Dialoog zet mening over embryo op scherp
Willen we de erfelijke aanleg van mensen veranderen? En mogen we embryo’s maken speciaal voor onderzoek? Over deze vragen ging het publiek woensdagavond in debat tijdens de aftrap van een reeks DNA-dialogen. Locatie: een gezellig buurthuis in Rotterdam.
In een opstelling die doet denken aan het Britse Lagerhuis staan stoelen in rijen tegenover elkaar. De uitgenodigde experts van de avond, onder wie biomedisch geneticus Marc van Mil en ethicus Eva Asscher, zitten op een willekeurige plek midden in het publiek. Ze geven daarmee het signaal af: jullie mogen praten, wij luisteren en grijpen alleen in als het debat ontspoort.
Het doel van de avond is mensen uit alle lagen van de maatschappij na te laten denken over de vraag of het wenselijk is om DNA bij embryo’s aan te passen, legt dagvoorzitter en wetenschapsjournalist Eveline van Rijswijk uit. „Over een jaar hopen we duidelijk te hebben: deze meningen, gevoelens en intuïties leven er in Nederland over deze kwestie.”
Inderdaad lijken alle lagen van de bevolking op deze avond te zijn vertegenwoordigd. Middelbare scholieren, studenten, ambtenaren, moslima’s en anderen zorgen voor een goed gevulde zaal.
Een video maakt duidelijk wat de consequenties kunnen zijn, als de technische mogelijkheden eenmaal zijn gelegaliseerd. Op een keuzeformulier verschijnt een groen vinkje bij een kind zonder taaislijmziekte. Of wilt u een kind met een hoog of een laag risico op suikerziekte? Met of zonder bril? Normale of hoge intelligentie? Hoewel dat technisch nog onmogelijk is, plaatst de video de kijker voor de vraag: waar ligt voor u de grens?
Drie verschillende toekomstscenario’s proberen te verhelderen hoe de situatie er in het jaar 2039 in Nederland uit zou kunnen zien.
Eva Asscher, medisch ethicus aan het Amsterdam UMC, schetst een scenario waarin het mogelijk is om embryo’s aan te passen. Een vrouw met een kinderwens laat zich genetisch testen. Na de uitslag belt ze haar moeder verheugd op: „Mam, ik kan waarschijnlijk op een gewone manier gezonde kinderen krijgen! Maar vind je het goed als we mijn slechte ogen uit het DNA laten halen? Want met waterpolo zie ik de bal op afstand vaag.” Moeder: „Kind, wat jij wilt.”
Onprettig
Kartonnen kaartjes met emoticons erop dienen als stembriefje. De zaal laat merken dit toekomstscenario onprettig te vinden. Vrijwel niemand steekt een kaartje met een blije smiley de lucht in. Een mevrouw verklaart waarom ze kiest voor een verdrietige smiley: „Met deze techniek kun je zóveel, ook dingen waar we niet naartoe willen.”
Asscher vraagt zich af wanneer iets een ziekte is en wanneer niet. „De moeder had in dit geval slechte ogen. Dat is misschien onvoldoende reden om het DNA van haar kind hiervoor aan te passen. Maar drie stappen verder is ze wel blind. Wil je het dan wel? Het is niet zo zwart of wit, er zijn veel nuances.”
Dagvoorzitter Van Rijswijk leest een stelling voor. ”Ik zou het DNA van mijn kind aanpassen als het daardoor meer kans maakt haar talenten beter te ontwikkelen”. Een vrouw is het daar niet mee eens. „Het is niet mijn taak als ouder om het DNA van mijn kind te veranderen. De taak van de ouders is om het kind te sturen en te helpen.”
Marc van Mil, hoofddocent biomedische genetica aan de Universiteit Utrecht, heeft moeite met de stelling. „Technisch is dit erg lastig. Ik vraag me af of we dit ooit wel kunnen doen. Hoe komen we erachter welke genetische aanpassing een talent verbetert? Hiermee experimenteren is ook lastig. Je moet dan idealiter meerdere generaties volgen.”
”Als je een handicap of aandoening bij een kind kunt voorkomen, dan moet je dan doen”.
Een man met dwerggroei is het oneens met de stelling. „Ik ben zelf 1,30 meter lang, maar ik functioneer prachtig en ik zorg voor diversiteit in de samenleving. Mensen met een beperking mogen er zijn, gelukkig nog wel. Vijfenzeventig jaar geleden was dat niet zo, daar willen we toch niet naar terug?”
Natuur leidend
Gerard Adelaar, auteur van het boek ”De onverbeterlijke mens”, schetst een scenario waarin niet de wetenschap en de techniek leidend zijn, maar de mens. „Bij elke techniek vragen we ons dan af: past die bij de manier waarop we willen leven? Daarmee zijn we principieel terughoudend tegenover technische ontwikkelingen. Het DNA van een embryo aanpassen doen we niet, want dan worden de kinderen een project van hun ouders, van de samenleving en de techniek. Dat doet afbreuk aan de vrijheid van het kind.”
Een mevrouw is het hiermee „principieel” eens. „Het leven is altijd beschermwaardig. Met alle gebreken die er kunnen zijn. Laten we zorg aanreiken dat mensen op een waardige manier kunnen leven.”
Een stelling luidt: ”Ik vind het goed dat de Nederlandse overheid het kweken van embryo’s voor onderzoek niet toestaat”.
De meeste aanwezigen, enkele moslima’s uitgezonderd, lijken het hiermee oneens te zijn. Een scholier vraagt zich af wanneer een embryo iets gaat voelen.
Van Mil stelt dat er sprake is van toenemende beschermwaardigheid van het embryo. „Een baby heeft een andere waarde dan een zaadcel. Een embryo zit daar ergens tussenin.”
Een vrouw vraagt zich af waarom we DNA zouden willen aanpassen, omdat er al alternatieven zijn. „Voor de geboorte doen we al embryoselectie. Of je kiest voor donormateriaal.”
Marc van Mil schetst een derde toekomstscenario, waarin ziek zijn als belastend en duur voor de maatschappij wordt gezien. Alle technische mogelijkheden worden daarom te baat genomen om ziektes uit te bannen. De overheid vergoedt dan zowel het selecteren van een embryo middels ivf, als het repareren van een genetisch foutje. Een DNA-datingapp selecteert partners op basis van geschikte genensets.
Een man is bang dat met de komst van deze technieken de solidariteit tussen mensen zal verdwijnen en mensen sociaal onder druk worden gezet om de technieken te gebruiken. Van Mil is daar niet zo bang voor. „De technologie dwingt ons niet tot bepaalde keuzes. Nu hebben we al embryoselectie, maar niemand is verplicht om dat te doen.”
Een andere man werpt tegen dat kinderen nu ook verplicht worden om zich te laten vaccineren als ze naar de crêche willen.
Ook ouders van kinderen met het syndroom van Down krijgen nu al te maken met sociale druk van buitenaf, stelt een ander. „Ouders krijgen te horen vanuit hun omgeving: dat was toch niet nodig geweest. Ze moeten zich dus verantwoorden voor hun keuze.”
”Een wereld waarin kinderen zonder achterstand worden geboren is een betere wereld.” Het publiek steekt hoofdzakelijk twijfelende smileys de lucht in. Een moslima is het oneens met de stelling. „Ik heb een kind met zwaar autisme, maar hij maakt het gezin er leuker door. Iemand met een achterstand kan een heel goed mens zijn.”
Een man is het juist volledig eens met de stelling. „Het is fantastisch dat het allemaal kan. Je geeft dan iedereen gelijke kansen aan het begin van het leven. Dan heb je in ieder geval één stukje gelijkheid, want hoe het leven verder verloopt, kun je niet overzien.”
Christelijke geluid
Na afloop geeft een student aan een beetje teleurgesteld te zijn in het verloop van de avond. „De stellingen vond ik erg onrealistisch. We hebben het over zaken, zoals talenten verbeteren, die technisch nog lang niet mogelijk zijn.”
Een vrouw, die tijdens de dialoog opkwam voor de beschermwaardigheid van het embryo, zegt het christelijke geluid deze avond te missen. „Ik voelde me een eenling. En toen ik de waarde van het prille leven benoemde, kreeg ik niet het laatste woord.”