Wat ging aan het rapport vooraf?

Academische ziekenhuizen kissebissen al bijna dertig jaar over de vraag wie operaties voor patiënten met een aangeboren hartafwijking moet uitvoeren. Door de jaren heen nam het aantal locaties voort hartoperaties en -katheterisaties af. Nu worden die nog op vier plekken gedaan: in Groningen, Utrecht, Rotterdam en Leiden.

Hugo de Jonge, voormalig minister van Volksgezondheid, maakte in december 2021 per Kamerbrief bekend de kinderhartchirurgie verder te willen concentreren. Voortaan zouden deze ingrepen alleen nog mogen plaatsvinden in het Erasmus MC in Rotterdam en in het UMC Utrecht.

Ziekenhuizen kregen een maand de tijd om te reageren. Ambtenaren van het ministerie hadden niet voorzien dat er zo’n storm van kritiek op het besluit zou volgen. Bijna 1400 boze brieven kregen ze te verstouwen, blijkt uit een reconstructie van de Volkskrant. De afzenders varieerden van ziekenhuisbestuurders en commissarissen van de Koning tot de Kinderombudsman. Ouders vreesden meer reistijd naar hun zieke kind, ziekenhuizen wilden hun kinderhartafdeling niet kwijt.

Ernst Kuipers, die De Jonge in januari opvolgde, is net als zijn voorganger pleitbezorger van het concentreren van de kinderhartchirurgie op twee locaties. Op verzoek van de Tweede Kamer heeft hij de NZa hiervoor in februari om advies gevraagd. Eind september zou dit onderzoek klaar moeten zijn. De zorgautoriteit had echter maanden extra nodig. Nu ligt het rapport er dan eindelijk.

Waarom moet de organisatie van de kinderhartchirurgie op de schop?

Daar zijn twee belangrijke redenen voor. Allereerst staat de toegankelijkheid en de continuïteit van de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking onder druk, verklaart de NZa in het rapport. Zo wordt deze zorg geleverd door een kleine groep specialisten, die vaak al op leeftijd zijn en lijden onder een hoge werkdruk. Er moet daarom iets gebeuren om goede zorg in de toekomst te kunnen garanderen.

Daarnaast is het aantal patiënten met een aangeboren hartafwijking relatief beperkt. Concentratie van zorg draagt eraan bij dat specialisten deze categorie patiënten vaker zien en zo hun kennis op peil houden.

Welke aanbevelingen doet de NZa?

Anders dan minister Kuipers wellicht had gehoopt, raadt de zorgwaakhond hem af om nu al een besluit te nemen over welke ziekenhuizen kinderhartoperaties mogen blijven uitvoeren. De autoriteit acht het beter als de koepelorganisatie van academische ziekenhuizen, de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), nadenkt over de toekomst van de zorg. Het gaat dan om vragen als welke zorg zou mogen verdwijnen uit de academische ziekenhuizen, welke geconcentreerd moet worden en welke juist kan worden gespreid.

Met het oog op de kwetsbaarheid van de kinderhartchirurgie adviseert de NZa verder om ziekenhuizen meer en beter te laten samenwerken. De zorgwaakhond stelt voor Nederland in twee helften te verdelen. In het noorden zouden het UMCG, het LUMC en Amsterdam UMC moeten samenwerken. Het zuiden zou bestaan uit Erasmus MC, UMC Utrecht, Radboud UMC en Maastricht UMC.

Het LUMC en Amsterdam UMC laten weten enthousiast te zijn over het voorstel. Ook het UMCG verklaart graag bereid te zijn tot samenwerking. Tegelijk benadrukt het ziekenhuis dat de continuïteit van de kinderhartchirurgie in het Groningen gewaarborgd is.

Waarom raadt de NZa concentratie vooralsnog af?

De zorgwaakhond heeft onderzocht wat de gevolgen van concentratie van de kinderhartchirurgie naar Rotterdam en Utrecht zouden zijn voor patiënten, zorgverleners en zorgorganisaties. En die zijn fors. Zo hebben veel patiënten met een aangeboren hartafwijking tijdens het intensieve zorgtraject een vertrouwensband opgebouwd met de behandelend arts en het ziekenhuis. Die band raken ze kwijt als ze voortaan naar een ander ziekenhuis moeten.

Ook krijgt een groot deel van de patiënten te maken met meer reistijd. Dat geldt voor specialistische operaties en niet zozeer voor de nazorg, die in een regionaal ziekenhuis kan plaatsvinden.

Concentratie van zorg heeft daarnaast impact op de zorgverlener. Die moet verhuizen of verder reizen. Een aandachtspunt hierbij is dat medisch specialisten aangeven beperkt bereid te zijn om in een ander centrum te werken, schrijft de NZa. Voor verpleegkundigen is die bereidheid zelfs nihil.

Dan zijn er nog de gevolgen voor de ziekenhuizen. Kinderen worden na een hartoperatie of -katheterisatie vaak opgenomen op de intensive care of de verpleegafdeling. Als dat niet meer gebeurt, krijgen andere afdelingen een lagere bezetting, wat personele en financiële gevolgen heeft.

Hoe nu verder?

Minister Kuipers verklaart in een brief die hij met het NZa-rapport meestuurde dat hij de maand december gaat gebruiken voor het voeren van gesprekken met betrokken patiëntenverenigingen, ziekenhuisbestuurders en wetenschappelijke verenigingen van zorgprofessionals. Op basis van die gesprekken, het NZa-rapport en eerdere studies hoopt hij begin 2023 een definitief besluit te nemen over de concentratie van de kinderhartchirurgie.