Zwaar depressief door parkinson
De doorsneeburger denkt bij parkinson aan trillende handen en een star gelaat. Terwijl de ziekte ook psychische problemen kan veroorzaken. Prof. Odile van den Heuvel en dr. Sonja Rutten schreven er een boek over.
Lang aarzelde Odile van den Heuvel tussen neurologie en psychiatrie. Na haar specialisatie in de neurowetenschap koos ze voor psychiatrie, vanuit de overtuiging dat ze op dat veld meer kan betekenen voor patiënten. Binnen haar specialisme hield ze belangstelling voor psychische problematiek met een neurologische achtergrond. In 2010 richtte ze binnen het VU medisch centrum in samenwerking met neuroloog prof. Henk Berendse het Centrum Neuropsychiatrie Parkinson op. Voor parkinsonpatiënten met ernstige begeleidende psychische problematiek. Sinds 2012 wordt ze bijgestaan door collega Sonja Rutten, die promoveerde op onderzoek naar angst, depressie en slaapproblemen bij parkinson.
Het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson ligt in Nederland rond de 50.000. Oorzaak van de kwaal is een degeneratieproces in de hersenen waardoor onder andere de productie van de neurotransmitter dopamine afneemt. Deze boodschapperstof geeft niet alleen een gevoel van tevredenheid, maar heeft ook fysieke effecten. Een te laag dopaminegehalte leidt tot spierstijfheid, traag bewegen en beven, de zichtbare verschijnselen van parkinson. Er zijn ook onzichtbare gevolgen, zoals ver- storing in denken en emoties.
Levodopa
Kern van de behandeling van parkinson is inname van levodopa, een dopaminepreparaat. De instelling luistert nauw. Een teveel aan levodopa kan cognitieve functies verstoren en gevoeligheid voor psychoses versterken. „Bij vrijwel alle psychiatrische aandoeningen spelen meerdere factoren een rol”, nuanceert Rutten. „Dat geldt ook voor psychische problematiek bij parkinsonpatiënten, maar bij hen zien we veel vaker een blanco voorgeschiedenis. Pas na het ontstaan van parkinson ontwikkelen ze psychische klachten.”
De beide psychiaters zien vooral patiënten met angst en depressie. Belangrijke oorzaak is een tekort aan dopamine, vaak in samenhang met verstoring van het serotonerge en noradrenerge systeem binnen de hersenen.
De problematiek kan ook het gevolg zijn van de medicatie. Zo leidt het gebruik van levodopa nogal eens tot een impulscontrolestoornis. Van den Heuvel ziet dit euvel bij pakweg een kwart van de patiënten. „Je moet dan denken aan hyperseksualiteit, gokken, koopdrift, overmatig snoepen of het niet kunnen stoppen met allerlei hobbyismen.”
Hoewel er overeenkomsten zijn met manisch gedrag is er één belangrijk verschil. „In een manie denk je dat je de hele wereld aankunt. De impulscontrolestoornis zie je vaak bij mensen die somber zijn. Het impulsgedrag geeft een kortdurend geluksgevoel.”
Schommelingen
Alle neurologen hebben intussen weet van de psychische bijeffecten van parkinson. Het probleem is dat het ze ontbreekt aan de tijd om er uitvoerig aandacht aan te besteden. En ze zijn er niet voor opgeleid. „Wij hebben geleerd om door te vragen”, licht Van den Heuvel toe. „Ook bij onderwerpen die omkleed zijn met schaamte en stigma, zoals suïcidaliteit en seksualiteit.”
De schommelingen in de lichamelijke en psychische verschijnselen van parkinson hangen nauw samen met de medicatie. „Tegen de tijd dat het middel is uitgewerkt, zit niet alleen het lijf op slot, maar neemt ook de zogeheten wearing-off-angst toe.” Het arsenaal aan medicijnen voor de behandeling van psychische klachten bij parkinson is relatief beperkt, omdat een deel ervan de fysieke klachten verslechtert. Bij ernstige angstklachten kan een duodopapomp soelaas bieden. Daarmee wordt de levodopa in de vorm van een dunne gelei via een slangetje door de buikwand rechtstreeks in de dunne darm gebracht, wat een continue dopaminespiegel geeft. Ook diepe hersenstimulatie via ingebrachte elektroden is een optie. Een bezwaar daarvan is dat een deel van de patiënten daarna een apathie ontwikkelt.
Bij een groot deel van de patiënten wordt de ziekte van Parkinson pas vastgesteld nadat ze in een depressie zijn beland. Of in een burn-out. Door de beginnende degeneratie van de hersenen kunnen ze de complexiteit van hun werk niet meer aan. Van den Heuvel: „Een zeer vroeg symptoom is de remslaapgedragsstoornis, waarbij mensen tijdens de remslaap heftig gaan bewegen of luid beginnen te praten. Het kan dan nog wel twintig jaar duren eer de bekende verschijnselen zoals tremoren ontstaan.”
Interactie
Het Centrum Neuropsychiatrie Parkinson werkt nauw samen met de polikliniek bewegingsstoornissen van het Amsterdam UMC. Daar werken naast neurologen ook paramedici zoals neuropsychologen, logopedisten, fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Omdat de medicamenteuze behandeling van parkinson bezwaren en beperkingen kent, ontwikkelden de twee psychiaters in samenwerking met de afdelingen medische psychologie, revalidatiegeneeskunde en fysiotherapie de ”body awareness therapy for wearing-off related anxiety” (Beware). De therapie wordt gegeven door een psycholoog en een fysiotherapeut. Doel is het leren omgaan met en accepteren van de psychische schommelingen, met name de angstpieken, ten gevolge van een lage dopaminespiegel. Rutten: „Door het voortschrijden van de ziekte krijg je die pieken op een gegeven moment niet meer helemaal weg met medicatie of andere oplossingen. Het vechten tegen de paniek maakt die alleen maar groter. Als je de golf van angst over je heen laat komen, is hij beter te verdragen en sneller over.”
„Bij psychotherapie wordt er geen rekening gehouden met het lijf, bij fysiotherapie niet met het hoofd”, vult Van den Heuvel aan. „In Beware worden die twee disciplines gecombineerd. Dat zou op veel meer terreinen moeten gebeuren, want er is een continue interactie tussen lichaam en geest.”
Partner
Recent publiceerde het duo een boekje met twintig geanonimiseerde portretten van parkinsonpatiënten met psychische problematiek en de geboden behandeling. „Ons boekje onderstreept dat parkinson meer is dan een bewegingsstoornis. De patiënten en hun partners lijden vaak het meest onder de psychische klachten. In de bestrijding daarvan is nog veel winst te boeken.”
De twee psychiaters proberen daaraan bij te dragen door gastlessen, lezingen en workshops door het hele land. Van den Heuvel heeft een column in het Parkinson Magazine. De Amsterdamse hoogleraar ziet inmiddels een aantal neurologen in de behandeling van parkinsonpatiënten nauw samenwerken met een psychiater. Naar haar mening moet dat de norm worden, waarbij de neuroloog wel hoofdbehandelaar blijft. „Het is in beginsel een neurologische ziekte; de neuroloog overziet het hele proces daarvan. In sommige stadia is er een rol voor de psychiater weggelegd. Soms een grote rol.”
Een goede uitleg is vaak al het halve werk, ontdekten de twee psychiaters. „Zowel patiënten als familieleden kunnen daardoor beter met de ziekteverschijnselen omgaan.” Omgekeerd leerde het Amsterdamse duo veel van de gesprekken met familie. „Tijdens ons spreekuur zien we maar een deel van de realiteit. Dat geeft soms blinde vlekken. De partner leeft continu met de patiënt. Dat maakt het belangrijk om goed naar de familie te luisteren en in de behandeling de wensen en adviezen van de partner mee te laten wegen.”
