Van Ark ging in opdracht van Alzheimer Nederland op zoek naar positieve verhalen en naar verbeterpunten. Ze sprak onder andere mensen met dementie en hun mantelzorgers, zorginstanties, woningcorporaties en gemeenten. Deze donderdag, op Wereld Alzheimer Dag, maakte ze haar rapport ”…Maar samen kom je verder” wereldkundig.

Ze is voorzitter van de raad van toezicht van GGz Centraal. Daarnaast is ze lid van de Staatscommissie Demografische Ontwikkelingen 2050, waarin ook de zorg onderwerp van gesprek is.

Wat leerde u van mensen met dementie en hun naasten?

„Wat mij steeds weer raakt, is hun behoefte om gezien te worden. Ze hopen dat de maatschappij vooral kijkt naar datgene wat ze nog wel kunnen. En dat mensen niet over, maar met hen praten.

Zo vertelde een man op zijn voetbalvereniging dat er dementie bij hem was vastgesteld. Vervolgens deelde een andere speler dat hij kanker had. Bij de kankerpatiënt stond kort daarna het huis vol bloemen, terwijl het bij de man met dementie stil bleef.”

Hoe komt dat?

„Er is nog veel onbekendheid met dementie. Mede daardoor vindt de omgeving het moeilijk om met iemand met deze hersenziekte om te gaan. Mensen met dementie noemen hun ziekte ook een lastig te bespreken onderwerp.”

Wat raakte u nog meer?

„Velen vertelden mij dat ze zo lang moeten wachten voordat er iets gebeurt. Ze worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Exemplarisch is de aanvraag van een douchestoel. Iemand bespreekt dit met de casemanager dementie. Als vervolgens de gemeente in beeld komt, moet het aanvraagproces opnieuw worden gedaan.

De oorzaak? Casemanagers worden uit een ander potje betaald dan die douchestoel. Als een gemeente en zorgverzekeraars gaan samenwerken, volstaat een aanvraag door een casemanager. Dit scheelt tijd, geld en een hoop frustratie.”

U noemt het woningaanbod niet passend voor mensen met dementie. Waar wringt de schoen?

„Dementievriendelijk wonen krijgt niet altijd een plek in de woonzorgvisie van gemeenten. Het gaat daarbij overigens niet alleen om voorzieningen in de woning zelf, zoals een donkere wc-bril voor het broodnodige contrast. Ook de omgeving is van belang. Denk aan een ontmoetingscentrum voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, aan winkeliers die tijd maken voor een klant die dementie heeft, en aan de mogelijkheid om in de buurt mensen zónder dementie te ontmoeten.”

Waarom is ontmoeting zo belangrijk voor u?

„Het draagt bij aan het gevoel van eigenwaarde. Een inloophuis, dagbesteding of een zorgboerderij bieden mensen structuur en zorgen voor zingeving. Door lotgenotencontact en de mogelijkheid om even te ontspannen houden mantelzorgers het langer vol. Ontmoeting motiveert vrijwilligers. Om naar elkaar om te zien, moet je elkaar wel eerst ontmoet hebben.”

Ondanks die prachtige initiatieven maakt u zich toch zorgen?

„Er zijn nog te weinig plekken met passende activiteiten. En die initiatieven bestaan vaak bij de gratie van tijdelijke subsidies en de inzet van vrijwilligers. Gezien het nut ervan mogen ze geen sluitpost in gemeentebegrotingen blijven.”

U zet de casemanager neer als rots in de branding. Waarom?

„Een casemanager volgt mensen met dementie en hun naasten op de voet, biedt een luisterend oor, kijkt vooruit en weet de weg in het oerwoud van instellingen en organisaties. Helaas blijkt slechts zo’n 40 procent van de thuiswonende mensen met dementie gebruik te maken van zo’n begeleider, terwijl iedereen er recht op heeft. Dankzij een casemanager houden mantelzorgers het langer vol en wordt minder een beroep op de huisarts en wijkverpleegkundige gedaan.”

Wat maakte u nog meer blij?

„Als alle partijen door de ogen van de ander naar hun plannen keken. Dan komt samenwerking goed van de grond en worden tegenslagen overwonnen.”