De zorgen en het verdriet die schuilgaan achter deze kale zinnen zijn hartverscheurend. Stukje bij beetje delen ouders en Ahmed hun verhaal, dat geduldig wordt vertaald door een Arabische tolk. Over de ernstige aandoening van Ahmed en het ontbreken van een geschikte behandeling in het door oorlog geteisterde thuisland. Over de vlucht uit Syrië via Libanon naar Nederland. Over de versplinterde familie, deels achtergebleven in Syrië, deels gevlucht naar verschillende landen in West-Europa. Wat een onpeilbaar leed…

Vanwege mijn specialisatie kinderhematologie zie ik op mijn spreekuur geregeld kinderen met thalassemie. Thalassemie is een erfelijke vorm van chronische bloedarmoede, waarbij het beenmerg, de fabriek waar de bloedaanmaak plaatsvindt, defect is en te weinig rode bloedcellen maakt. Dat kan tot grote problemen leiden, afhankelijk van de ernst van de thalassemie,omdat rode bloedcellen een belangrijke functie hebben bij het vervoeren en afleveren van zuurstof in het lichaam.

Roesten

Kinderen met ernstige thalassemie zoals Ahmed zijn chronisch moe, groeien slecht en krijgen veel infecties. Ook ontwikkelen ze misvormingen van het skelet, omdat de botten uitzetten door het beenmerg, dat overuren maakt in een poging het bloedgehalte op peil te krijgen. De behandeling bestaat uit bloedtransfusies, iedere twee tot drie weken, in combinatie met ontijzeringsmedicatie. Bloedtransfusies hebben namelijk als bijwerking dat er een overschot aan ijzer optreedt, wat zich met name opstapelt in de lever en het hart en waardoor die organen als het ware kunnen gaan roesten.

Bij een deel van de ernstige thalassemiepatiënten is het mogelijk de ziekte te genezen met een beenmergtransplantatie. Het zieke beenmerg wordt dan vervangen door beenmerg van een gezonde donor. Dat kan een familielid zijn, zoals een broer, zus of ouder, maar ook een niet-verwante persoon uit de wereldwijde donorbank. Een beenmergtransplantatie is echter een complexe en risicovolle behandeling, waarbij er eerst chemotherapie gegeven moet worden om het eigen beenmerg van de patiënt op te ruimen en zodoende ruimte te maken voor het nieuwe beenmerg van de donor.

Ik neem met ouders en Ahmed de behandeling door en de onderzoeken die moeten gebeuren om de functie van de verschillende organen in kaart te brengen, zoals een echo van het hart en een scan van de lever. Na ruim een uur beëindigen we het gesprek.

Bij de deur draait moeder zich om, aarzelend en verlegen kijkt ze me aan als ze haar telefoon onder haar abaja vandaan vist. Ze opent de vertaalapp en spreekt iets in. „Heb jij dit vaker gedaan?” En: „Kun je in Nederland een beenmergtransplantatie krijgen?” zegt de telefoon met een blikken stem. Ik zie haar ogen oplichten na mijn bevestigende antwoorden. Hoopvol gestemd verlaat het gezin de spreekkamer.

Ahmed heet in werkelijkheid anders.

De auteur is kinderarts bij het Máxima MC