Het is inmiddels vijftien jaar geleden, maar herinneringen ophalen aan hun oudste zoon doet Pieter (39) en Janet (36) Nelisse-Bloemendaal uit Gouderak zichtbaar pijn. Een lange stilte, een snik, een diepe zucht. In september 2008 trouwen de twee. Een paar maanden later blijkt Janet zwanger te zijn. Maar in april 2009 is de blijdschap in één klap weg.

„Ik kan me het kamertje nog precies voor de geest halen”, vertelt Janet. „Wit, klein, medisch, met zo’n behandelbank waar je op ligt.” Op een ochtend in april 2009 was ze, 21 jaar oud, samen met haar man Pieter naar het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda gegaan voor de 20 wekenecho. „Tot en met 17 weken was ik ontzettend misselijk geweest. Ik hield niets binnen. Het ging eindelijk weer goed.” Zonder zich veel zorgen te maken, gaat het jonge echtpaar richting de kamer waar de echo wordt uitgevoerd. Maar de verloskundige is erg lang bezig. En in plaats van de geruststellende woorden te spreken dat alles goed is, vertelt ze Janet om over een uur terug te komen, met een volle blaas.

Pieter vertrekt ondertussen naar zijn werk als verkoopadviseur in koffiemachines. Als Janet die middag terugkeert in het ziekenhuis, krijgt ze een moeilijke boodschap te verwerken: de organen die onder het middenrif horen te zitten, zitten bij hun kindje erboven. Waar alleen de longen en het hart horen, bevinden zich bij deze baby ook de maag, lever, milt en darmen. „De verloskundige had het schematisch voor me getekend. Ik wist gelijk: dit is helemaal niet goed. Ik was in tranen. En ik had heel veel vragen. Wat voor tijd gaan we in?”

„Ik wist gelijk: dit is helemaal niet goed” - Janet Nelisse-Bloemendaal, moeder van zoontje Florent

Een medewerker van het ziekenhuis belt direct met Pieter. „Dat moment kan ik me nog zo voor de geest halen. Ik reed op de A12 bij Bleiswijk. Kunt u de auto even aan de kant zetten, vroeg de vrouw aan de lijn.”

Abortus

Een intensieve tijd volgt, vol afspraken in diverse ziekenhuizen. Nog diezelfde middag worden Pieter en Janet doorgestuurd naar het Leids Universitair Medisch Centrum. Daar moeten ze een poos wachten tot er een arts komt. Pieter: „Daar zaten we dan, met zijn tweeën vol vragen en emoties in een kamertje. Dat was niet fijn.”

Ook het gesprek met de arts herinneren ze zich als vervelend. „Het eerste wat de dokter noemde was de mogelijkheid tot abortus. Voor we ook maar enige uitleg hadden gehad over de kans dat ons kind het zou overleven of over een eventueel behandelplan.” Voor Pieter en Janet, lid van de gereformeerde gemeente in Gouda, komt het als een schok. Janet: „Ik herinner me dat mijn haren rechtovereind gingen staan toen dat werd benoemd. Ik had eens op de jeugdvereniging een inleiding gedaan over abortus, dus ik wist er alles van. Ik dacht echt: nee, dat nooit.” Pieter: „Wij hadden ook totaal nog niet over abortus nagedacht. We waren er ontdaan van dat de optie direct werd genoemd. Bij ons speelden veel meer vragen als: hoe zal het leven van ons kind eruitzien als het wel geboren zal worden?”

Omdat ze in Leiden niet gespecialiseerd zijn in de afwijking die het kindje van Pieter en Janet heeft –en die slechts zo’n zestig keer per jaar voorkomt–, wordt het echtpaar doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam. Janet: „Daar mochten we even op de ic kijken, waar ook een hart-longmachine stond. Daar heeft onze zoon later zelf aan gelegen. In het Erasmus MC lag echt de nadruk op: we doen alles om jullie kindje zo goed mogelijk te helpen. De professor heeft het traject helemaal met ons doorgesproken.”

Het echtpaar moet naar het Belgische Leuven. In het universitair ziekenhuis daar wordt met 26 weken zwangerschap een ballonnetje geplaatst in de luchtpijp van de baby, zodat er meer ruimte is voor de ontwikkeling van de longen. Met 32 weken wordt dat er weer uitgehaald. Janet: „Bij mij staan Belgen sindsdien hoog aangeschreven. De artsen waren enorm benaderbaar, we hadden het 06-nummer van de behandelend arts. En in Leuven hechten ze veel waarde aan het leven.”

Op dinsdag 16 juli 2009, na 37 weken zwangerschap, wordt Florent geboren door middel van een spoedkeizersnede in het Erasmus MC. Eigenlijk was dat moment een climax na een zwangerschap vol spanning, zegt Janet. „Vanaf het slechte nieuws tijdens de 20 wekenecho zei mijn intuïtie dat het niet goed zou komen. Ik wilde daarom ook liever niet dat mensen mijn zwangere buik zouden zien.”

Alleen

De dagen na Florents geboorte zijn allesbehalve normaal. De jongen, die een gezond gewicht van 6 pond heeft, wordt direct na de bevalling meegenomen door de artsen en op de ic gelegd. Janet ziet hem pas een uur of drie na de bevalling. „Die uren dat ik daar lag, alleen, vond ik een van de moeilijkste dingen”, vertelt ze in tranen. Pieter is bij Florent. Van het jongetje vasthouden of knuffelen is geen sprake. Pieter: „De artsen legden direct allerlei infusen aan. Ik had ook eerlijk gezegd geen behoefte om hem vast te pakken. We durfden niet te hopen dat het nog goed zou komen.”

„ Ik had eerlijk gezegd geen behoefte om hem vast te pakken; we durfden niet te hopen dat het nog goed zou komen” - Pieter Nelisse, vader van zoontje Florent

Na vijf dagen wordt Janet uit het ziekenhuis ontslagen, zonder haar zoon. De kraamverzorgster helpt haar met douchen en verzorgt de wond van de keizersnede. „En ze maakte _’_s middags een fruithapje, dat herinner ik me nog goed. Ze heeft het echt heel goed gedaan.”

In de weken die volgen, gaan Pieter en Janet twee keer per dag naar Rotterdam om Florent te zien. „Alsnog voelden we ons schuldig”, zegt Janet. „Je wilt eigenlijk continu bij hem zijn.” Het echtpaar leeft tussen hoop en vrees. In plaats van een geboortekaartje sturen ze een bericht rond waarin ze verwoorden hoe zorgvol de situatie is. Pieter: „Op momenten waren we licht hoopvol. Bijvoorbeeld als Florent stabiel was. Maar zijn longwaardes bleven laag.” Aan de hart-longmachine, die de functie van het hart en de longen overneemt, mag je maximaal negen dagen liggen. Toen de jongen daarna geen verbetering liet zien, wisten Pieter en Janet dat zijn einde naderde. Op 4 augustus stierf Florent in de armen van Pieter.

Hoewel veel tastbare aandenkens verloren gingen door een brand, blijft de herinnering aan Florent bewaard. Janet: „We herdenken hem op zijn geboorte- en sterfdag. Dat je kind na drie weken geleefd te hebben, overlijdt, blijft een litteken dat soms opengaat.”