De sluiting van de dagbesteding en dagopvang voor gehandicaptenzorg is een belangrijke reden voor de toegenomen psychische druk, zegt Femmianne Bredewold. De universitair hoofddocent en onderzoeker aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht was betrokken bij de Nederlandse tak van het internationale onderzoek naar de impact van Covid-19 op mensen met een verstandelijke beperking en hun omgeving.

Een groot deel van de ondervraagde zorgverleners –naasten en professionals–, 63 procent, gaf aan last van stress te hebben gekregen tijdens de coronapandemie. Er was vooral sprake van ernstige stress bij mantelzorgers, viel Bredewold op. „Gezinnen hadden het lastig in de eerste golf”, licht ze toe. „De zorg voor het gezinslid met een beperking wordt in veel gezinnen deels in huis en deels buitenshuis gegeven. Veel dagbestedingsplekken sloten echter hun deuren om het risico op besmettingen tegen te gaan. Dus kwamen deze kinderen volledig thuis te zitten. Juist als je als familie gewend bent af en toe ontlast te worden, levert zo’n nieuwe situatie veel stress op.”

Van de ondervraagde mantelzorgers zegde een kleine 20 procent in coronatijd zijn baan op om de zorg te kunnen verlenen, zo bleek uit het onderzoek. „Een hoog percentage”, vindt Bredewold. „Tegelijk kan ik me voorstellen dat het zo werkt. Als je kind niet naar de dagopvang of een andere plek van professionele hulp kan en opeens volledig thuis komt te zitten, heb je daar tijd voor nodig.”

Pittig

De cijfers uit het internationale onderzoek zijn nog niet vertaald naar de Nederlandse situatie. Toch denkt Bredewold dat dit patroon grotendeels op ons land toepasbaar is. Hennie Boeije, programmaleider Zorg en Participatie bij het Nivel en betrokken bij Nederlands onderzoek naar naasten van mensen met een verstandelijke beperking, herkent het beeld dat uit de resultaten naar voren komt. „Zorg verlenen is altijd al pittig, maar de coronapandemie heeft de bestaande klachten versterkt. De achterliggende periode is naasten over het algemeen niet in de koude kleren gaan zitten. Zeker de groep waarvan de naaste met een beperking thuis woont of thuis is komen wonen.”

Prikkels

Het Nivel heeft in coronatijd tot nu toe drie keer een vragenlijst verspreid: in mei 2020, in oktober 2020 en in april 2021. Daarin wordt onder meer gevraagd naar psychisch welbevinden en kwaliteit van leven. Anders dan in het internationale onderzoek wordt daarbij geen depressie gemeten. Boeije kan de cijfers uit dat internationale onderzoek –41 procent van de ondervraagden gaf aan matig of ernstig depressief te zijn– niet met Nederlandse cijfers vergelijken. Wel ziet ze dat bij sommige mantelzorgers „het emmertje bijna vol zit.” „Een enkeling zal op de rand van een depressie of uitputting zitten.”

Net als in het internationale onderzoek vragen de Nivel-onderzoekers via de naasten naar het welzijn van iemand met een verstandelijke beperking. Met een minderheid (6 procent) gaat het juist beter in coronatijd, zo blijkt. Deze mensen –die naast een verstandelijke beperking vaak ook autisme hebben– gedijen bij dagbesteding op de woonvorm, kleinere groepen en minder prikkels. Bij een grotere groep (30 procent) heeft het een negatief effect. „Dat zit hem in het wegvallen van structuur”, legt Boeije uit. „Of in het continu veranderen van de regels, die ze niet begrijpen.”

De stemming van iemand met een beperking heeft invloed op het mentale welzijn van de mantelzorger, concluderen zowel de internationale als de Nivelonderzoekers. Daarom pleit Boeije ervoor naasten laagdrempelige geestelijke zorg aan te bieden. „Mantelzorg verlenen kan vaak verdrietig en moeilijk zijn. De druk op naasten is groot.”

Bredewold benadrukt dat zorg gedragen moet worden door de hele samenleving: informele zorg –mantelzorg– ondersteund door professionele zorg. „Er moet een vangnet voor mantelzorgers zijn”, vindt ook zij. „Want juist die groep gaat er makkelijk aan onderdoor.”