Tijdens het gesprek geeft de negentienjarige Tisja zijn moeder onvermoeibaar kusjes in de nek. Hij is zichtbaar aan haar verknocht. „Hechtte hij zich ook maar aan iemand anders”, verzucht Olena Volkovska.

Ze houdt zielsveel van haar autistische zoon, maar voelt zich soms zo onmachtig. Hij maakt geen contact met anderen, alleen met haar. Olena en Tisja zitten aan een tafel in een historisch gebouw uit 1904 in het dromerige West-Oekraïense stadje Moekatsjevo. De eerste decennia diende het kolossale huis als particulier zomerverblijf voor de jacht. Na wat uitstapjes naar andere bestemmingen kreeg het deze eeuw zijn huidige vorm: een van creativiteit en activiteit zinderend, kleurrijk rehabilitatiecentrum voor kinderen en jongeren met een beperking, in de leeftijd van 7 tot 35.

En voor hun ouders, of beter, hun moeders. Zij begeleiden hun kroost tijdens het dagprogramma. Sinds het uitbreken van de oorlog is de populatie van het centrum uitgebreid met zeven gevluchte kinderen en hun moeders.

Onder hen Olena en Tisja. Twee jaar na zijn geboorte ontdekten artsen dat Tisja een ernstige vorm van autisme heeft. Een bittere pil voor Olena en haar man. „Geen ouder is klaar om zo’n vonnis te accepteren.” Ze klampten zich vast aan nieuwe behandelmethoden. Reisden af naar Kyiv, Israël, Rusland. Tevergeefs. Het magische wondermiddel om Tisja te genezen bleek niet te bestaan.

Schuilkelder

Na de eerste aanvallen in Charkiv in februari 2022 koesterden Olena en haar man de hoop dat deze nachtmerrie snel voorbij zou zijn. De werkelijkheid bleek weerbarstiger. Hun flat werd een doelwit en ze moesten hun appartement uit. Zo snel ze konden.

Maar Tisja kan niet snel. De schuilkelder in het gebouw ernaast was voor hem een brug te ver, dus zochten ze onderdak tussen de dikste muren op de benedenverdieping van hun eigen flat. Daar verbleven ze twee weken. De felle inslagen, de harde explosies, het aanhoudende gebrom van helikopters, het bleek niet te doen voor Tisja. Al helemaal niet omdat het onmogelijk was om aan hem uit te leggen wat er gebeurde.

Olena besloot met Tisja de stad te ontvluchten. Haar man, net als zijzelf arts, bleef achter in het ziekenhuis waar hij maandenlang zou bivakkeren. Moekatsjevo, daar wilde Olena naartoe. Ze kende de stad van vakanties, had er vrienden en familie. En ze wist dat er een instituut bestond voor kinderen met een beperking.

Maar het was moeilijk om uit Charkiv weg te komen. Er reden geen taxi’s, op het station heerste chaos, drommen mensen verdrongen zich op de perrons. Het was nauwelijks mogelijk om de trein in te komen. Om plaats te maken voor andere vluchtelingen gooiden passagiers hun bagage het raam uit.

Snoepreisje

Olena probeerde Tisja af te leiden, te doen alsof het om een snoepreisje ging. Tisja reageert sterk op haar. Volgt haar gedrag, neemt haar stemming over. Als zij gespannen is, is hij het ook. Als zij rustig is, is hij het ook. Dus was en is het noodzaak om kalm te blijven.

„De laatste 2,5 jaar heb ik hem 24 uur om me heen. Dat is vermoeiend. Het bestaan van kinderen met een beperking voor de oorlog was hard, maar is tijdens de oorlog alleen maar harder geworden. Er is minder aandacht voor jongeren als Tisja. Hun problemen raken ondergesneeuwd.”

Daarom is ze blij dat ze hier terechtkan met haar zoon, al bidt ze dagelijks dat de oorlog snel voorbij zal zijn en ze terug kan keren naar haar appartement. Het aan flarden geschoten balkon neemt ze graag voor lief. „Maar zolang het nog niet zover is, ontleen ik veel troost aan de gesprekken met de andere moeders. We houden van onze kinderen en we delen een droevig verhaal.”

Een van die andere moeders is Ludmila Soloveija (49), kinderarts. Ze komt uit de regio rondom Zaporizja, een stad niet ver van het front in het zuidoosten van Oekraïne. Haar dochter Olena (11) werd op tweejarige leeftijd ernstig ziek. Binnen een halfjaar kelderde haar gezondheid dramatisch. Ze verloor al haar vaardigheden, van lopen tot praten tot haar vermogen om te kauwen en te zien.

Ook kreeg ze evenwichtsproblemen. Aanvankelijk gingen de gedachten uit naar een vorm van kanker, maar het bleek een neurologische aandoening. Ludmila: „Haar ziekte had een grote impact op haar, op haar oudere zus die zich meer en meer naar binnen keerde, en op ons. Onze wereld spatte uit elkaar. Maar we moesten ermee leren leven. We zijn haar ouders.”

Ze vonden een vorm, zetten zich met hart en ziel en al hun deskundigheid in voor Olena, en hun dochter ging met sprongen vooruit. Tot de oorlog hun woonplaats Belimak bereikte.

„Als ze de bombardementen hoorde trok ze zich terug in een hoek, maakte ze zichzelf zo klein mogelijk en deed ze haar handen over haar oren” - Ludmila Soloveija, moeder van Olena

De eerste weken na de Russische inval beheersten angst en paniek het gezin. Ludmila drong er bij haar man op aan om haar en haar twee dochters te evacueren. „Ik zag het effect op Olena. Als ze de bombardementen hoorde trok ze zich terug in een hoek, maakte ze zichzelf zo klein mogelijk en deed ze haar handen over haar oren. Het was duidelijk dat we weg moesten maar waarheen? Er was overal verwarring en paniek.”

Ze vertrokken uit Belimak en gingen naar Zaporizja. Op het station stonden eindeloze rijen wachtende mensen. Zodra er ergens een plek vrij was sprong iemand in de trein. Zo ook Ludmila en haar dochters. De bestemming maakte niet uit. „De reis duurde drie dagen, de trein veranderde steeds van richting vanwege de bombardementen, maar ging uiteindelijk naar Lviv.” Het eindstation voor de meeste mensen, maar zij reisden door.

Lokaal accent

Via omwegen kwamen ze aan in Moekatsjevo. „Daar stond ik, met twee kinderen, midden in de nacht. Ik had geen idee. Kende niemand of niets. Ik zag mannen met wapens, mij werden vragen gesteld in het Russisch, ik werd bang, maar ineens switchte iemand naar het lokale accent van Zaporizja, een mix tussen Oekraïens en Russisch. Ze hoorden aan mijn tongval dat we uit die streek kwamen.”

De mannen vroegen Ludmila of ze een plek had om te slapen. Iemand opperde de mogelijkheid om te overnachten op de registratieafdeling van een overheidsgebouw. Alle andere plaatsen waren vol. „Een van de mannen bracht ons ernaartoe, Olena in zijn armen dragend, omdat het voor haar niet te doen was om te lopen. We kwamen aan op een slaapzaal waar meerdere andere families verbleven. We wonen er tot op de dag van vandaag.”

De oorlog had een groot effect op Olena’s ontwikkeling. Die kwam met een schok tot stilstand, ging vervolgens zienderogen achteruit. Het weinige lopen dat ze beheerste nam af. Ze werd teruggetrokken en stil. Maakte geen geluid meer.

„Ik hoop dat Olena op een dag een gewone gezonde volwassene zal zijn, die zichzelf redt; maar dan moet de oorlog wel stoppen” - Ludmila Soloveija, moeder van Olena

Ludmila: „Ik heb tweeënhalf jaar samen met anderen keihard gewerkt om haar weer op het niveau van voor de oorlog te brengen. Nu doet ze online de vierde klas van de basisschool. De leerkracht zegt: „Ik onderwijs haar, maar jij moet haar handen zijn, want ze kan niet schrijven zonder hulp.” Zal ze tot in lengte van dagen Olena’s handen moeten blijven? Ze schudt haar hoofd. „Ik hoop dat Olena op een dag een gewone gezonde volwassene zal zijn, die zichzelf redt. Maar dan moet de oorlog wel stoppen.”

Maryna Mirosjnitsjensko (39) is zowel medewerker van het centrum als deelnemer. Als psycholoog ondersteunt ze de kinderen en de jongeren. Als moeder van Nikita (17) neemt ze deel aan het dagprogramma. De bevalling van Nikita was zwaar. Kort na de geboorte kreeg het jongetje meningitis, gevolgd door aanvallen van epilepsie. In het ziekenhuis probeerden ze Maryna te bewegen haar kind af te staan maar zij weigerde. „Wat dachten ze wel?”

Pas na zijn tweede jaar begon Nikita zich te ontwikkelen. „We pakten alles aan wat op ons pad kwam. Fysiotherapie, therapieën met honden, therapieën met dolfijnen.” Nikita leerde lopen en praten, en, ondanks zijn dyslexie, ook lezen. De epilepsieaanvallen namen sterk af. Tot de dag in februari 2022 dat een vriendin haar belde dat de oorlog was begonnen.

„Terwijl om hen heen de bommen insloegen, herhaalde hij als een soort mantra: „We gaan op vakantie, we gaan op vakantie”” - Maryna Mirosjnitsjensko, moeder van Nikita

„Ik kon het niet geloven, maar na vier dagen bombardementen, een aan flarden geschoten buurflat, een huilende dochter van zeven en een volledig naar binnen gekeerde zoon van vijftien besloten we met de auto uit Kyiv te vluchten.”

Ze wilden naar Moekatsjevo omdat haar man daar vrienden en familie heeft. „Het werd de langste en meest verschrikkelijke autorit van ons leven.” Nikita zat achterin met zijn koptelefoon op. Terwijl om hen heen de bommen insloegen en de doden vielen, herhaalde hij als een soort mantra: „We gaan op vakantie, we gaan op vakantie.” Maryna: „Ik had alle noodnummers in Nikita’s telefoon gezet, en een kaartje in zijn zak gedaan met uitleg over wie hij is en hoe hij reageert.”

Armbandjes

Na die reis keerden Nikita’s epileptische aanvallen terug. De spanning en de stress waren hem te veel. „Aanvankelijk wilde hij dat ik continu in zijn buurt bleef. Ik kon geen stap zetten zonder hem”, zegt Maryna.

Inmiddels voelt Nikita zich hier thuis. Hij heeft vrienden. Maakt armbandjes. Geel-blauw voor het bezoek. Loopt alleen naar school. Belt dan vanaf een aantal vaste punten vanaf de route zijn moeder. En hij leert telefoons repareren.

Ze hoopt dat hij op een dag een baan vindt waarbij hij met zijn handen kan werken. Verder bestaat haar leven uit wachten. Op het einde van de dag, het einde van de maand, het einde van de lente, het einde van de herfst, het einde van de oorlog.