereformeerde gemeente in Dordrecht. Dit artikel is een samenvatting van een lezing tijdens de jubileumbijeenkomst van Op weg met de ander.