Euthanasie bij kind weer ter discussie
Euthanasie bij wilsonbekwame kinderen van 1 tot 12 jaar is in Nederland niet toegestaan. Er zijn artsen én ouders die van dat verbod af willen, zo blijkt uit onderzoek. Wordt er straks weer een grens verlegd? Drie vragen.
Om welk onderzoek gaat het?
Het gaat om onderzoek waarvoor de vorige minister van Volksgezondheid, Edith Schippers (VVD), in april 2016 opdracht gaf. Aanleiding was een pleidooi van de Nederlandse Vereniging van Kinderartsen (NVK) van destijds om flexibeler om te gaan met de leeftijdsgrenzen in de euthanasiewet. Er zou een wilbekwaamheidstoets moeten worden ingevoerd, waarna 12-minners die de gevolgen van ingrijpende medische keuzes leken te kunnen overzien, samen met hun ouders, een euthanasieverzoek zouden mogen doen.
Uit een expertmeeting die Schippers vervolgens belegde, bleek echter dat er nog weinig kennis was over medische beslissingen bij ernstig zieke kinderen van 1 tot 12 jaar. Daarom werd allereerst afgesproken dat er een steunpunt zou komen, waar (kinder)artsen konden aankloppen voor advies bij vragen over de (palliatieve) behandeling van kinderen. Verder moest het bestaande behandelbeleid van artsen in kaart worden gebracht. Dit resulteerde in het onderzoek dat zaterdag werd gepresenteerd.
Hoe is dit onderzoek opgezet?
Het gaat om drie deelonderzoeken. Allereerst hebben de onderzoekers het overlijden tegen het licht gehouden van 64 van de 296 16-minners die in 2016 overleden, om te achterhalen hoe het medische beleid was geweest. Daaruit blijkt dat artsen ook bij ernstig zieke kinderen soms stappen nemen die in de volwassenenzorg niet ongebruikelijk zijn, zoals het niet instellen (9 procent) of staken (22 procent) van mogelijke levensverlengende behandeling, en/of het intensiveren van de symptoombestrijding (40 procent).
Ruim 80 procent van de kinderen bij wie dat gebeurt, heeft een geschatte levensverwachting van hooguit een week. Overigens geven artsen eerlijk aan dat dergelijke maatregelen in ongeveer 15 procent van de gevallen mede worden ingezet om het overlijden te bespoedigen.
Daarnaast zijn er 64 ouders geïnterviewd van 12-minners met een ernstige aandoening, van wie een deel inmiddels was overleden, plus 34 van de behandelende artsen. Tot slot is er een enquête afgenomen onder 38 gespecialiseerde artsen, die bijvoorbeeld betrokken zijn bij het steunpunt dat in 2016 werd opgericht.
Hoe luid klinkt in dit onderzoek de roep om euthanasie ook mogelijk te maken voor minderjarigen?
Voor de ouders noemt het onderzoek geen harde percentages; wel voor de 38 geënquêteerde artsen. Van hen vindt 84 procent dat euthanasie bij kinderen mogelijk zou moeten zijn. Dertig van deze 38 artsen waren de afgelopen 5 jaar betrokken bij sterfgevallen van kinderen: 359 in totaal. Twintig van deze dertig maakten nooit situaties mee waarin actieve levensbeëindiging volgens hen een welkome optie was geweest.
De resterende tien wel: opgeteld noemen zij 46 voorbeelden waarin zij de mogelijkheid van kindereuthanasie achteraf graag hadden kunnen bespreken, bij 13 procent van de overlijdens dus.
Over de aandoeningen en het ziektebeeld van deze 46 kinderen zegt het onderzoek niets. Afgaande op de toelichting die de onderzoekers in de media gaven, lijkt de discussie zich toe te spitsen op twee categorieën. Enerzijds patiëntjes in de stervensfase bij wie pijn, benauwdheid of epileptische aanvallen moeilijk te bestrijden zijn. Het doel van euthanasie is dan om het sterven zo „waardig” mogelijk te laten verlopen. Anderzijds jonge kinderen met een (meervoudige) ernstige handicap van wie het lichaam nog dermate sterk is dat het staken van een behandeling niet binnen afzienbare tijd zal leiden tot het intreden van de dood. Het doel van euthanasie is dan vooral om langdurig toekomstig lijden te voorkomen.
Opvallend is dat het gros van de geënquêteerde artsen nu geen voorstander meer lijkt te zijn van een vervangende wilsbekwaamheidstoets, maar van een nieuwe euthanasieregeling voor 1-12-jarigen. Dat zou dan gaan om een regeling met tamelijk open criteria, waarbij artsen ook het (geschatte) toekomstige lijden mogen meewegen. Overigens wil maar liefst 92 procent van de ondervraagde dokters wel dat dergelijke euthanasieverzoeken dan niet achteraf, maar vooraf worden getoetst.
