De Gezondheidsraad bracht de stand van de wetenschap in kaart op verzoek van het ministerie. De aandoening is meer in de belangstelling gekomen dankzij een burgerinitiatief. Natalie Kramer, die fibromyalgie heeft, haalde bijna 57.000 steunbetuigingen op om het onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.

Patiënten met fibromyalgie hebben doorgaans last van een combinatie van klachten. Ze hebben chronische pijn en ervaren cognitieve of emotionele klachten. Vermoeidheid en concentratieproblemen komen veel voor. „Ze kunnen daardoor werk en sociale contacten verliezen en ook het leven van partners of gezinnen kan erdoor geraakt worden”, legt de Gezondheidsraad uit.

Mensen met de aandoening ervaren vaak veel onbegrip, schreef Kramer eerder. Zo zei de reumatoloog tegen haar: „Je hebt fibromyalgie. Hier is geen oorzaak of behandeling voor. Ik kan niets voor je doen, leer er maar mee leven.”

Volgens de Gezondheidsraad is het een complex gezondheidsprobleem waarover nog lang niet alles duidelijk is. Een invloedrijke theorie is dat mensen met fibromyalgie prikkels sterker voelen en daardoor sneller pijn hebben. In het onderzoek zijn volgens de raad nog „belangrijke stappen te zetten”.

De raad wil zich niet mengen in een discussie over de vraag of fibromyalgie een ziekte moet worden genoemd. Een van de problemen hierbij is dat geen duidelijk ziektemechanisme is aangetoond. Voor de mate waarin mensen klachten ervaren, maakt het echter niet uit „of er wel of geen sprake is van een aangetoonde biologische disfunctie of afwijking”.

Patiënten hebben vaak moeite om een behandeling te vinden die klachten vermindert. Sommigen gaan naar de fysio- of oefentherapeut, maar die behandelingen worden niet standaard vergoed. Zorginstituut Nederland, dat over het basispakket gaat, concludeerde vorig jaar dat de effectiviteit niet is bewezen. De Gezondheidsraad geeft hierover geen oordeel, maar wijst op internationale richtlijnen waarin in het algemeen staat dat patiënten veel baat hebben bij lichaamsbeweging.