Zenani heeft MTCD. Dat is een afkorting van de Engelse woorden: mixed connective tissue disease. Het betekent: gemengde bindweefselziekte. De ziekte bestaat uit een combinatie van verschillende aandoeningen, onder andere jeugdreuma, lupus, fenomeen van Raynaud en sclerodermie. „Mijn gewrichten zijn vaak ontstoken, en mijn hart, longen, nieren en huis zijn al beschadigd geraakt. Het is een levensbedreigende ziekte.”

De tiener van Surinaamse afkomst moet altijd erg voorzichtig zijn. „Mijn lichaam raakt beschadigd door stoten, te veel bewegen, de kou of de zon.”

Zenani kent het medische circuit dan ook op haar duimpje. Ligt ze niet in het ziekenhuis, dan zit ze wel bij een dokter of therapeut. „Soms gaat het goed met me, maar vaker gaat het slecht. Ik lig dan in bed en verlies langzaam mijn bewustzijn. Vorig jaar was het driemaal bijna afgelopen met me.”

Vooral de pijn die ze ervaart, is moeilijk te verdragen. „Ik heb geleerd de pijn te herkennen en kan het op een schaal van 0 tot 10 aangeven. Soms heb ik echt 10 pijn, of 8. Die pijn zit overal. Niet alleen in mijn gewrichten, maar ook in mijn hart, mijn hoofd en mijn longen.”

Zenani’s vingers staan krom. Ze draagt speciale handschoenen die moeten voorkomen dat haar vingers nog krommer gaan staan. Ze heeft vaak last van hoge koorts en hartkloppingen. Per dag slikt ze zo’n zeventien tabletten, waaronder Tramadol tegen de pijn en prednison tegen de ontstekingen in haar gewrichten.

Soms ziet ze het allemaal even niet meer zitten. „Als ik bijvoorbeeld aan iets niet mee kan doen, denk ik gelijk: Waarom ik? Ik kan het allemaal maar moeilijk accepteren en ik kan het ook geen plek geven. Maar ik houd natuurlijk wel hoop – ook al hoop ik eigenlijk op het onmogelijke. Ik geef niet op en misschien komt er een moment waarop de situatie stabiel wordt. Nu zijn we al enthousiast als er twee weken geen opname is.”

Haar ziekte maakt ook dat het moeilijk voor haar is om contact te maken met leeftijdsgenoten. „Ik ben altijd bang om afgewezen te worden. Ik durf maar moeilijk op mensen af te stappen. Als ze naar mij toe komen, vind ik het oké en vertel ik wel over mijn ziekte en wat er mis met me is.”

Zenani werd toen ze klein was vaak gepest. „Eigenlijk heb ik geen echte vriendinnen, maar we hebben gelukkig een grote familie. Met hen ga ik veel om.”

Op de middelbare school waar ze op zit, gaat het beter. „De kinderen begrijpen het. En als ik niet te veel lessen mis, kan ik best goed meekomen.”

Toch heeft ze niet de illusie dat haar klasgenoten weten wat ze doormaakt. „Ik ben door mijn ziekte eigenlijk te snel volwassen geworden – zo voel ik het. Je praat alleen maar met artsen die alles uitleggen in moeilijke termen en je gaat je toch concentreren op wat er gezegd wordt. Je denkt al snel niet meer als een twaalf­jarige, maar eigenlijk als een ouder iemand. Ik merk ook dat leeftijdsgenootjes mij moeilijk kunnen begrijpen; ik heb meer levens­ervaring.”

Als Zenani het écht niet meer ziet zitten, vindt ze haar troost in haar geloof waarmee ze opgegroeid is. „Ik geloof dat God bestaat en dat duivelse krachten me ziek maken. De ziekte heeft me gemaakt tot wie ik ben, maar het geloof heeft me ook gemaakt tot wie ik ben en waar ik voor sta. Ik kan me het leven niet voorstellen zonder mijn religie. We (mijn familie en ik, red.) bidden elke avond en lezen in de Bijbel. Ik vertrouw erop dat God uiteindelijk een oplossing geeft voor mijn ziekte.”

”Het meisje met de hoge hakken. Over ziek zijn en beter worden”, Klaas de Jong, Peter Dellenbag en Anton Feddema; uitg. Van Goor, Houten, 2011; ISBN 978 90 475 1993 5; 161 blz.; € 19,99.

-

Info

Zenani’s verhaal is een van de zes interviews met jongeren in het boek ”Het meisje met de hoge hakken”. De jongeren hebben stuk voor stuk een uitgebreide medische geschiedenis. Het boek geeft een interessant inkijkje in hun leven en vermeldt veel informatie over het menselijk lichaam. Minpuntje is dat het taalgebruik hier en daar erg recht voor zijn raap is. Ook gaat een van de verhalen over een meisje dat zich in alles een jongen voelt (”genderdystrofie”) en zich daarom laat ombouwen tot jongen. Verder staan er foto’s in die voor de medische leek schokkend kunnen zijn.

-

Overlijden

De uitgever laat weten dat Zenani nog voor de publicatie van het boek is overleden. Niettemin heeft haar familie besloten het verhaal te willen publiceren, als herinnering aan Zenani.