Pianospel sterft weg, als de voordeur van de nieuwbouwwoning in Opheusden openzwaait. Na een kleine hal volgt een ruime woonkamer, waar zomers geel de wanden kleurt. Een grote schommelstoel trekt de aandacht, evenals de witte rail aan het plafond, bedoeld voor een tillift.

Die rail herinnert het echtpaar De Olde aan de tijd dat hun dochter Mattianne in huis woonde. Een periode waarin ze voortdurend aan het zoeken zijn hoe ze hun dochter de juiste zorg kunnen geven. Een zoektocht vol hoofdbrekens.

Jan (40) en Theresia (37) hebben een dochter van anderhalf als ze opnieuw een baby verwachten. Theresia vermoedt dat er iets mis is met het kindje, maar alle controles zijn goed. Op 27 november 2012 wordt Mattianne in het ziekenhuis geboren. Theresia: „Het was een heel mooi meisje, maar ik zag direct dat er iets niet klopte.” De artsen stellen de ouders echter meerdere keren gerust en het echtpaar gaat naar huis. ’s Nachts krijgt Mattianne spasmen, korte spiersamentrekkingen. Theresia: „Het was alsof ze aangaf: Mama, help, het gaat niet goed, ik ga sterven.” De verloskundige komt kijken, maar ontdekt niets ongewoons. Als ’s ochtends de kraamverzorgster komt, heeft deze echter in de gaten dat er iets niet klopt. Het echtpaar vertrekt direct naar het ziekenhuis. Theresia: „Ik voelde: dit is op leven en dood. Mattianne gaat sterven. Ik wist dat ik alles voor haar had gedaan wat ik kon doen. Het was niet meer aan mij.”

Verslagen

In het ziekenhuis strijdt het medisch personeel voor het jonge leven. Mattianne blijkt een tekort aan glucose te hebben. Pas later komt de ontdekking van een chromosoomafwijking. Jan: „Het tekort aan glucose zou schade aan het gezichtsvermogen kunnen geven.” Theresia: „Ik hoopte dat dat het was, dat we een meisje zouden krijgen dat alleen slechtziend zou zijn.”

Omdat Mattianne constant spasmen heeft, moet ze naar het Radboudumc in Nijmegen. Het lijkt erop dat ze nooit meer bij zal komen. Verslagen staan de ouders en grootouders bij haar bedje.

Dan komt er goed nieuws: Mattianne laat een zuigreflex zien. Langzaamaan gaat het beter met het meisje. Het gezin keert terug naar huis.

Jan: „We verwachtten dat het gewone leven weer zou beginnen, maar het tegendeel was waar. De spanning kostte ons zo veel energie. We hadden veel meegemaakt en wisten niet of de klachten bij Mattianne terug zouden komen. Daar kwam een achterstand in m’n werk en in het huishouden bij. Mensen zeiden: „Fijn dat jullie terug zijn uit het ziekenhuis.” Ze zagen niet hoe zwaar het was.”

Mattianne krijgt symptomen van epilepsie. In het ziekenhuis komen de artsen erachter dat Mattianne het syndroom van West heeft: een vorm van epilepsie die gepaard gaat met zware krampen. Theresia: „Toen begon voor Mattianne het lijden. Ze huilde dikke tranen. Dat onze dochter gehandicapt was, daar kon ik mee leven. Maar ik vond het vreselijk om haar zo te zien lijden.” Er begint een lange periode van medicatie uitproberen. Door de bijwerkingen krijgen de ouders steeds „een ander kind terug”.

De epileptische aanvallen zijn zo heftig dat Mattianne eraan kan overlijden. Theresia: „De medicijnen hielpen niet. Dat was de eerste keer dat ik besefte dat ook artsen niet alles kunnen.” Het enige wat ze voor Mattianne kunnen doen, is haar een zware slaapmedicatie geven waar ze rustig van wordt.

Kinderhospice

Zeven jaar zorgen Jan en Theresia thuis voor Mattianne. Dan hakt het echtpaar de knoop door: thuisblijven gaat niet langer. Hun dochter gaat doordeweeks bij De Schutse in Kesteren wonen, later verhuist ze naar een kinderhospice in Barneveld. Mattiannes complexe situatie vraagt meer dan de instellingen kunnen leveren. Jan en Theresia besluiten hun dochter naar huis te halen. Een team van zes personen neemt afwisselend de zorg op zich.

Meerdere ziekenhuisopnamen volgen, waarbij het steeds weer spannend is of Mattianne erdoorheen komt. Als ze na een van de opnamen thuiskomt, stopt ze niet meer met gillen. Jan: „Corline, onze oudste dochter, raakte daar overspannen van. De situatie hier thuis werd onhoudbaar.”

In de achtertuin staat sinds 2022 een onderkomen voor Mattianne. Ze woont dan niet meer thuis, maar wel dicht bij huis. Het team dat eerder thuis hielp, werkt nu doordeweeks samen met de ouders in het nieuwe onderkomen. In het weekend staan Jan en Theresia er alleen voor.

Loslaten

De beslissing om Mattianne niet meer in huis te laten wonen kost de nodige hoofdbrekens. Theresia: „We stonden daar verschillend in. Ik wilde echt niet dat ze het huis uit zou gaan.” Jan: „Ik pleitte daar juist wel voor. Ik heb een gehandicapte broer en ik weet hoe opgelucht ik was toen hij het huis uit ging. Tot die tijd was hij telkens de storende factor in ons gezin. Met die ervaring in mijn achterhoofd kijk ik naar Corline, onze oudste. Ik wil dat zij een zo gewoon mogelijk leven krijgt. Dat botste met Theresia’s opvattingen.”

Theresia: „Loslaten is voor mij moeilijk. Ik voel me zo met Mattianne verbonden. Ik heb echt gedacht: als zij sterft, wil ik met haar sterven. In de tijd dat zij elders verbleef, kon ik niet los van haar komen. Ik heb moeten leren dat Mattianne niet van mij is, maar van God en van haarzelf en dat ik voor haar mag zorgen.”

Jan: „Een therapeut heeft ons geholpen om samen een keuze te maken. Zowel Theresia’s ”ja” als mijn ”nee” mag er zijn. Door Mattianne leren we onszelf beter kennen, in zowel onze zwakheid als onze kracht. Daarin kunnen we elkaar nu volledig accepteren.”

Eenzaamheid

Theresia is dankbaar dat de gezinssituatie voor beide dochters nu stabiel is. „Er zijn momenten dat Mattianne zich te ziek voelt om iets te ondernemen. Op goede dagen laten we haar proeven van het normale leven. De zorgverleners nemen haar mee naar de kringloopwinkel en gaan met haar huifbed-
rijden bij een manege. Dat vindt ze heerlijk. Wat de zorgverleners met haar doen, is echt goud voor Mattianne!”

In alle moeiten ervaart het echtpaar een zekere mate van eenzaamheid. Theresia: „Het is voor anderen moeilijk te begrijpen voor welke vragen wij staan. Ik herinner me nog goed dat we bij Mattiannes bed stonden en ons afvroegen: is dit leven? Is het misschien beter dat ze sterft? Ik wilde hierop het antwoord van de Heere weten. De mensen om ons heen begrepen deze vragen niet. Ze konden zich niet voorstellen dat we niet voor het leven zouden gaan en kwamen met goedbedoelde opmerkingen over haar zielenheil, of het nog mocht gebeuren.”

„Natuurlijk willen we voor het leven gaan, maar soms gaat het niet langer. Wij stonden bij het bed van ons kind en zagen meer lijden dan leven. Het voelde als zonde om te denken: „Heere, ik heb liever dat U voor haar zorgt dan dat ik het doe.” Maar zo leefde het wel in mijn hart.”

Uiteindelijk is het een arts die het reformatorische echtpaar helpt hun worsteling onder woorden te brengen. Jan: „We moesten nadenken over de vraag of we het leven koste wat het kost wilden verlengen. Wij kwamen niet verder dan wat stamelen. Toen zei de arts: „Jullie bedoelen: als God aan de ene kant van het touw staat te trekken, dan willen wij niet aan de andere kant terugtrekken.” Hij begreep ons beter dan veel christenen. Dat was een heel mooi moment, vol eerbied, want daar werd God erkend als God. Alsof er in dat kamertje iets binnenwaaide van Hem.”

Theresia: „Het gaf rust te beseffen dat God Mattianne op Zijn moment wegneemt. Hij is zo getrouw. Op Hem kun je hopen, met Hem kun je het wagen.”

Als Jan hierover spreekt, valt hij regelmatig stil. Hij worstelt met de levensvragen die op hem afkomen. „Ik versteende bij het denken aan de dood van mijn kind. Ik durfde niets over haar zielenheil te hopen.”

Bij de dag

Het echtpaar leert door de kwetsbaarheid van hun tweede dochter bij de dag te leven. Jan: „Het leven in een moeilijke situatie geeft kracht, door de keuzes die je moet maken en door de zelfstandigheid die daarin van je gevraagd wordt. Je ontdekt dat je dingen kunt waarvan je van tevoren geen idee had dat je ze kon.”

Jan: „We genieten van de kleine dingen. Mattianne was een keer doodziek geweest en nauwelijks opgeknapt, maar toen ik op haar kamer kwam, liet ze een enorme grijns zien en zong ze een liedje. Ze is heel puur: elke dag is voor haar genoeg. Ze maakt zich geen zorgen voor de dag van morgen. Mattianne zingt gerust een liedje in een stille wachtkamer. Dan denk ik: wie is er hier beperkt? Zij of wij?”