Mirjam de Bruine (43) werkt als activiteitenbegeleider en coördinator bij Siloah op een groep voor cliënten met ernstige meervoudige beperkingen. „Ik raad iedereen aan hier eens te komen en écht contact te maken.”
„Hee!” roept een jongen enthousiast als hij in zijn rolstoel de ruimte binnen wordt gereden. „Ha Lennert, heb je een touw?” begroet Mirjam hem terwijl hij het touw in zijn handen aan haar laat zien.
Met zijn komst is de dagbestedingsgroep op De Dorsvloer in Bodegraven deze ochtend compleet. Iedereen zit klaar om zandkoekjes te bakken. Leanne graaft met een schepje in de bloem en Petra gaat samen met begeleider Reijertje een extra bakplaat halen. Intussen maakt begeleider Ellen het deeg, twee porties om precies te zijn. „Eentje om mee te spelen en eentje om koekjes van te maken.”
Vandaag doen Lennert, Mathilde, Charlotte, Leanne, Petra en Stefanie mee met de activiteit. Benjamin niet, hij heeft straks fysiotherapie en kijkt vanaf zijn statafel mee. Vincent krijgt ook fysiotherapie en rust daarna uit. En Marjolein zit ergens anders op een waterbed, omdat de drukke dagopening al veel voor haar was. De cliënten op de groep zijn bijna allemaal ernstig meervoudig beperkt, wat betekent dat ze zowel lichamelijke als verstandelijke beperkingen hebben. „Er zit één meisje bij dat autisme heeft”, legt Mirjam uit. „Dat uit zich bij haar in onzekerheid en angst. Ze voelt zich bij ons het meest veilig, daarom draait ze hier mee.”
Epilepsie
De meeste cliënten functioneren op het niveau van een kind van 6 maanden tot 3 jaar oud. Om contact te maken en te communiceren werken de begeleiders veel met vormen, kleuren en geluiden. Bij het koekjes bakken is er dus extra deeg om mee te spelen, in de bloem mag gegraven worden en het geluid van de mixer zorgt voor de nodige hilariteit. „Ze maken flarden mee van een activiteit”, zegt Mirjam. „Als ik bij iemand wegloop en ik kom iets later terug, dan moet ik opnieuw beginnen. Als ze een iets hoger niveau hebben, volgen ze ook wat anderen doen, maar meestal is dat niet aan de orde.”
De begeleiding is gecompliceerd omdat veel cliënten last hebben van epilepsie, soms meerdere aanvallen per dag. „Die aanvallen worden vaak veroorzaakt door prikkels als geluiden, of door fysieke klachten. Dan zou je zeggen: voorkom prikkels zo veel mogelijk. Maar veel van de deelnemers zijn van nature vrolijke en drukke mensen en ze zoeken juist die prikkels op om contact te maken. Wij willen hun dat plezier niet ontnemen, want mensen kunnen ook zo vastzitten in hun eigen lichaam dat we ze juist met geluiden er even uit kunnen krijgen. Dus zoeken we steeds naar het evenwicht.”
Bij een epileptische aanval kun je als begeleider weinig doen. Alleen zorgen voor een veilige omgeving, observeren en als het nodig is medicatie toedienen. Gewoon er zijn is het allerbelangrijkste. „Als iemand bijkomt, wil hij jouw gezicht zien.”
De activiteitenbegeleider en coördinator werkt inmiddels 23 jaar bij Siloah. Ze heeft in die tijd heel wat functies gehad, van begeleider op een groep voor mensen met gedragsproblemen tot een managementfunctie. Die laatste lag haar niet. „Ik ben niet het type om de hele dag op kantoor te zitten.”
Bij haar werk op een gedragsgroep kwam ze in aanraking met epilepsie. Ze verdiepte zich erin en volgde scholing bij Kempenhaeghe, het Academisch Centrum voor Epilepsie. Nu begeleidt ze dagelijks cliënten met die aandoening en geeft ze trainingen aan collega’s. „Ik ben geen verpleegkundige, maar ik heb alle papieren behaald die nodig zijn om medische zorg te geven.” Dan: „Maar ik blijf een rasechte activiteitenbegeleider.”
Wonder
Op de groep is één portie deeg intussen klaar om uitgerold te worden. Leanne gooit extra bloem op het tafelblad en wacht tot de begeleider de homp plat maakt. Met wat hulp drukt ze hartjes en bloemen uit het deeg.
Aan de hoek van de tafel is Stefanie in slaap gevallen in haar rolstoel. „Ze is moe”, legt Mirjam uit. „Vanochtend heeft ze epileptische aanvallen gehad en daar moet ze van bijkomen.”
Begeleider Ellen mixt samen met Lennert de tweede portie deeg. Ze zet de kom met het beslag op zijn rolstoel en laat hem voorzichtig aan de mixer voelen. Hij kijkt verrast bij de trillingen die hij voelt en lacht er hard bij. Mirjam, liefdevol: „Ja, dat is onze druktemaker.”
Omdat er vandaag twee andere begeleiders aanwezig zijn, vervult Mirjam de overkoepelende taak en let ze ook op de cliënten die niet bij het koekjes bakken aanwezig zijn. Ze loopt terug naar de woongroep om Marjolein van het waterbed te halen. Samen komen ze naar de keuken en lopen dan langzaam een rondje door de ruimte. Al snel is het Marjolein te veel en wordt ze in de hoek weer op een bed gelegd. „Ze is het liefst in haar eigen wereldje.”
Omdat de cliënten vaak van jongs af aan op de groep komen, kennen de begeleiders hen door en door en weten ze precies wat ze nodig hebben. Al is de realiteit ook dat dit mensen zijn die vanwege hun beperkingen erg kwetsbaar zijn en het onzeker is of ze oud zullen worden. Bij sommige cliënten is het een wonder dat ze er nog zijn. Zo is een groepsgenoot dit voorjaar ernstig ziek geweest en na een lange periode van ziekte weer op de dagbesteding aanwezig. Hij heeft ruim tien dagen een status epilepticus (een heel langdurige aanval, AdB) gehad, waar hij tegen alle verwachtingen in uit is gekomen.
Driehoek
Mirjam windt er geen doekjes om: hier werken is mentaal soms zwaar. „Er zijn heel vaak momenten waarbij je ziet dat het leven kwetsbaar is. We zijn hecht met onze cliënten. Als het slecht met iemand gaat, gaan we ook op bezoek in het ziekenhuis en leven we met de ouders mee. We vormen een soort driehoek en kunnen niet zonder elkaar. Dat maakt een ziekbed of afscheid zwaar. Natuurlijk blijven we professioneel, maar dat sluit emoties niet uit.”
Werken in deze zorg is intensief, fysiek zwaar en financieel gezien minder aantrekkelijk dan sommige andere banen. Maar, zegt de activiteitenbegeleider er meteen achteraan, iedereen werkt met veel liefde en toewijding. „Je moet hier met je hart werken, anders kun je het werk niet doen. Het is een voorrecht om voor deze mensen te zorgen. Ze stralen en zijn gelukkig met alles wat je hun aanbiedt.”
Intussen zijn de koekjes klaar om de oven in te gaan. Straks gaat de groep eten. De cliënten die sondevoeding krijgen slapen eerst. Om één uur kan de rest slapen en krijgen de andere cliënten weer individuele begeleiding. Rond halfvier gaan de cliënten die thuis wonen naar huis en gaat de rest naar de woongroep. „Daar functioneren we net als een gezin, dus we eten de avondmaaltijd ook gezellig samen”, legt Mirjam uit.
Contact
De begeleiders vinden het belangrijk om de cliënten bij de maatschappij te betrekken, dus gaan ze regelmatig met de groep naar winkels of een restaurant. „Aan de reacties van omstanders merk ik dat ze soms niet goed raad met ons weten. Ze zitten met open mond te kijken of ze kijken juist weg. Ik laat dat zo. Onze cliënten hebben er geen last van en voor mij is het inmiddels de normaalste zaak van de wereld.”
Mirjam vindt de momenten waarop ze echt contact maakt met de cliënten het allermooiste aan haar werk. „Dat is mijn doel, dat we een mooi moment hebben samen, al is het maar heel kort. Daar kan ik zo van genieten. In onze maatschappij is echt contact soms bizar moeilijk door al dat rennen en vliegen van ons. Ik zou mensen, ook die op hoge functies, weleens hier willen uitnodigen en ze vragen om contact te maken. Veel mensen zouden dan misschien zeggen: Dat lukt helemaal niet. Probeer het maar eens. Als er stagiaires op de groep zijn of nieuwe collega’s, zeg ik altijd: Ga maar rustig naast iemand zitten en kijk maar wat hij doet en hoe hij op je reageert. Je wordt je heel bewust van jezelf. Dat het contact in de kleine dingen zit, is een les voor ons.”
