Het is een andere wereld, bijna altijd onzichtbaar voor omstanders, de „binnenwereld” van Roos Steen (39) uit Zwolle. Ze heeft een „interne puber” en een „interne kleuter” en zo nog een heel rijtje „delen”. Vaak houden ze zich gedeisd, maar soms schreeuwen ze allemaal tegelijk om aandacht.

Bijvoorbeeld als Steen hoort dat het bobbeltje in haar nek niet onschuldig is, maar Non-Hodgkin, lymfeklierkanker. De boodschap slaat in als een bom. „Mijn interne kleuter is in paniek omdat er mogelijk een operatie aankomt. Mijn puber schaamt zich enorm en wil absoluut nooit, maar dan ook nooit dat een verpleegkundige ons moet helpen met naar de wc gaan bijvoorbeeld.”

„Mijn interne kleuter is in paniek omdat er mogelijk een operatie aankomt” - Roos Steen, vrouw met dissociatieve identiteitsstoornis en kanker

Heel soms neemt een van de deelpersonen haar gedrag volledig over. Zoals een keer in de spreekkamer van de huisarts: „Uit alle macht probeer ik als Roos te blijven. Het lukt niet. Ik voel dat er getwijfeld wordt tussen mijn benen kwijtraken en vallen of overgaan op mijn meisje van 8. Meestal val ik dan, omdat dat veiliger is dan als een klein kind ergens zijn. Dit keer is het anders. Ze neemt mij over.”

Narcose

Steen, die de opleiding tot docent beeldende kunst afrondde, is al heel jong, als kleuter, misbruikt. Om met dat trauma om te gaan, ontwikkelde ze dissociatieve identiteitsstoornis (DIS) (zie: „Het opdelen is een overlevingsstrategie”). Jaarlijks krijgen zo’n 4000 mensen in Nederland deze diagnose, waarbij iemand verschillende deelpersonen in zich heeft. Bovenop het misbruik kreeg het jonge meisje een paar jaar later nog een traumatische gebeurtenis te verwerken: het knippen van haar amandelen en de narcose die daarvoor nodig is. Vanaf dat moment is Steen panisch voor ziekenhuizen.

Maar als ze een bobbeltje in haar nek ontdekt, zit er niets anders op. Om te weten wat dit is, moet ze zich wel laten onderzoeken. Zo begint een lange reis van afspraken, scans en wachten op uitslagen. In haar boek ”Tegelijkertijd. Hoe kanker me helpt bij het herstellen van DIS” neemt ze de lezer mee in die tocht.

Thuis in Zwolle vertelt Steen erover. Hulphond Rollo, een Poolse laaglandherder, ligt voor de bank, aan haar voeten.

Hoeveel mensen weten dat je DIS hebt?

„Voordat ik dit boek schreef niet zo heel veel. Een paar goede vriendinnen en naaste familieleden. Ik merk dat het niet zo relevant is het tegen iedereen te vertellen. Dat komt omdat mijn interne delen tegenwoordig goed met elkaar samenwerken. Daarom zal iemand niet zomaar een ander deel van mij treffen en denken: help, wat moet ik hier nu mee?”

Was dat vroeger anders?

„Ja. Ik heb als kind een trauma meegemaakt dat ik niet goed heb kunnen verwerken. Daardoor zijn er in mij verschillende delen ontstaan. De een leefde gewoon door, de ander wilde vechten bij mogelijk gevaar, weer een ander wilde vluchten. Tussen die delen zaten muurtjes. De delen wisten niet van elkaars bestaan. Bij mij heeft jarenlang het studerende, intelligente deel de overhand gehad. Tot ik was afgestudeerd, toen stortte ik in. Het vluchtdeel in me zette het op een lopen en stond ineens letterlijk langs de snelweg, bijvoorbeeld. En toen ik opgenomen werd in een psychiatrische kliniek, zei de verpleging dat ik met een heel kinderlijke stem om hulp riep, terwijl ik daar zelf niets van wist.

„De verpleging zei dat ik met een heel kinderlijke stem om hulp riep, terwijl ik daar zelf niets van wist” - Roos Steen, vrouw met dissociatieve identiteitsstoornis en kanker

Door therapie zijn er kijkgaatjes in de muren gekomen en ben ik de delen gaan leren kennen. Daardoor heb ik nu zelf meer controle.”

Heb je daar een voorbeeld van?

„Soms gaan mensen over mijn grenzen heen. Bijvoorbeeld als iemand Rollo wil aaien, terwijl dat niet mag, omdat het een hulphond is. Dan denk ik: waarom hoor je mijn nee niet? In mijn hoofd ben ik dan niet meer bij de situatie in het hier en nu, maar bij het trauma uit mijn jeugd. In zo’n soort situatie gebeurde het vóór de therapie vaker dat ik bijvoorbeeld ineens op de grond lag. Nu kan ik tegen mijn deelpersonen zeggen: We blijven gewoon rustig, het is 2024 en vluchten of bevriezen is echt niet nodig.”

„Nu kan ik tegen mijn deelpersonen zeggen: We blijven gewoon rustig, het is 2024 en vluchten of bevriezen is echt niet nodig” - Roos Steen, vrouw met dissociatieve identiteitsstoornis en kanker

Je schrijft open, bijvoorbeeld over je angst en paniek bij lichamelijk onderzoek of tijdens een scan waarvoor je een half uur lang stil moet liggen. Was het moeilijk om die persoonlijke gevoelens te delen?

„Allereerst: ik heb ook veel weggelaten, bijvoorbeeld de details van mijn trauma. Maar verder schrijf ik inderdaad uitgebreid over mijn ervaringen. Want als ik zou schrijven dat ik een gesprek had bij de arts en dat het een lastig bezoek was waarvan ik moest herstellen, dan zou je als lezer nog niets weten. Daarom ben ik zo concreet mogelijk, ook in mijn tips. Ik hoop dat zorgverleners er op die manier ook iets aan hebben.”

Lees ook

Persoon deelt zich op door trauma

Door je DIS en je kanker heb jij zowel ervaring in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) als in het ziekenhuis. Welke verschillen zijn er tussen die twee?

„De bejegening is heel anders. In de ggz moet je zelf naar therapie gaan, je moet zelf je trauma’s onder ogen zien. Als je in therapie even vastloopt, is de neiging best groot om te denken: o, ik doe niet genoeg mijn best. Zowel bij jezelf als bij hulpverleners. Als je kanker hebt, kun je niet zo veel zelf. Je moet het laten gebeuren.

Ik kom zowel bij een inloophuis voor mensen met kanker als bij een herstelcentrum voor mensen met psychische problemen, voor lotgenotencontact. De sfeer in die twee locaties is heel verschillend. In het inloophuis voor kankerpatiënten kun je een massage krijgen en zorgt een gastvrouw voor een kopje thee met een koekje. Alles ademt daar: joh, je maakt momenteel iets heftigs mee, hier zorgen wij even voor je. In het centrum voor mensen met psychische klachten is dat zorgzame gevoel er minder. Daar draaien we zelf om beurten de bardienst.

„Ik raak in paniek als er onverwachts ook een lichamelijk onderzoek blijkt te zijn” - Roos Steen, vrouw met dissociatieve identiteitsstoornis en kanker

Ik vind dat verschil wel opmerkelijk, omdat je in beide situaties probeert je leven weer op te pakken na een heel heftige tijd.”

Je missie is, schrijf je, om de zorg traumasensitiever te maken. Wat zijn belangrijke do’s en don’ts voor zorgverleners in de omgang met mensen met een trauma?

„Heel belangrijk is: neem iemand met een trauma serieus. Dat hoeft echt niet lang te duren. Voor mij helpt duidelijkheid. Zeg wat je gaat doen, en ook waarom. Ik raak in paniek als een arts zegt dat er alleen een gesprek zal plaatsvinden, en later blijkt er toch tijdens diezelfde afspraak een lichamelijk onderzoek te zijn. Niemand heeft iets aan zo’n situatie.”