Duizend paar schoenen stonden dinsdag in lange rijen voor het gebouw van de Tweede Kamer. Schoenen van patiënten die door ME niet in staat waren om het protest te bezoeken. De labels aan het schoeisel verwoorden hun pijn en verdriet. „Ik mis een gewoon leven, de strandwandeling die ik niet meer kan maken, dat ik niet meer met mijn kinderen kan spelen.”

Van Leijen, een van de organisatoren, moest drie jaar geleden haar baan opgeven. In 2001 kwamen de eerste symptomen van ME openbaar, weet ze achteraf. Jarenlang worstelde ze met het tekort aan energie. Na een flinke terugslag in 2013 werd ze arbeidsongeschikt verklaard.

Op haar goede dagen kan ze de helft of minder van wat ze voorheen kon. Zelf het huishouden doen lukt niet. Na een drukke dag als dinsdag is de pijn in haar spieren en gewrichten erger, kan ze licht en geluid nóg minder verdragen dan anders en zijn haar concentratie en korte­termijngeheugen slechter. „Ik moet de komende week veel platliggen en extra rust houden.”

In 24 steden over de hele wereld vroegen ME-patiënten dinsdag aandacht voor hun slopende ziekte. Momenteel erkennen alleen de Verenigde Staten en Noorwegen ME. „Huisartsen in Nederland verwijzen patiënten veelal door naar de ggz, een psycholoog of fysiotherapeut. Zo staat dat ook in het protocol. Praten zou helpen om je klachten de baas te worden, maar ondertussen word je door verplichte inspanning gedwongen om over je grenzen heen te gaan.” Juist dat is funest, laat een Amerikaans onderzoek zien: het eerste halfjaar is bijzonder belangrijk voor het afremmen van de ziekte. „Krijgt iemand voldoende tijd om te rusten, dan hoeft het niet zo uit de hand te lopen. De cognitieve gedragstherapie of fysiotherapie waarbij je je activiteiten langzaam moet uitbreiden, ongeacht de klachten, verergert het bij de meeste mensen alleen maar.”

De helft van de tienduizenden ME-patiënten krijgt volgens Van Leijen geen arbeidsongeschiktheidsverzekering. Veel gemeente wijzen hun aanvragen voor huishoudelijke hulp, rollators, rolstoelen en invalideparkeerkaarten af. „Omdat ze niet willen bevestigen dat iemand ziek is: het zou alleen maar tussen de oren zitten. Mensen die soms maar vijf of tien minuten kunnen lopen of staan, krijgen daardoor geen eigen parkeerplek.”

ME wordt vaak verward met het chronisch vermoeidheids­syndroom. „Inspanningsintolerantie is het hoofdkenmerk van ME. Door bijvoorbeeld tandenpoetsen kun je al doodziek op bed belanden. Patiënten die het zwaarst lijden, liggen in een donkere kamer op bed met een koptelefoon op, omdat elke geluid en contact met anderen te veel is.”

Met de schoenenactie in Den Haag vragen de patiënten om erkenning van ME als ziekte en andere richtlijnen van huisartsen. Ook willen ze geld voor goed onderzoek en een einde aan de vaak schadelijke psychologische behandelingen. Overigens onderzoekt een commissie nu of daar voldoende reden voor is.