Binnenkort beslist de minister of er een nieuw (bloed)onderzoek aangeboden wordt aan alle zwangere vrouwen. Deze nieuwe test (NIPT) spoort onder andere het syndroom van Down op. Voor het screenen op down wordt op dit moment gebruikgemaakt van de combinatietest. Blijkt uit deze test een verhoogd risico, dan is vervolgonderzoek mogelijk via NIPT, een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie. De vruchtwaterpunctie en de vlokkentest kennen als nadeel dat deze een miskraam tot gevolg kunnen hebben.

Vanwege deze risico’s verwelkomen Wybo Dondorp en Guido de Wert (RD 23-10) de NIPT als een aanzienlijke verbetering. Als de zwangere vrouw (en haar partner) goede informatie krijgt aangeboden, kan ze een goed geïnformeerde vrijwillige keuze maken, is hun verwachting. En niemand zou eropuit zijn om abortus van kinderen met down te promoten. Een toename van het aantal abortussen van kinderen met down kan volgens Dondorp en De Wert weliswaar het gevolg zijn, maar het is niet het doel van de NIPT.

De beide ethici vinden dat alle zwangeren bij een afwijkende testuitslag hun eigen keuze moeten kunnen maken: de zwangerschap afbreken, of zich voorbereiden op de komst van een kind met bepaalde gezondheidsproblemen of beperkingen.

Je mag van ethici verwachten dat zij behalve voor de voordelen ook oog hebben voor de ethische vragen. Wij missen die aandacht, en wel op drie punten. Ten eerste missen we bij hen elke verwijzing naar de waarde van ongeboren leven. Ook wie niet tegen zwangerschapsafbreking is, zal zich moeten verantwoorden voor het feit dat bij een abortus een beginnend leven wordt gedood. Ten tweede gaan ze voorbij aan het effect van prenataal testen in de praktijk. Ten derde gaan ze voorbij aan de wet- en regelgeving ten aanzien van bevolkingsonderzoek en het VN-verdrag voor mensen met een handicap.

Geen volksgezondheidsprobleem

Een bevolkingsonderzoek moet aan strenge eisen voldoen om aan iedereen te worden aangeboden. Bijvoorbeeld: de ziekte is op te sporen voordat er klachten zijn, er bestaat een betrouwbare test, er is een goede, veilige behandeling voor de ziekte en de ziekte is een belangrijk volksgezondheidsprobleem. Alleen al vanwege dat laatste valt screening op down buiten het doel van de Wet op het bevolkingsonderzoek.

Als we al tot invoering van de NIPT zouden overgaan, zou er strikt gekeken moeten worden op welke aandoeningen er wordt gescreend. De chromosoomafwijkingen trisomie 13 en 18 kunnen complicaties veroorzaken tijdens de zwangerschap en voor de zwangere zelf. Dat zou een goede reden voor screening kunnen zijn. Het zijn echter zeldzame afwijkingen en de levensverwachting van kinderen met deze afwijking is heel kort. Het downsyndroom komt het meeste voor. Dat maakt de NIPT vooral tot een downscreening.

VN-verdrag

Mensen met downsyndroom hebben altijd deel uitgemaakt van onze samenleving. Routinematige prenatale screening op het downsyndroom is gebaseerd op negatieve beeldvorming. Het correspondeert niet met de realiteit van leven met downsyndroom anno 2015. Kinderen met downsyndroom wegselecteren past niet in een gezonde samenleving die uitgaat van goede zorg, liefde en inclusie. In Nederland zou niemand zich moeten verdedigen om wie hij is. Sterker nog, naar aanleiding van de ratificatie van het VN-verdrag voor mensen met een handicap werkt een brede coalitie aan een inclusieve samenleving waarin mensen met een beperking niet worden achtergesteld.

Lagere waardering

Een besluit tot het breed aanbieden van de NIPT is een sterk signaal naar de samenleving dat het leven van mensen met downsyndroom lager wordt gewaardeerd dan dat van anderen. Waarom zou je anders screenen op down? Nu al krijgen ouders van downkinderen de veelbetekenende vraag voorgelegd: „Wist je dat dan niet?” Of: „Dat had toch niet gehoeven?” Bernard en Aukje Renooij vertellen in hun boek ”Ups en downs” hoe vaak zij het voorstel tot abortus met een nee hebben moeten beantwoorden.

Dondorp en De Wert vinden het wenselijk de NIPT in de toekomst te verbreden naar meer aandoeningen. Wordt zwangerschapsafbreking daarmee de oplossing bij geconstateerde afwijkingen? Over welke aandoeningen moeten toekomstige ouders zich nog meer publiekelijk verantwoorden als zij niet voor abortus kiezen?

Hoe vrijwillig is vrijwillig?

De keerzijde van een simpele en veilige test kan zijn dat deelname als vanzelfsprekend wordt gezien en zo ook door zorgverleners wordt gepresenteerd. Met als gevolg dat zwangeren zich onvoldoende realiseren dat de test hen voor moeilijke keuzen kan stellen. De Gezondheidsraad zegt hierover: „Paradoxaal genoeg kan de introductie van een test die de beoogde zinvolle reproductieve keuzemogelijkheden voor meer zwangeren bereikbaar maakt, datzelfde doel in de praktijk ook ondermijnen, doordat zwangeren zich onder druk gezet voelen om de screening te ondergaan.”

Als grote patiëntenorganisatie merkt de NPV uit de dagelijkse verhalen hoe groot de druk op zwangere vrouwen kan zijn om tot abortus over te gaan op het moment dat er een (chromosoom)-afwijking wordt geconstateerd. Zij kent ook de vele ervaringsberichten over mensen die wél een kind met down hebben, en die zich voor dat feit moeten verantwoorden.

Het aanbieden van prenatale tests is nooit neutraal. Er is een beoogd doel en een mogelijke uitkomst. Beiden vragen om een kritische reflectie. Het idee dat leven zonder handicap te kiezen is, maakt het leven met een handicap er niet makkelijker op. De gedachte dat de komst van een gehandicapt kind ‘een eigen keuze’ is, werkt in de praktijk juist sterk keuzebeperkend. Dat zullen zelfs liberale denkers zich moeten realiseren.

De auteurs zijn respectievelijk directeur en beleidsadvisier bij NPV|Zorg voor het leven.