Leukemie, een hartafwijking, gehoorproblemen: toen Mirjam Kooijman las wat een kind met het syndroom van Down zou kunnen krijgen, stuiterde ze in één klap van haar roze wolk. Nu wil ze andere ouders bieden wat ze zelf miste in die tijd.
De 6-jarige Livia is een echt fotomodelletje. Met haar blonde haren, blosjes op de wangen en brede lach staat ze op tal van kiekjes op de Instagrampagina van haar moeder, Mirjam Kooijman. Op de beelden spat het plezier ervan af: als ze op het strand van een paaltje springt, bij haar grote broer op de rug zit of langs het sportveld staat. Een vrolijk meisje, met het syndroom van Down. Een meisje dat er helemaal bij hoort in het gezin, en op wie iedereen dol is.
Graag had Kooijman (38) –moeder van vier, romanauteur, spreker en columnist bij Eva– zes jaar geleden even een blik in de toekomst geworpen en een glimp opgevangen van het meisje dat Livia nu is, vertelt ze. Want over haar kraamtijd hing een schaduw. „Tijdens de zwangerschap leek alles goed te zijn, maar toen Livia werd geboren, dacht de verpleegkundige iets afwijkends te zien. Dus toen ik naar de kraamafdeling was gebracht, kwam er een heel legertje witte jassen binnen. Ze controleerden Livia en keken ook heel specifiek naar haar handjes en voetjes. Ik herinner me nog dat ik dat erg vreemd vond.”
Zelf ziet Kooijman juist veel overeenkomsten met haar andere kinderen. „Ik heb later weleens gedacht: ben ik wel eerlijk geweest naar mezelf? Maar dan kom ik toch wel tot de slotsom dat ik op dat moment niets geks heb gezien.”
Geen idee
Intussen blijven de dokters vaag. „Ze zeiden alleen dat ze iets hadden gezien wat zou kunnen wijzen op een syndroom. Ze dachten niet direct aan down, maar zeiden dat het dat wel zou kunnen zijn. Daarom wilden ze verder onderzoek doen. Nadat er bloed was afgenomen, konden we de volgende dag naar huis. We hadden geen idee wat er aan de hand was.”
Door die onzekerheid is er van een roze wolk geen sprake. „Ik heb alleen aan mijn moeder, mijn zus en een goede vriendin verteld dat Livia mogelijk het syndroom van Down had. Ik vond het echt heel lastig en had zoiets van: laat deze week zo snel mogelijk voorbij zijn.”
„Ik heb alleen aan mijn moeder, mijn zus en een goede vriendin verteld dat Livia mogelijk het syndroom van Down had” - Mirjam Kooijman, moeder van Livia
Kooijman doet haar verhaal thuis op de bank in Katwijk. De houtkachel verspreidt een behaaglijke warmte. Aan de muur hangt een collage met foto’s van het gezin. In het midden een tekst: God regeert in dit huis.
Gods plan
Terugkijkend kan de moeder van vier zeggen dat ook de handicap van Livia deel is van Gods wijze plan. „Ik ervaar wat wordt gezegd in het lied ”Wat de toekomst brengen moge”. „Laat mij niet mijn lot beslissen:/ zo ik mocht, ik durfde niet./ Ach, hoe zou ik mij vergissen,/ als Gij mij de keuze liet!” Zelf zou ik nooit hebben gekozen voor een kindje met het syndroom van Down. Maar als God haar niet aan ons had gegeven, zouden we zo veel moois zijn misgelopen!”
In de kraamweek, terwijl ze niet eens weet óf haar kind het syndroom van Down heeft, ziet ze echter niets van die „upside van down”. „Ik had geen flauw idee wat zo’n diagnose zou betekenen en kende ook niet veel gezinnen met een kind met het downsyndroom. Daarom ben ik online naar informatie gaan zoeken.” Van de medische gegevens wordt ze echter niet blij. „De lijsten met mogelijke problemen die je dan te zien krijgt, zijn echt niet grappig. Daarop staan een verhoogde kans op leukemie, een flinke kans op een hartafwijking, problemen met de schildklier, slechter zicht, slechter gehoor. Ik dacht: help, wat hangt ons boven het hoofd?”
De dag nadat de kraamverzorgster is vertrokken, komt het telefoontje van de arts: Livia heeft inderdaad het syndroom van Down. „Ik schrok echt. Ik had geen idee wat er nu ging gebeuren. En ik dacht ook wel: ach, m’n kind.”
„Ik dacht: help, wat hangt ons boven het hoofd?” - Mirjam Kooijman, moeder van Livia
Marathon
Zorgelijk blijkt het te zijn, de eerste maanden van Livia’s leven. Ze heeft een hartafwijking, kenmerkend voor het downsyndroom, en ze stopt daardoor na een week met groeien. „Ze had een groot gat in haar hart en moest keihard werken om te ademen. We zagen dat middenrifje steeds helemaal samentrekken. Het was of ze continu bezig was een marathon te lopen.”
Na drie maanden kan het meisje geopereerd worden aan haar hart en al snel zijn de gevolgen zichtbaar. „Ik merkte direct dat ze begon op te knappen, meer energie kreeg en weer een blakende roze baby was. En sindsdien is Livia eigenlijk gewoon een gezonde meid, op een longontsteking afgelopen winter na.”
Voelde Kooijman bij de diagnose nog medelijden met Livia, inmiddels is dat helemaal verdwenen. „Als er iemand is die niet zielig is, dan is het Liv wel. Zij staat zó blij in het leven, dat zie je niet vaak.”
„Livia staat zó blij in het leven, dat zie je niet vaak” - Mirjam Kooijman, moeder van Livia
Gewoon gezin
Schokkend vindt Kooijman het dat ze online nauwelijks las dat het syndroom van Down ook mooie kanten heeft. „Ik had daar zelf enorm behoefte aan, maar stuitte alleen op informatie over de mogelijke problemen. Uiteindelijk vond ik de accounts van voornamelijk Amerikaanse moeders met een kind met down. Die stelden mij gerust, want daar zag ik gewone gezinnen, die nog steeds de deur uit konden gaan of op vakantie gingen. En dat wilde ik ook: een gewoon gezin blijven.”
Dat is ook wel goed gekomen, blijkt uit Kooijmans verhaal. „Soms zegt iemand tegen me: Jullie hebben echt een zorgenkind gekregen. Maar zo ervaren wij het helemaal niet. Livia brengt in ons gezin heel veel vrolijkheid en gezelligheid. En ik maak nu op straat contact met mensen die ik anders voorbij zou lopen. Liv spreekt iedereen aan, ook een man vol met tattoos. Dat is prachtig om te zien. Haar openheid ontroert mensen vaak.”
„Liv spreekt iedereen aan, ook een man vol met tattoos” - Mirjam Kooijman, moeder van Livia
Ontwikkelingen die bij andere kinderen vanzelf gaan, zoals leren zitten, vroegen bij Livia veel oefening en duurden langer dan bij andere kinderen. „Gelukkig heeft ze een broer en twee zussen boven zich die het heerlijk vonden om met haar te oefenen. Zo heeft ze dingen spelenderwijs geleerd. Nu zit ze in groep 2 van de reguliere basisschool hier in het dorp. Volgend jaar gaan we kijken of ze daar naar groep 3 kan, of dat het speciaal onderwijs beter past.”
Het is Kooijmans missie om aan de wereld de mooie kant van down te laten zien. Dat doet ze op haar Instagrampagina, tijdens lezingen op scholen, in haar columns en sinds deze maand ook in haar nieuwe boek ”Leven met Liv. Leven is een geschenk, de Gever eindeloos goed”. In het boek staan veertig korte verhalen, elk met een foto of tekening, zoals Liv voor de spiegel, erbij. In het boek wil Kooijman levenslessen doorgeven die ze zelf geleerd heeft.
Gevouwen handjes
Over de vraag wat zo’n les is, hoeft ze niet lang na te denken. „Liv kan genieten van elk moment en dingen accepteren zoals ze zijn. Toen ze vanwege de longontsteking afgelopen winter in het ziekenhuis lag, straalde ze. Terwijl ik vooral dacht aan de dingen die we niet konden doen. Zij had gewoon zoiets van: we maken er maar het beste van. Dat is voor mij echt een spiegel. Net als haar puurheid. Soms zie ik haar zitten op de grond met gevouwen handjes en hoor ik al onze namen voorbijkomen. De meeste mensen krijgen later honderdduizend vragen, Liv blijft misschien wel gewoon zo onbevangen in het geloof.”
„Soms zie ik haar zitten op de grond met gevouwen handjes en hoor ik al onze namen voorbijkomen” - Mirjam Kooijman, moeder van Livia
Regelmatig krijgt Kooijman berichten van moeders die zich bemoedigd voelen door haar posts op sociale media. „Ik hoor om me heen dat ouders tijdens de zwangerschap echt gepusht worden om abortus te doen als uit de echo of de NIPT blijkt dat het kindje het downsyndroom heeft. Vreselijk dubbel vind ik dat, want juist van kinderen met down genieten we vaak heel erg. Ik vind het mooi dat mensen die ervoor hebben gekozen om het kindje te houden, maar wel angstig zijn, zich gesteund voelen als ze de vreugde zien die Liv ons geeft.”
Over de toekomst maakt Kooijman zich geen grote zorgen. „Zeker, ik merk de laatste tijd wel dat Livia anders is dan haar leeftijdsgenootjes. Die spelen zelfstandig buiten, dat kan Livia niet. Maar ik lig nooit wakker omdat ik me afvraag hoe het later zal gaan. Enerzijds omdat ik zie hoeveel liefde ze krijgt van haar broer en zussen. Anderzijds omdat we Livia van God hebben gekregen zoals ze is. Hij zal ook in de toekomst voor haar zorgen.”
