Vijf jaar is het geleden dat Renske Gresnigt (42) uit Houten een afwijking in haar borst voelde. Zelf is ze er „vrij relaxed” onder op dat moment. Maar als ze door de huisarts direct wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis en daar na de mammografie meteen een punctie krijgt, weet ze: dit is foute boel. En inderdaad, het is borstkanker, uitgezaaid naar de oksel. Haar wereld staat op zijn kop. „Doordat ik zelf als kind mijn moeder ben verloren aan kanker, kwam dit bericht keihard binnen. Dat er een mogelijk genetische relatie was, maakte bij mij veel los. Niet alleen bij mij, maar ook bij mijn man en onze kinderen van toen 4 en 7 jaar.”

Een traject van anderhalf jaar volgt, waarin het leven ineens draait om onderzoeken, behandelingen en uitslagen. Dan komt de dag dat Gresnigt te horen krijgt dat de kanker in zogeheten remissie is. „Je bent dan niet genezen verklaard, maar er zijn geen kankercellen meer gevonden in je lichaam.” De ziekte blijft ook na deze boodschap veel impact houden op Gresnigt, moeder van twee. „Ik heb nog elk halfjaar een controlemoment, wat iedere keer weer heel spannend is. Daarnaast wordt er nog tien jaar anti-hormoontherapie geadviseerd om te zorgen dat de kanker ook wegblijft.”

Opbouwen

Gresnigt werkt voor haar ziekte 24 uur per week voor een onderwijsplatform waar ze leerkrachten traint en coacht. Maar al snel realiseert ze zich dat dit werk haar niet meer ligt. „Ik ben mijn werk wel langzaam weer gaan opbouwen, maar het trainen kostte me vreselijk veel energie. En ik had sterk het idee dat de ziekte mij niet voor niets was overkomen. Dat ik er iets mee wilde gaan doen. Mijn werkgever en collega’s hebben mij hierin gesteund, wat enorm fijn was.”

In april 2024 spreekt ze af met een oud-collega, die inmiddels op de Hogeschool van Amsterdam werkt. „Zij wist dat ik graag iets anders wilde en tipte me dat in september in samenwerking met KWF de mogelijkheid geboden werd om een opleiding tot professionele ervaringsdeskundige te doen voor mensen die met of na kanker leven. Toen vielen de puzzelstukjes in elkaar. Ik voelde gewoon: dit is hem.”

Financiële zekerheid

Hoewel ze direct enthousiast is, gaat Gresnigt niet over een nacht ijs. „Er zaten voor mij veel haken en ogen aan deze stap. Ik moest mijn huidige werk, waar ik het op zich goed had, loslaten. Inclusief de financiële zekerheid die mijn baan gaf. Waar ik na de studie terecht zou komen, was eigenlijk onbekend. KWF onderzoekt namelijk de komende twee jaar of betaalde ervaringsdeskundigen in het oncologische werkveld een plek kunnen krijgen. Dat is nog niet zeker.”

Toch waagde Gresnigt de stap. „Ik heb contact gezocht met het UWV en met KWF om mezelf goed te informeren over de financiële kant van de zaak. Ik zat inmiddels deels in de ziektewet. Een gedeelte van mijn oude inkomen kon ik behouden, dat scheelde al een hoop. Mijn man stond ook achter het plan om opnieuw te gaan studeren. Wat me ook vertrouwen gaf, was het gesprek dat ik had met Larissa Bacher. Zij vertelde me dat ze dacht dat deze opleiding echt bij mij paste.”

Stage

Larissa Bacher is opleidingscoördinator bij de Associate Degree Ervaringsdeskundigheid in Zorg en Welzijn aan de Hogeschool van Amsterdam. Deze tweejarige opleiding bestaat in de hoofdstad nu zes jaar. Studenten gaan een dag per week naar school en zijn daarnaast minimaal zestien uur per week werkzaam op een relevante werkplek. Dit jaar zitten er zes studenten tussen die, zoals Renske, kanker hebben gehad. Zij doen mee aan het onderzoek van KWF, dat in samenwerking met het lectoraat GGZ en Samenleving van Windesheim wordt uitgevoerd. Landelijk doen er dit collegejaar 35 studenten mee, naast de Hogeschool van Amsterdam studeren ze aan de Fontys Hogeschool, Hanzehogeschool, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Hogeschool Saxion en Hogeschool Windesheim. KWF vergoedt het volledige collegegeld, met steun van de Nationale Postcode Loterij. Voor volgend jaar zijn er nog twintig plekken vrij.

In Nederland leven meer dan 900.000 mensen die kanker hebben of hebben gehad. „Vanuit het werken met vrijwilligers weten we dat ervaringsdeskundigen een interessante groep vormen om deze hulp en ondersteuning te verlenen”, zegt woordvoerder Gemma van den Boog van KWF. „Juist omdat zij zelf het proces hebben doorlopen, zijn zij heel goed in staat om aan te sluiten bij de behoeften van de patiënten. In deze pilot onderzoeken we de meerwaarde van ervaringsdeskundigen als dit hun beroep wordt.”

Pionieren

De studenten zijn werkzaam op verschillende plekken, zoals bij inloophuizen voor (ex)patiënten en hun naasten, in het ziekenhuis en bij een re-integratiespecialist. Van den Boog: „We merken dat het op sommige praktijkplekken nog wat zoeken is naar passende inzet, omdat het een nieuwe rol is. Tegelijk zijn alle organisaties bereid om mee te pionieren. Voor de volgende groep studenten die van start gaan zouden we graag meer praktijkplekken in het bedrijfsleven willen vinden.”

Als Gresnigt op zoek gaat naar een geschikte praktijkplek, weet ze al snel waar ze graag terecht zou komen. „Ik dacht direct aan het Buddyhuis in het St. Antonius Ziekenhuis, een stichting die patiënten die een diagnose met veel impact hebben gekregen, koppelt aan een buddy. Dat is iemand met een vergelijkbare ervaring die naar behoefte kan ondersteunen in het herstelproces. Zelf heb ik destijds ook ondersteuning mogen ervaren van een buddy en het leek me prachtig om voor deze stichting en in het ziekenhuis aan de slag te gaan.”

Het Buddyhuis blijkt Gresnigt ook graag te willen hebben, en na een gesprek wordt ze „met open armen ontvangen” op de plek waar ze zelf een paar jaar eerder als borstkankerpatiënt rondliep. Inmiddels is de inwoner van Houten alweer bijna een halfjaar terug in de collegebanken voor één dag per week. De zestien uur praktijkervaring vervult ze in drie dagen, om een goede balans te houden. Daarbij verricht ze een breed scala aan activiteiten. „De ene dag mag ik meekijken op de operatiekamer of op de poli, de volgende dag brainstorm ik in een vergadering over de vraag hoe ervaringsdeskundigheid een plek zou kunnen krijgen in een behandeltraject. Maar ik ben zelf ook buddy voor iemand die op dit moment behandeld wordt. Momenteel zijn er acht ziekenhuizen met een Buddyhuisinitiatief.”

Armoede

De opleiding tot ervaringsdeskundige is breder dan mensen misschien denken, vertelt opleidingscoördinator Larissa Bacher van de Hogeschool van Amsterdam. „Onze studenten hebben op de een of andere manier een ontwrichtende ervaring meegemaakt in hun leven. Dat kan een ziekte zijn, maar ook een verslaving, of het opgroeien in armoede. De gemene deler voor alle studenten is dat ze verlies hebben meegemaakt. Verlies van eigenwaarde, van autonomie, van perspectief, noem maar op.”

Die ervaring op een professionele manier kunnen inzetten om een ander te ondersteunen bij herstel en ontwikkeling, daar moet de opleiding aan bijdragen. „Studenten leren bijvoorbeeld wat een goede grondhouding is voor een ervaringsdeskundige en wanneer ze hun eigen ervaringen op een passende manier kunnen inbrengen. Dat oefenen we onder andere door rollenspellen. Verder krijgen ze theorie over de geschiedenis van ervaringsdeskundigheid en in hoeverre er al iets mee gebeurt. Veel literatuur gaat over ervaringsdeskundigheid in de geestelijke gezondheidszorg. In het veld van de oncologie zijn nog geen studies verschenen naar de meerwaarde van ervaringsdeskundigheid. Wat dat betreft vraagt het van de mensen die via het KWF deelnemen om een vertaalslag te maken naar een nieuw domein waar ervaringsdeskundigen werkzaam zijn.”

De opleiding is niet voor iedereen geschikt, legt Bacher uit. „Iemand moet al een zekere afstand hebben van zijn emoties. Als je zelf nog volop bezig bent met je herstel en nog niet met enige afstand kunt kijken naar de ontwrichting, wordt het lastig om anderen te ondersteunen. Daarnaast is het belangrijk om te kijken naar een steunend netwerk en de financiële mogelijkheden om te gaan studeren.”

Gezin

Gresnigt had zelf veel aan het contact met lotgenoten, tijdens haar behandeltraject, maar zeker ook daarna, toen ze de draad weer wilde oppakken. „Ik had bijvoorbeeld vragen over de impact van een bepaalde operatie op mijn gezin, maar ook over het omgaan met de bijwerkingen van alle behandelingen. Hoe hadden anderen dat ervaren? Zorgverleners konden daar geen passend antwoord op geven, maar wel mijn buddy en anderen die dit pad al hadden bewandeld.”

Nu ze zelf in het Buddyhuis werkzaam is, kan ze anderen ondersteunen. „Pas had ik zo’n mooie ontmoeting. Ik liep mee op de afdeling waar chemotherapie wordt gegeven. Er zat daar een meneer, iets ouder dan ik, met wie ik aan de praat raakte. Hij vertelde me dat hij verwacht had dat hij zijn ziekte niet zou overleven, maar dat de behandelingen ineens aansloegen. Hij zag geen perspectief en wist niet hoe hij zijn leven weer moest oppakken. We hadden een prachtig gesprek. Er was een bepaalde verbinding tussen ons. Herkenning en begrip. Dat gaf hem hoop. Met deze man gaat het nu weer goed, gelukkig. Hij is nu zelf buddy voor iemand in een vergelijkbare situatie. Op zo’n moment zie ik echt de meerwaarde van een ervaringsdeskundige, naast alle zorgprofessionals die er al zijn.”

Op welke werkplek Gresnigt na haar studie terecht zal komen, is voor haar nog onbekend, maar wat ze wil bereiken heeft ze duidelijk voor ogen. „Ik wil ervaringsdeskundigheid een plek geven in het oncologisch werkveld en door wie ik ben en door wat ik heb meegemaakt anderen ondersteunen in hun herstel.”