Mannen zijn moeilijke praters. En al helemaal als ze kanker hebben, signaleert de landelijke organisatie IPSO, die psychosociale hulp biedt aan mensen met kanker. De lotgenotencontactgroepen die de ruim honderd centra door het hele land organiseren, worden vooral goed bezocht door vrouwen. Slechts een kwart van de deelnemers is man.

Erik Huisman valt binnen dat kwart. Vier jaar terug zakt hij regelmatig door zijn linkerbeen tijdens het hardlopen. Een bezoekje aan de orthopeed moet uitsluitsel geven over de vermeende sportblessure. Maar de MRI-scan toont geen botbreuk of kneuzing. Tientallen zwarte vlekken zijn zichtbaar op zijn prostaat, lymfeklier en ribbenkast. En zo is Huisman vanaf 29 september 2020 niet langer een sporter met een hardloopblessure, maar een patiënt met uitgezaaide prostaatkanker.

„Ik was topfit, maar bleek doodziek te zijn”  - Erik Huisman, kankerpatiënt

Die diagnose zet zijn wereld op z’n kop. „Op de dag voordat ik de uitslag kreeg, had ik nog een halve marathon kunnen rennen. Ik fietste wekelijks 200 kilometer naar mijn werk aan de TU Delft en sportte daarnaast nog drie keer in de week. Ik was topfit, maar bleek doodziek te zijn.” Bevatten kan hij het nieuws op dat moment nog nauwelijks. „Het was zeer ontregelend. Ik keek in een diep zwart gat.” Wat hij zich wel snel realiseert: mijn leven gaat totaal veranderen.

In zo’n heftige situatie doe je enorme ontdekkingen over hoe je kennelijk in elkaar zit, zegt Huisman. Hij blijkt weinig aanleg te hebben voor depressiviteit en sombere gedachten. De draad van het leven vasthouden, is zo veel mogelijk zijn doel. Bovendien wordt zijn leven door de chemokuren onderworpen aan een ijzeren regelmaat. „Je krijgt een opdoffer, voelt je zwak en ziek en vervolgens knap je weer op. Dat geeft op een gekke manier structuur.”

Wanhopig

Maar dan, als de heftige chemokuren eindelijk achter de rug zijn, verliest de zestiger alsnog „alle mogelijke grip”. „Na drie maanden kwam ik opeens thuis te zitten. De behandelingen waren voorbij, het doel was weg.” Daarnaast voelt hij zich maandenlang futloos en moe. „Het herstel duurde veel langer dan ik aanvankelijk dacht. Dat maakte me wanhopig.” De put blijkt te diep om er alleen uit te komen. En daarom gaat Huisman op zoek naar hulp. En dit keer niet voor zijn lichaam, maar voor zijn geest.

In een lokaal krantje ziet hij een artikel over een inloophuis van IPSO voor mensen met kanker. Hij leest over „klankschaalsessies op het strand” en „boswandelingen met een boodschap” en denkt: niks voor mij. Maar het centrum biedt ook de mogelijkheid om een-op-een met een gastvrouw te praten. Dat lijkt hem wel wat. Toch ervaart hij een flinke drempel. „Een ziekte maakt je klein en kwetsbaar, maar je wilt stoer zijn. Daarom had ik het gevoel dat ik dit zelf af moest kunnen. Dat ik geen hulp nodig had.”

„Ik had geen zin om te praten met mannen die vertellen hoe erg het leven hen te pakken heeft”  - Erik Huisman, kankerpatiënt

De gastvrouw brengt hem in contact met een praatgroep voor mannen. Daarin zitten kankerpatiënten, maar ook naasten van mensen met de ziekte. Aanvankelijk heeft Huisman geen zin in een groep „chagrijnige oude mannen die aan elkaar vertellen hoe erg het leven hen te pakken heeft”. Maar als hij uit nieuwsgierigheid toch een keer aansluit, blijkt de groep een gemêleerd gezelschap te zijn. En belangrijker nog: het gaat over meer dan alleen kanker.

Geen sessie slaat Huisman tegenwoordig nog over. Twee keer per maand komt de groep van zo’n vijftien mannen bij elkaar. De ene keer is dat in het IPSO-centrum, de andere keer doen ze een activiteit. „Dan bezoeken we bijvoorbeeld een kweker of iemand die nostalgische racefietsen verzamelt.” De laagdrempelige sfeer is wat hij vooral waardeert. „De één drinkt alleen koffie en hoort alle verhalen aan. De ander vertelt emotioneel hoe zijn relatie een halfjaar na de diagnose op de klippen is gelopen. Het gaat niet over oplossingen. Er wordt gewoon geluisterd. Je bent gezien.”

Intiem

IPSO-directeur Sonja Robben ziet graag dat meer mannen het voorbeeld van Huisman volgen. Want praten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten, geeft volgens haar herkenning en lucht op. Ook onderzoek wijst uit dat praten of schrijven over een ziekte een positief effect heeft op het welbevinden. „In je vriendengroep ben jij de enige met kanker. In een praatgroep heeft iedereen ermee te maken. Je bent geen uitzondering, maar de regel.”

Toch signaleert IPSO dat mannen de lotgenotencontactgroepen maar mondjesmaat bezoeken. Aan een gebrek aan mannelijke kankerpatiënten zal dat niet liggen: jaarlijks horen zo’n 70.000 mannen dat ze kanker hebben, tegenover zo’n 60.000 vrouwen. „Mannen praten er gewoon minder makkelijk over”, is dan ook de conclusie van Robben. „En als ze het er al over hebben, is dat vaak over de medische kant van de ziekte en niet over wat het emotioneel met hen doet.”

„Sommige mensen zijn bang om herkend te worden en gaan naar een praatgroep in het dorp verderop” - Sonja Robben, directeur IPSO

Maar is dat eigenlijk wel een probleem? Moet je per se praten over kanker? „Praten om het praten heeft inderdaad weinig zin”, erkent Robben. Ze snapt ook dat veel mannen geen zin hebben in een gesprek over hun ziekte. Ook menig vrouw heeft dat volgens haar niet. „Het is iets heel intiems. Het gaat over de angsten die je hebt en over dat wat je niet meer kunt.” Om het luchtig te houden doen de mannengroepen daarom vaak een activiteit, zoals samen sporten of schilderen. „Terloops ontstaan er dan vaak alsnog goede gesprekken.”

Hoe erg ze ook haar best doet, er blijft een drempel om een praatgroep te bezoeken, zegt Robben. „Sommige mensen zijn bijvoorbeeld bang om herkend te worden. Daarom gaan zij liever naar een centrum een dorp verderop.” Regionaal gezien zijn er ook verschillen. „Onder plattelandsbewoners en mensen met een niet-westerse migratieachtergrond is het taboe groter. Soms wordt hulp zoeken gezien als een zwaktebod.” Toch vertellen alle deelnemers aan praatgroepen haar nagenoeg hetzelfde: Was ik hier maar eerder mee begonnen. „Dat geeft motivatie om door te gaan.”

Sneller voorbij

Toen Erik Huisman de diagnose kanker kreeg, stelde hij zelf in een Teamsmeeting zijn collega’s op de hoogte. Hoe belangrijk openheid is, weet hij dan ook als geen ander. „Ja, ik zag er als een berg tegen op en emotioneel was het ook.” Maar de taak aan zijn leidinggevende overlaten, had volgens hem meer nadelen. „Dan zat ik thuis ook maar te denken: heeft hij het al verteld? Hoe gaan ze reageren? Nu zag ik dat met mijn eigen ogen en was het uiteindelijk sneller voorbij.”

Hoewel Huisman communicatief vaardig is en vanaf het begin over zijn ziekte heeft gepraat, snapt hij de neiging van veel kankerpatiënten om het er liever niet over te hebben. „Als een vage bekende bij de ijsbaan vraagt hoe het met me gaat, denk ik: weet hij dat ik kanker heb? Dat maakt namelijk nogal uit hoe je zo’n vraag beantwoordt. Ik ben dus de hele dag aan het schakelen. Wie weet wat en wie vertel ik wat? En soms denk ik: nu even niet.”

„Als een vage bekende aan me vraagt hoe het met me gaat, denk ik: weet hij dat ik kanker heb?”  - Erik Huisman, kankerpatiënt

Huismans voorspelling dat zijn leven voorgoed zou veranderen, kwam uit. Werken aan de TU Delft kan hij niet meer. De chemo’s hebben zijn brein aangetast, waardoor hij weinig concentratie heeft en snel moe is. Maar dat betekent niet dat hij stilzit. Hij zwemt elke dag in zee, heeft een blog over kanker, geeft lezingen en schrijft boeken. „Toch zegt mijn vroegere ik vaak dat ik mijn tijd verlummel. Maar ik heb het nodig om niks te doen. Anders kom ik mijn dag niet door.”

Volgende week wordt Huisman 65 jaar. Hoelang hij nog te leven heeft, weet hij niet. De waardes stijgen langzaam, maar of hem nog maanden of jaren zijn gegund, blijft onzeker. Soms vliegt het hem aan, dat naderende einde. Het laat zich raden wat hij dan doet: „Praten.”

Lees ook

Ad Vingerhoets is huilprofessor: „Grootste misvatting is dat huilen oplucht”