Cornelie is een vrolijk meisje van negen jaar met een ernstig verstandelijke en lichamelijke beperking. Bovendien ziet ze slecht. Haar ouders willen graag dat ze vaker zelfstandig kan spelen, maar door haar beperking zijn haar motorische vaardigheden niet zo goed. Ook is voordoen hoe speelgoed werkt lastig, vanwege haar visuele beperking.

Ben is een man van dertig jaar, ook verstandelijk en visueel beperkt. Hij is een gezelschapsmens en is graag in de buurt van anderen. Voor een korte periode kan Ben prima alleen zijn, maar als hij alleen op bed ligt, is hij bang dat de begeleiders hem vergeten. Dan gaat hij roepen en blijft hij net zo lang roepen tot er iemand bij hem komt kijken.

Voor mensen als Cornelie en Ben kan technologie heel goed helpen, zegt prof. dr. Paula Sterkenburg. „Cornelie krijgt aangepast speelgoed, bijvoorbeeld een speciaal ontwikkelde bellenblaasset met een zelfbedieningsknop. Dan kan ze zelf lekker spelen en hoeft ze alleen maar op een knop te drukken. In het geval van Ben gebruiken we een app die Shakem heet, waarop Ben kan aangeven dat hij bang is. De begeleider stuurt dan een boodschap via de app terug. Op die manier leert hij dat mensen blijven bestaan en contact met hem hebben, ook al ziet hij ze niet.”

De 53-jarige Sterkenburg werkt als gz-psycholoog en onderzoeker bij Bartiméus in Doorn. Daarnaast is ze sinds 2019 bijzonder hoogleraar aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, waar ze onderzoek doet naar de rol van ict bij het verbeteren van sociale relaties van mensen met een visuele of visuele-en-verstandelijke beperking. Want voor hen is communicatie vaak heel lastig. „Ze missen veel signalen. Een knikje, een begrijpende blik, een aanwijzing. Dat levert ruis op. Op een goede manier reageren is lastiger als je niet kunt zien wat iemand doet en daardoor veel stress voelt.”

Voor mensen met een dubbele beperking –zowel verstandelijk als visueel– is alles nog veel ingewikkelder. „Iemand die ook verstandelijk beperkt is, verwerkt informatie moeilijk of langzaam en reageert trager of zelfs helemaal niet. De beperkingen versterken elkaar en daardoor is de kans groot dat er ontwikkelingsproblemen en een ontwikkelingsachterstand ontstaan.”

Ook voor ouders kan het lastig zijn om op een goede manier te communiceren met hun kind. „Dat begint al op jonge leeftijd. Baby’s die blind of slechtziend zijn kunnen geen oogcontact maken en zien een glimlach niet. Ze leren daardoor ook niet zelf naar iemand te glimlachen. Ouders kunnen dan het gevoel krijgen dat hun kindje niks voor hen voelt. Dat is niet goed voor hun relatie, en voor de baby is het dan weer lastig om veilig gehecht te raken.”

Robotstem

Om deze problemen te ondervangen, begint Bartiméus al vroeg met begeleiding, waar mogelijk met de hulp van technologische hulpmiddelen. Op dit moment lopen er zeventien projecten –van apps tot computerspellen en slimme kledingstukken– die ervoor moeten zorgen dat communicatie makkelijker wordt. Neem „robotje Bart”, zoals Sterkenburg hem noemt. Bart is een kleine, wit-met-oranje-robot die voordoet hoe je moet praten over gevoelens. „Iedereen vindt het helemaal geweldig om met hem te praten”, lacht de onderzoeker. „Bart praat bijvoorbeeld over piekeren. Dan legt hij uit dat je er altijd met iemand over kunt praten als je ergens mee zit. Je hoeft niet alleen te blijven stressen, maar je kunt naar een begeleider toe met het probleem. Omdat hij het op een leuke manier vertelt, blijft het beter hangen bij cliënten.”

Bij het ontwikkelen van zo’n robot komt heel wat kijken. Niet zozeer qua uiterlijk, want dat is voor blinde en slechtziende mensen niet relevant. Wat wel belangrijk is: een goede stem. „Na de eerste tests hoorden we: heel leuk, die robot, maar hij heeft een nare stem.”

Een goede robotstem is niet honderd procent gelijk aan die van een mens; het moet wel herkenbaar blijven als robot. Maar een monotone of blikkerige stem luistert ook niet prettig. „Het moet harder en zachter kunnen, met variatie, en de woorden moeten heel duidelijk worden uitgesproken. Kortom: het programmeren kost veel tijd, maar inmiddels denken we de goede toon te hebben gevonden.”

Zweten

Het team van Sterkenburg werkt samen met de Technische Universiteit Eindhoven ook aan een zogeheten slimme sok. De sok meet via een sensor op de huid hoeveel spanning of stress iemand voelt. Hoe meer zweet, hoe gestresster iemand is. Mensen met een beperking vinden het namelijk lastig om aan te geven wanneer ze stress hebben of gespannen zijn. Als ouder of begeleider kun je dat soms ook slecht zien, zeker als iemand naast een verstandelijke beperking ook andere beperkingen heeft. „Dan wordt hij of zij zomaar opeens, zo lijkt het, boos of begint hij te gillen. Je wilt dat voor zijn en meteen kunnen signaleren dat er stress is.”

De sensor in de sok is verbonden met een tablet, waarop de begeleider kan zien hoe het met de cliënt gaat. Er is speciaal gekozen voor een sok, omdat die gemakkelijk aankan en er dan geen kabeltjes, armbanden of andere dingen in de weg zitten. „Voor cliënten die veel lopen, is een metende sok alleen weer onhandig. Dus zijn we aan het kijken of we een shirt kunnen ontwikkelen.”

Daarnaast is het team, samen met een promotiestudent, aan het onderzoeken of de sok ook pijn kan meten. Op aanraden van een ouder, die tijdens een presentatie over de sok vroeg of het niet mogelijk was ook zoiets te ontwikkelen om pijn te signaleren. „Ze vermoedde dat haar dochter met een ernstig verstandelijke beperking vaak pijn had, maar ze kon het niet vaststellen.”

Pijn signaleren is ook lastig bij iemand met een ernstig verstandelijke beperking. „Soms gaan ze zichzelf slaan, maar dan weet je niet waar het vandaan komt”, zegt Sterkenburg. „Zo’n hulpmiddel kan ouders wat meer bevestiging geven. Soms hebben ze een vermoeden dat hun kind pijn heeft en komen ze bij de arts, maar dan is er niets te vinden. De data van zo’n sok kan helpen om te laten zien dat er wel degelijk iets aan de hand kan zijn.”

Het ontwikkelen van zo’n nieuw technologisch snufje is niet binnen een paar maanden geregeld; de applicatie moet gefinancierd worden en onderworpen aan het oordeel van de medische toetsingscommissie. „Zij kijken bijvoorbeeld naar de ethische richtlijnen. Voor je toestemming hebt om je idee verder uit te voeren, ben je zo een jaar verder.”

Daarna wordt het product uitgebreid getest, in groepen met proefpersonen. Pas dan kan het verder worden ontwikkeld.

Spelkleed

De robot, de sok, een app voor mensen die bang zijn verlaten te worden, een computerspel dat cliënten helpt om na te denken over hun gevoelens, het spelkleed, een lichtgordijn... bij Bartiméus zijn al heel wat technologische hulpmiddelen in gebruik (zie kader). Een deel van de applicaties kan gebruikt worden bij de therapie, zegt Sterkenburg. Al benadrukt ze meteen: „We gebruiken ze niet als vervanger voor de behandeling, maar als hulpmiddel ernaast.”

Ouders zijn volgens haar enthousiast over de vernieuwingen. „Ze zien het helemaal zitten dat we dit ontwikkelen. Voor hen is het fijn dat ze beter grip hebben op wat hun kind wil, ervaart en voelt.”

De onderzoeker wil de komende jaren gebruiken om nog meer technologische hulpmiddelen te ontwikkelen. „Ik ben heel gemotiveerd om ervoor te zorgen dat mensen met een beperking toch mee kunnen komen in onze ziende maatschappij. Dat vind ik mooi aan mijn werk, dat ik kan bijdragen aan het verbeteren van het leven van iemand anders.”

Vijf technologieën die communiceren makkelijker maken

Bartiméus maakt gebruik van heel wat slimme technologieën die mensen met een visuele en/of verstandelijke beperking kunnen helpen. Een paar voorbeelden.

- Een virtuele geleidelijn. Met deze app –ontwikkeld met navigatiebedrijf Geodan– is het mogelijk om binnen een paar minuten een virtuele geleidelijn te maken waarmee blinden en slechtzienden kunnen navigeren in een voor hen onbekend gebouw. Met speciale technologie wordt er snel een 3D-model van de omgeving gemaakt en de plek in de ruimte wordt bepaald. Op basis daarvan wordt de route voor de gebruiker uitgestippeld. Die wordt door trillingen en geluid in de juiste looprichting geleid. De app is nog in ontwikkeling, maar de resultaten van de testen tot nu toe zijn positief.

- Slimme deurbel. Hoe kom je er als doofblinde achter wie er voor je deur staat? Met de hulp van een speciale deurbel. De vingerafdruk van de aanbeller wordt gescand, waarna er een bijpassend (afgesproken) trilsignaal naar de smartphone van de bewoner wordt gestuurd. Zo weet hij wie er voor de deur staat. Twee keer trillen staat bijvoorbeeld voor zijn moeder, en drie keer voor de postbode.

- Het computerspel Jij & Ik. Dit spel leert volwassenen met een verstandelijke beperking nadenken over hun gevoelens en gedrag, en dat van anderen. Het gaat over een jongen die zijn vriendin in Amerika wil bezoeken, omdat hij haar zo mist. Onderweg komt hij in situaties waarin gedachten van hemzelf en anderen worden beschreven. Zo leert hij zijn eigen gevoelens te verwoorden.

- Timebuzz. Deze app is speciaal gemaakt voor mensen met een visuele beperking. Ze kunnen zo de tijd voelen via trillingen van de trilmotor op een Apple Watch. De tijd wordt vertaald in korte en lange trillingen. Eerst worden de uren en vervolgens de minuten gebuzzed; volgens een patroon dat de gebruiker zelf kan instellen.

- De app Shakem. Speciaal bedoeld voor mensen die bang zijn om verlaten te worden. Ze kunnen smileys in een bepaalde kleur aanraken om te zeggen dat ze bijvoorbeeld boos, blij of bang zijn. Een begeleider kan dan op afstand meteen reageren op de boodschap.