Het was haar oma uit Twente die haar bijbracht naar andere mensen om te zien. „Aandre leu zeet ook leu”, was een gevleugelde uitspraak van haar: andere mensen zijn ook mensen. Alice Schippers uit Amersfoort knoopte het in haar oren. Jarenlang werkte ze in de gehandicaptenzorg en het onderwijs, om zich later steeds meer op onderzoek naar mensen met een beperking en hun plek in de samenleving te richten.

Als kers op de taart volgt in januari 2021 haar benoeming als bijzonder hoogleraar disability studies aan de Universiteit voor Humanistiek, een kleine, onafhankelijke universiteit in Utrecht. Een ambt dat sinds 2013 bestaat en dat Schippers als tweede op
rij mag beoefenen.

Wat is disability studies precies?

„Het vakgebied disability studies bestudeert beperking als een complex maatschappelijk verschijnsel. Het gaat niet zozeer alleen om mensen die een beperking hebben, maar ook om de personen om die mensen heen. En om de rol die beperkingen spelen in de maatschappij. In hoeverre maken wij er ruimte voor en zijn wij ons van de beperkingen bewust?”

Hoe is dit vakgebied ontstaan?

„Het is opgekomen uit de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk. Daar waren in de jaren 70 en 80 diverse belangenverenigingen voor mensen met een beperking actief. Deze mensen gingen zelf ook de barricaden op. Halverwege de jaren 70 hielden leden van de Independent Living Movement (een club die zich inzette voor zelfstandig wonen, MR) een zogenaamde crawl-in: ze kropen vanuit hun rolstoel de trappen van het Capitool op. Daarmee vroegen ze aandacht voor hun leefsituatie. ”Niets over ons zonder ons”, was hun motto. In Nederland zijn we in de jaren 70 en 80 onder invloed van die ontwikkelingen steeds meer door een sociale bril naar mensen met een beperking gaan kijken. Niet meer alleen door een medische bril. Leven met beperkingen hoort erbij, het is onderdeel van de veelzijdigheid van de samenleving.”

Als hoogleraar begeleidt u diverse onderzoeken. Wat kenmerkt deze studies?

„Het moet onderzoek zijn dat bijdraagt aan de kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking en een inclusieve samenleving. De masterstudenten en promovendi die ik begeleid, doen onderzoek op het gebied van twee thema’s: families en kwaliteit van bestaan; en opleiding, arbeidsparticipatie en het hebben van betekenisvolle sociale rollen. Een belangrijk kenmerk van de onderzoeken is dat we gebruikmaken van ervaringskennis. Mensen met een beperking hebben dus een actieve rol. Zelf heb ik in het verleden onderzoek gedaan naar kwaliteit van zorg. Daarvoor wilde ik weten wat mensen met een verstandelijke beperking kwaliteit van zorg vonden. Maar ik wist niet hoe ik met hen in gesprek kon gaan. Toen heb ik een vrouw met een licht verstandelijke beperking ingeschakeld om me te helpen. Ik zal nooit vergeten wat ze na onze eerste afspraak zei: Nu ga ik me eerst een aktetas aanschaffen. Zo belangrijk voelde ze zich dat ze mij kon helpen met mijn onderzoek.”

Hoe zou u de positie van mensen met een beperking omschrijven?

„In onze systemen zit veel uitsluiting. Die is in Nederland begonnen na de industriële revolutie. Voor die tijd was er een agrarische samenleving waar mensen met en zonder beperking gewoon door elkaar leefden. De meesten konden –op hun eigen manier– meedoen. Door de industriële revolutie werd onderwijs belangrijker. Er kwam apart aandacht voor mensen met een beperking; bijvoorbeeld in de vorm van blinden- en dovenscholen. Dat had ook te maken met de toenemende medische kennis van syndromen. Als we iets kunnen benoemen, plakken we er een sticker op. De medische blik is wel belangrijk; daardoor leven mensen met een beperking nu bijvoorbeeld langer. Maar een label werkt stigmatisering in de hand.”

Wat vindt u dan van de term ”mensen met een beperking”?

„Ik gebruik deze term liever niet. We hebben het over mensen. Maar denken dat de term verdwijnt, is een wensdroom. Het is belangrijk om te beseffen dat we samen de samenleving zijn. We hebben elkaar nodig, mensen met en mensen zonder beperking.”

Je hoort veel over inclusie; hoe ziet die er volgens u in de praktijk uit?

„Een goed voorbeeld hiervan vind ik het programma Text on Top. Dat levert bijvoorbeeld ondertiteling op internationale congressen. Een toespraak volgen met ondertiteling kost veel minder energie. In de publieke ruimte zit inclusie in andere dingen. We doen soms een obstakeltocht, dan gaan we bijvoorbeeld met een blindenstok door de straten om te kijken hoe toegankelijk de buurt is.”

Wat doen andere landen om inclusie te bevorderen?

„Ik weet dat in Australië het speciaal onderwijs is omgezet naar regulier onderwijs, waarbij de docenten uit het speciaal onderwijs zijn meegegaan. Op die manier is de expertise overgebracht naar het reguliere onderwijs. In Italië bestaat helemaal geen speciaal onderwijs; leerlingen met en zonder beperking zitten bij elkaar in de klas.”

Dat vergt een stuk meer van het onderwijzend personeel.

„Dat is zo, maar misschien moeten we het onderwijs ook meer gaan waarderen. In Zweden bijvoorbeeld moeten begeleiders in de kinderdagverblijven hoger opgeleid zijn. Het gaat immers om de volgende generatie, is hun redenering. Docenten moeten goed worden toegerust.”

Welk effect heeft de coronacrisis op de positie van mensen met een beperking?

„Corona werkt als een vergrootglas. Je ziet dat systemen die al krom waren, worden uitvergroot. Zie bijvoorbeeld hoe de gehandicaptenzorg vergeten werd in de persconferenties. Daarin zag ik de zogenaamde disabilityhiërarchie bevestigd: er is een bepaalde pikorde in beperkingen. Gehandicapten bungelen onderaan. Nu is het weer de vraag of mensen in de gehandicaptenzorg de zorgbonus wel krijgen. Cijfers uit Engeland tonen aan dat het dodental onder mensen met een beperking hoger ligt. Het is vaak niet alleen een beperking waarmee deze mensen moeten leven. In veel gevallen hebben ze ook te maken met armoede, leven ze op straat en hebben ze weinig toegang tot diensten en middelen. Zelf zit ik best wel in een bevoorrechte bubbel. Hoe is het voor mensen die geen toegang tot alle informatie hebben, vraag ik me soms af. Weten ze dan wel van de maatregelen? Hoe kom je aan informatie als je bijvoorbeeld een zorgmijder bent?”

Kunnen de coronamaatregelen voor sommige groepen ook positief uitpakken?

„Vooralsnog zie ik vooral negatieve effecten, maar er kunnen ook positieve zijn. Mijn zoon, die autisme heeft, vindt het bijvoorbeeld fijn dat mensen afstand van hem houden. Het onderwijs is door de onlinecolleges toegankelijker geworden voor mensen voor wie fysiek onderwijs lastig is. Wat dat betreft hoop ik helemaal niet op de terugkeer van het oude normaal. Ik hoop dat we onze gewoonten loslaten, het anders gaan doen.”

Als wetenschapper leeft u in een bevoorrechte bubbel, zo omschrijft u het zelf. Hoe houdt u voeling met uw doelgroep?

„Ik ben toezichthouder bij een zorgorganisatie. Daar leg ik ook werkbezoeken af – nu digitaal door corona. Dankzij het inclusieve onderzoek ben ik ook geregeld met mensen met een beperking in contact. Verder heb ik in mijn vrienden- en kennissenkring diverse mensen met een handicap of gezinnen die met een beperking leven. En het onderwerp is dichtbij in mijn gezin en familie.”

U heeft een christelijke achtergrond. In hoeverre speelt die een rol in uw werk?

„Vanuit die achtergrond zie ik het belang van een gemeenschap en het samen voor elkaar zorgen. Je behoort vanzelfsprekend bij een groep zonder dat je daar zelf iets voor hoeft te doen. Dat vind ik heel mooi.”

Wat wilt u bereiken in de jaren dat u bijzonder hoogleraar bent?

„Ik zou willen dat er een doorlopende leerlijn disability studies komt. Bijvoorbeeld in de vorm van minors. Nu kunnen alleen masterstudenten en promovendi onderzoek doen en geef ik college binnen bestaande opleidingen. Daarnaast hoop ik dat we met ons onderzoek bijdragen aan een diverse samenleving. Dat het een maatschappij wordt waarin leven met beperkingen ertoe doet. Dat is belangrijk: ertoe doen.”