Q-koorts nog niet voorbij
De Q-koortsepidemie in Nederland is voorbij. Of toch niet? Een paar honderd mensen bleven chronisch vermoeid van de ziekte, of de ziekteverwekker bleek zich maanden of jaren later in hun bloedvaten te hebben genesteld. Voor hen is Q-koorts geen geschiedenis, maar dagelijkse werkelijkheid.
De onvrede en frustratie onder Q-koortspatiënten en familieleden zijn nog altijd groot als het gaat om de manier waarop de regering destijds op de crisis reageerde. Dat blijkt wel uit reacties van bezoekers van het Maatschappelijk Café over de langetermijngevolgen van Q-koorts dat vorige week dinsdag werd gehouden in het provinciehuis van Noord-Brabant in ’s-Hertogenbosch.
Rond de uitbraak onder schapen, geiten én mensen wogen economische belangen lange tijd zwaarder dan de volksgezondheid. De namen van de ministers Verburg en Klink, die ten tijde van de epidemie verantwoordelijk waren voor respectievelijk Volksgezondheid en Landbouw, roepen geen positieve associaties op bij de deelnemers. Zoveel is wel duidelijk.
„Er leven 2,5 miljoen mensen en 34 miljoen dieren in Brabant”, schetst dr. Mariet Paes. Ze was onder meer betrokken bij de oprichting van het Brabantse Kennisnetwerk Zoönosen (BKZ) in 2009. Q-koorts opende bij haar, en veel andere beleidsmakers, de ogen voor het feit dat er in ons land veel mensen en heel veel dieren op een klein oppervlak leven. Q-koorts onderstreepte dat dit het probleem meebrengt van zoönosen, ziekten die van dier op mens overgaan.
Paes ziet dat er in het landbouwbeleid meer aandacht komt voor de gezondheid van omwonenden. „Er worden stappen gezet.” Een voorbeeld is de zorgvuldigheidsscore die tegenwoordig wordt gehanteerd als boeren willen uitbreiden. „Maar we zijn er nog lang niet.”
Hoeveel mensen besmet raakten tijdens de Q-koortsepidemie die Nederland tussen 2007 en 2010 doormaakte, is niet bekend. Bloedbank Sanquin gaat uit van zeker 50.000 besmettingen, mogelijk 100.000.
Huisarts Alfons Olde Loohuis, plattelandsdokter in het Brabantse Herpen, maakte de „storm van Q-koorts mee” en leerde in de jaren daarna de „sluipmoordenaar chronische Q-koorts” kennen. „Het jaar 2007 heeft mijn leven veranderd”, blikt hij terug.
Ook hij hekelt de trage aanpak van de crisis destijds. „We hadden veel eerder moeten vaccineren. Dan hadden we in 2007 en misschien in 2008 ziekte onder mensen gehad, daarna niet meer.” De ministers gingen er echter pas in 2009 toe over om schapen en geiten te vaccineren. Dat jaar bereikte de epidemie ook haar piek, zo blijkt uit cijfers van het RIVM.
De huisarts uit Herpen ging vorig jaar mei met pensioen. Sindsdien heeft hij zijn activiteiten rond de infectieziekte eerder uitgebreid dan afgebouwd. Zo is hij verbonden aan het Radboudumc in Nijmegen en daar betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek naar Q-koorts, is hij medisch adviseur voor Q-support (zie ”Helpende hand waar nodig”) en ontwikkelt hij een nascholingscursus voor huisartsen en specialisten over de risico’s van zoönosen in het algemeen en Q-koorts in het bijzonder. In de loop van dit jaar moet de eerste cursus van start gaan.
Onverklaarde klachten
Nu, acht jaar na de uitbraak, is Q-koorts „geen item meer in de spreekkamer van de meeste huisartsen”, signaleert Olde Loohuis. Ten onrechte, zo benadrukt hij. Heel wat patiënten zijn ook jaren na de besmetting nog ziek (zie ”Uitingsvormen”). Zijn ervaring is dat collega-huisartsen het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) vaak niet erkennen, terwijl ze chronische Q-koorts veelal niet herkennen.
Als huisarts kan hij goed invoelen waarom collega’s het vermoeidheidssyndroom niet érkennen. „Dokters houden niet van mensen met onverklaarde klachten; ze willen een diagnose stellen en behandelen.”
Olde Loohuis zag in zijn praktijk dat de vermoeidheid niet tussen de oren zit. Veel patiënten met QVS hebben dat wel van hun arts te horen gekregen, zo blijkt uit de reacties in de zaal.
Het ziektebeeld verschilt in een aantal opzichten duidelijk van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), signaleert de huisarts. „Zo zien we bij QVS meer gewrichts- en spierklachten, houden mensen een grieperig gevoel en kampen ze met concentratieproblemen. Ook zijn er duidelijke verschillen in hoe ziek en moe de patiënten waren vóór ze Q-koorts kregen, in vergelijking met de conditie van mensen die CVS ontwikkelen.”
Waarom de ene persoon volledig herstelt van acute Q-koorts en de ander chronische vermoeidheid ontwikkelt, is nog een raadsel. „Wat maakt dat het afweersysteem van QVS-patiënten op tilt raakt en het jaren duurt voor dit weer normaliseert?” Wetenschappelijk onderzoek moet daar de komende jaren meer licht op werpen.
Dat een tweede uitingsvorm, chronische Q-koorts, niet wordt opgemerkt, is een grote zorg voor Olde Loohuis. „Onbehandeld is deze ziekte dodelijk.” Vooral buiten Brabant denken artsen zelden aan deze mogelijkheid. Hij noemt als voorbeeld een 48-jarige man die zeven jaar lang gezondheidsklachten had, bij verschillende cardiologen onder behandeling was geweest, tijdens een hartoperatie in 2014 urenlang op het randje van leven en dood heeft gebalanceerd en pas dit jaar de diagnose chronische Q-koorts kreeg. „Dit is een kwestie van hérkenning.”
Graag zou hij zien dat alle artsen, maar zeker cardiologen, de symptomen van chronische Q-koorts leren herkennen. „Het betreft patiënten overal in het land, niet alleen in Brabant.” Want Olde Loohuis is ervan overtuigd dat er in Nederland nog heel wat mensen met deze aandoening rondlopen zonder dat dit wordt onderkend.
Dit is het slot van een tweeluik over de lange nasleep van Q-koorts.
Uitingsvormen
Meer dan de helft van de mensen die besmet raken met de Q-koortsbacterie merkt daar niets van. Mensen die wel ziek worden, kunnen griepachtige verschijnselen krijgen, maar ook een fikse longontsteking. Het merendeel van de patiënten herstelt volledig van zo’n acute Q-koortsinfectie.
Naar schatting 20 procent ontwikkelt echter het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Deze mensen blijven ernstig vermoeid, ook al hebben ze geen actieve infectie meer in hun lichaam. Vrouwen, jongeren en personen met een al bestaande chronische aandoening hebben een verhoogd risico op QVS, zo bleek onlangs uit onderzoek van het Radboudumc in Nijmegen.
Circa 1 tot 5 procent van de mensen die besmet raken, ontwikkelt chronische Q-koorts. De aandoening kan maanden tot jaren na infectie openbaar komen. Vaak betreft het kwetsbare patiënten die al ernstige vaatproblemen hebben (zoals een hartklepaandoening of een aneurysma), kampen met een verminderde weerstand of die in het verleden een chemokuur hebben gehad. Om de bacterie kwijt te raken, is langdurige behandeling met een zeer hoge dosis antibiotica noodzakelijk.
Helpende hand waar nodig
„Beter maken kunnen we mensen niet. Maar we kunnen sommigen wel leren beter met de gevolgen van Q-koorts om te gaan en positiever in het leven te staan”, zegt Annemieke de Groot, directeur van Q-support. De stichting ging vorig jaar officieel van start. Sindsdien hebben zich ruim 300 mensen uit verschillende delen van het land gemeld bij Q-support die nog dagelijks de gevolgen van Q-koorts ondervinden.
Waar veel mensen die chronisch vermoeid blijven tegen aanlopen, is dat je dit niet aan de buitenkant kunt zien. Ze zien eruit als gezonde mensen, maar hebben niet de energie om een volledige dag te werken.
Na aanmelding gaan een maatschappelijk werker en een ervaringsdeskundige langs voor een intakegesprek. „Mensen hebben allereerst behoefte aan een luisterend oor, voordat je over mogelijke oplossingen kunt praten”, aldus De Groot.
Veel patiënten met QVS zijn hun baan kwijtgeraakt en lopen aan tegen het feit dat de uitkeringsinstantie UWV de aandoening niet erkent. Q-support kan in zo’n situatie hulp bieden met arbeidskundig, juridisch, financieel en scholingsadvies. Terugkeer naar de arbeidsmarkt is een belangrijk punt van aandacht, geeft De Groot aan. „Binnen het project Q-supporters zoeken we bedrijven die patiënten een nieuwe kans willen geven met een baan of een werkervaringsplaats. In samenwerking met re-integratiebedrijf IBN hebben we een training opgezet waarmee mensen weer leren hun kwaliteiten en mogelijkheden te zien.”
De stichting Q-support werd vorig jaar in het leven geroepen door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om mensen die nog altijd met de gevolgen van Q-koorts leven te adviseren en te begeleiden. Een tweede speerpunt is wetenschappelijk onderzoek naar deze relatief nieuwe en onbekende ziekte.
De stichting kreeg tot 2018 de tijd en een budget van 10 miljoen euro. Van dat bedrag is 6,2 miljoen gereserveerd voor patiëntenvoorlichting en -begeleiding, 2,7 miljoen voor onderzoek en ongeveer 10 procent zal gaan naar personeel, management en huisvesting.
