Marian werd geboren met spina bifida, oftewel een open ruggetje. Een afwijking die de meeste mensen voor hun leven gehandicapt maakt. Verder heeft Marian een waterhoofd. Drie weken na haar geboorte kreeg ze daarom al haar eerste operatie: er moest een drain in haar hoofd geplaatst worden om het vocht weg te nemen. „Normaal gesproken hebben mensen een buisje in hun hoofd dat het vocht vanzelf afvoert, maar bij mensen met een waterhoofd is dat buisje verstopt.”

Het was niet de laatste operatie in Marians leven. Haar bovenlichaam groeide scheef opzij, totdat het in een hoek van 70 graden stond. Haar darm- en blaasfuncties waren verlamd en haar ruggenmerg groeide vast aan bindweefsel. Dat alles moest in het ziekenhuis met hulpmiddelen verholpen en hanteerbaar gemaakt worden. „De kortste operatie duurde zes uur”, zegt ze.

Als kind kon ze niet naar de gewone basisschool. In een klas met 42 kinderen was er te weinig tijd om een meisje te begeleiden dat lichamelijk extra zorg nodig had. Dus ging ze naar het speciaal onderwijs. „Achteraf gezien is dat alleen maar goed geweest”, zegt Marian. „Ik leerde er voor mezelf opkomen, om te gaan met negatieve gevoelens, uit de sfeer van zelfmedelijden te komen en weerwoord te geven aan pesters.”

De overgang was groot toen ze naar de eerste klas van de Jacobus Fruytier Scholengemeenschap ging. „Daar wordt meer gevloekt dan op de openbare school voor speciaal onderwijs”, zegt ze stellig. „Tegen leraren werd gerust gezegd: „Houd je bek.” En er was ook echt gebrek aan respect voor elkaar. Ik kreeg heel vervelende opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd.”

Na het vmbo stroomde ze door naar het Hoornbeeck College in Apeldoorn, waar ze de opleiding tot onderwijsassistente volgt. „Nog één jaar. Dan ben ik klaar en kan ik naar de pabo.”

Marian is erg nuchter over haar handicap. Alles wat ze zelf kan doen, probeert ze te doen. Dat ligt aan haar strijdbare karakter, maar ook de rol van ouders is belangrijk, zegt ze. „Je hebt ouders die hun kinderen zo in bescherming nemen dat ze vaak niet eens gaan proberen wat ze wel en niet kunnen. Mijn ouders deden dat niet. Mijn broers moeten afdrogen, dus ik ook. Mijn broers moeten terug om de deur achter zich dicht te doen, dus ik ook.”

Op dit moment is haar situatie stabiel. Maar dat kan zomaar weer veranderen. „Met name door de drain in mijn hoofd. De meeste leeftijdsgenoten met spina bifida hebben in hun leven meerdere keren nieuwe drains geplaatst gekregen. Ik heb nog steeds mijn eerste. Maar als hij ermee stopt, word ik ziek. Echt ziek. Dan hoopt zich vocht in mijn hoofd op en moeten we er heel snel bij zijn.”

Dat heeft ze gelukkig nog niet meegemaakt. Wel dat haar drain te snel liep, waardoor ze moest overgeven, dubbel zag, tijdelijk half doof werd en veel druk op haar ogen voelde. Om dat te verhelpen, werd ze anderhalf jaar geleden opnieuw geopereerd. Met succes. „Alleen als ik niet genoeg drink, krijg ik deze klachten weer.”

Opmerkelijk genoeg heeft ze het haast nooit moeilijk gehad met haar handicap. „Eén keer maar, toen ik als 11-jarige op kamp was. Ik moest mijn darmen spoelen op het moment dat de groep iets leuks ging doen. Op dat moment baalde ik echt van mijn ziekte. Maar dat is het enige moment waarop de waaromvraag bij mij naar boven is gekomen. Ik vind dat ik blij moet zijn met wat ik heb. Ik kan nog zo veel. Misschien is het wel voor iets of iemand de bedoeling dat God mij zo gemaakt heeft. Dat weet ik niet. Dus waarom zou ik boos of opstandig zijn naar God toe? Hij heeft ook zo veel zegeningen gegeven.”

Dankdag is voor Marian dan ook niet veel anders dan voor andere, gezonde mensen. „De vraag is: in hoeverre kun je dankbaar zijn als mens? Over het algemeen zijn we dat helemaal niet zo. Iedereen holt door, ik net zo hard als een ander. Vaak heb ik het verschrikkelijk druk en moet ik tot mijn schaamte zeggen: Wat heb ik weinig bij God stilgestaan deze week.”

Toch heeft ze als geen ander ervaren dat God een Helper in nood is. Juist door de moeilijke tijden in haar leven. „Bij operaties werd ik door God stilgezet. Op die momenten was ik heel dankbaar dat ik geboren ben in een gezin waarin de Bijbel op tafel komt. Dat je toch wat aan je geloof mag hebben.”

Wat dan precies? Ze wijst naar een bordje in de gang: ”Wees in geen ding bezorgd”. „De Heere geeft Bijbelgedeelten en preken die tot troost zijn op momenten dat ik die het meest nodig heb.”