Het is voor ouders van een zorgintensief kind soms zoeken hoe ze hun aandacht evenredig over hun kinderen kunnen verdelen. Een kind met een beperking of ziekte vraagt namelijk extra zorg en begeleiding. De ouders van Joël worstelen ermee hoe ze elk kind afzonderlijk de aandacht kunnen geven die het behoeft, ook als in de dagelijkse praktijk blijkt dat Joël veel zorg en begeleiding nodig heeft bij alledaagse dingen.

Ook merken ze dat hun andere kinderen, Tim van 4 en Anne van 10, soms even in de knoop zitten met zichzelf en de gezinssituatie. Dat is niet vreemd. Het hebben van een broer(tje) met een verstandelijke beperking zorgt voor een gecompliceerdere thuissituatie dan bij andere kinderen het geval is.

Brusjes

Kinderen zoals Tim en Anne worden ook wel brusjes of brussen genoemd. Het woord brus is een samenvoeging van de woorden broer en zus. Het Nederlands Jeugdinstituut (NJI) definieert brussen als broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte of beperking die intensieve zorg nodig hebben.

Deze beperking kan verstandelijk, lichamelijk, zintuiglijk of meervoudig van aard zijn. Maar ook kinderen die langdurig ziek zijn of psychische problematiek hebben, vragen intensieve zorg van het gezin.

Soms moeten de ouders van Joël zich in allerlei bochten wringen om tijd vrij te maken voor Tim en Anne. Die hebben natuurlijk ook hun eigen verhalen en problemen. Bij ouders kan het feit dat het hen niet altijd lukt hun kinderen de aandacht te geven die ze zouden willen geven, zorgen voor een machteloos gevoel of een schuldgevoel.

Dit alles zorgt ervoor dat het in sommige gezinnen balanceren is tussen de draagkracht en de draaglast van het gezin. De draaglast is wat het gezin te dragen krijgt in het leven. In dit gezin zijn dat een zorgintensief kind en nog twee kinderen. Draagkracht ziet op de dingen die ervoor zorgen dat je de last kunt dragen, bijvoorbeeld een netwerk om het gezin heen.

Als de draaglast groter is dan de draagkracht kunnen er problemen ontstaan. Logischerwijs lopen ouders van zorgintensieve kinderen een risico om door de gezinssituatie overbelast te raken. Ook bij de brusjes kan dat het geval zijn. Dit hangt af van de ernst van de beperking of ziekte van hun broer of zus, maar ook van de manier waarop het brusje daarmee omgaat.

Gevoelens

Veel brusjes hebben geleerd om te gaan met hun gezinssituatie. Ze vinden het soms heel gewoon om een bijzondere broer of zus hebben en om hun steentje bij te dragen in het gezinsleven. Zorgzaamheid is vaak een positieve eigenschap die brusjes als vanzelf ontwikkelen in de omgang met hun broer of zus met een verstandelijke beperking of ziekte. Ook kan het meer saamhorigheid geven in het gezin. Brusjes zijn gemiddeld wat zelfstandiger dan hun leeftijdsgenootjes.

Brussen lopen echter ook weleens tegen specifieke problemen aan. Zo kunnen zij:

Jaloers zijn op de aandacht die het zorgintensieve kind krijgt en zich over die jaloersheid schuldig voelen;

Zich zorgen maken over hun broer of zus met een beperking of ziekte;

Zich wegcijferen: mijn problemen zijn minder belangrijk, papa en mama hebben het al zo druk;

Zich altijd aanpassen aan hun broertje of zusje;

Op een negatieve manier aandacht vragen;

Zich verantwoordelijk voelen en ouders zo veel mogelijk uit handen nemen;

Te zelfstandig willen zijn;

Emoties wegstoppen. Dat kan zich uiten in psychische of lichamelijke klachten, zoals angst of buikpijn, of problemen op school.

Uitje

Al met al kunnen brussen een hoop gevoelens hebben die ze niet (durven) uiten uit loyaliteit aan hun broer of zus. In dit gezin vindt Tim het bijvoorbeeld erg gemeen als Joël op woensdagmiddag met een vrijwilliger mee mag. Hij ziet dit als een uitje en zou zelf ook weleens mee willen met die aardige mevrouw die voor zijn broer komt.

Dit kan natuurlijk een goed moment zijn om dan als ouder zelf iets met Tim te ondernemen en hem op die manier een-op-een aandacht geven. Soms zijn die gevoelens van jaloezie echter niet zo eenvoudig om te buigen. Het is vooral belangrijk dat de ouders van Tim zijn gevoelens erkennen.

Anne is wat ouder dan Joël. Haar ouders zien dat ze heel veel om haar broertje geeft en ook echt leuk met hem kan omgaan. Zij maken zich soms wel zorgen om haar, omdat ze niet snel uit zichzelf met haar eigen problemen of zorgen komt en de neiging heeft zich weg te cijferen. Het zou goed voor haar zijn wanneer een van de ouders haar af en toe even apart neemt om te kletsen over haar eigen problemen en interesses.

Daarnaast is het voor Anne bijvoorbeeld fijn en helpend als haar moeder benoemt dat ze het zo fijn vindt dat Anne goed met Joël kan opschieten en haar soms wat werk uit handen neemt.

Welbevinden

Het is goed om regelmatig te kijken naar hoe het in het gezin met de brussen gaat. De ouders van Joël kunnen bijvoorbeeld eens in de zoveel tijd even over elk kind afzonderlijk nadenken. Zit Tim nog goed in zijn vel? Toont Anne nog interesse in haar eigen vriendinnen en hobby’s? Het kan ook fijn zijn voor een brus om een vertrouwenspersoon te hebben; iemand die naar hun verhaal luistert en bij wie ze hun hart kunnen luchten als dat nodig is. Dit kan bijvoorbeeld via school geregeld worden, binnen de familie of binnen een netwerk van vrijwilligers.

Ouders zijn natuurlijk de meest aangewezen personen in de (emotionele) zorg voor brusjes. Zij hebben het beste voor met elk van hun kinderen en doen er goed aan te zorgen voor een open communicatie. Vertel de brusjes –naar hun begripsvermogen– wat er aan de hand is met hun broer of zus. Zeker bij een beperking of ziekte die niet direct zichtbaar is, is het goed als broers en zussen er iets van weten. Zij kunnen dit dan beter een plekje geven en bijvoorbeeld ook aan hun vriendjes vertellen wat er thuis speelt.

Sommige kinderen helpt het om een spreekbeurt te houden over de ziekte of beperking van hun broer of zus. Dit zijn manieren voor een brus om de situatie een plekje te geven. Het is aan ouders zelf om te kijken wanneer een brus toe is aan deze informatie.

Het kan zijn dat er rondom Joël een netwerk ontstaan is. Denk bijvoorbeeld aan een vrijwilliger vanuit een organisatie of kerkelijke gemeente, aan de zorgboerderij of aan een gastgezin. Deze mensen ondersteunen het gezin en vergroten zo de draagkracht. Dat is waardevol. Wanneer Joël een keer een middagje weg is, kan het goed zijn deze tijd voor Tim en/of Anne vrij te maken.

Kleine momentjes kunnen echter net zo waardevol zijn, als de brus zich maar echt gezien voelt.

>>rd.nl/eigenwijzer Wilt u reageren of hebt u vragen over opvoeding? Leg ze (anoniem) voor aan de medewerksters van Eigenwijzer. Dat kan door de situatie te mailen naar: wijs@rd.nl of te sturen naar: RD, t.a.v. redactie Wijs, Postbus 670, 7300 AR Apeldoorn.