De trein waar Gernike van Deelen (21) in zit, dendert door de nacht. Vanuit Zeeland reist ze terug naar huis, naar Doornspijk. Zou ze op tijd thuiskomen? Zou de overstap lukken?

Gernike heeft het niet op treinen. Een auto kun je zelf langs de kant stilzetten. Een bus stopt nog regelmatig. Maar treinen zijn er voor lange afstanden. Kedeng, kedeng, kedeng. Opgesloten in de metalen slang. Geen controle over de beweging. Zweetdruppeltjes parelen op haar voorhoofd. Medereizigers zien het niet.

Ze weet dat angst gevaarlijk is voor haar lichaam. Hyperventileren ligt op de loer. Daar gaat ze al. De longen schreeuwen om zuurstof. De spieren in haar benen verkrampen van angst. De knieën gaan op slot, zoals ze dat noemt. De bleke nagels dringen diep door in haar handpalmen.

Lang was niet duidelijk wat de oud-vmbo’er van de Pieter Zandt scholengemeenschap precies mankeerde. De dokter dacht aan autisme. De psycholoog constateerde echter dat het wel goed zat in haar bovenkamer. Al die jaren sleepte haar moeder pillen af en aan. En begonnen haar ouders naast huis zelfs een sportschool, om Gernike in beweging te zetten. Op zoek naar iets wat aansloeg.

Wrak

De 1,56 meter korte dame somt op waar ze zoal last van had. „Eczeem, moeheid, hartkloppingen, epilepsie. Ik was een wrak. Na 50 meter lopen was ik uitgeput.”

Bewegen deed ze dan ook nauwelijks. Een straat oversteken durfde ze niet. Want boven alles had het belijdend lid van de hersteld hervormde gemeente Doornspijk-Nunspeet last van spierkrampen. Haar lichaam ging op slot als ze gespannen raakte. Soms kon ze zich een minuut niet verroeren, maar andere keren duurde het uren voordat haar ledematen weer in beweging kwamen. „Alle spieren in armen en benen martelden me dan.” Ze kon geen stap meer zetten.

De angst om „op slot” te gaan, zorgde ervoor dat de oud-studente bedrijfsadministratie aan het Hoornbeeck College in Kampen activiteiten ging vermijden. Als ze in de trein verkrampte, miste ze de halte waar ze kan uitstappen. Als ze met de bus naar school ging, moest ze vanaf de stopplaats een stuk lopen. Vaak lukte dat halverwege niet meer. Zelfs oversteken deed Gernike niet. Je zou maar midden op de weg verkrampen terwijl er auto’s op je afstormen. Angst, en de angst voor angst, belemmerden.

Houterig

Deze Pasen ging het niet meer. Gernike kreeg griep. „Ik had 40 graden koorts en was totaal van de wereld.” Het werd zo erg dat ze op de intensive care belandde. Daar prikten de artsen bloed.

Calcium konden ze er nauwelijks in vinden. De diagnose werd dezelfde dag gesteld. „Pseudohypoparathyreoïdie”, ratelt Gernike vloeiend op. En voor het eerst lacht ze haar enigszins aangetaste tanden bloot. Verontschuldigend: „Ik kon poetsen wat ik wilde, maar het tandbederf kwam van binnenuit.”

„Mijn nieren en bijschildklier communiceren niet goed met elkaar, en daardoor neemt mijn lichaam bijna geen calcium op. Terwijl dat een belangrijke bouwstof is voor je botten en spieren. Daarom ben ik zo klein, heb ik slechte tanden en nagels en deden mijn spieren zo zeer.”

De oplossing voor de zeldzame aandoening is eenvoudig. Iedere dag slikt Gernike calciumtabletten en vitamine D. En dat is het. Pinksteren, 21 jaar geleden, werd ze geboren. Sinds Pasen 2018 voelt het alsof ze in een nieuw lichaam zit. „Het is een wonder. Ik beweeg niet meer houterig en mijn spieren doen geen pijn meer. Ik kan nu een heel stuk wandelen. Ik heb een toekomst.”

Gernike doet het even rustig aan. Tot september. Dan wil ze weer naar school, de zorg in. „Eerst dacht ik dat ik dat niet kon. Maar nu denk ik dat ik het wel kan. Al moet ik er nog aan wennen dat ik zo veel mogelijkheden heb.”

Rennen

Waarom moest deze aandoening háár overkomen? Die vraag heeft Gernike haar hele leven beziggehouden. „Ik ben opstandig geweest, razend”, vertelt Gernike. „Tegelijkertijd kon ik met het aardse niet zo veel, dus richtte ik me op de geestelijke werkelijkheid. En door mijn ziekte moest ik alles uit handen leren geven. Want net als in de trein, héb ik de controle niet.”

Maar nu voelt ze zich praktisch gezond. En pas, toen de dokter voorbijreed, de huisarts die zei dat de aandoening tussen haar oren zat, zette zijn patiënt het op een rennen.

Wil jij regelmatig het beste van jongerensite Puntuit (voor jongeren van 12 tot en met 25 jaar) op je smartphone ontvangen? Dat kan nu ook door je aan te melden bij de redactie via WhatsApp. Puntuit voegt je dan toe aan een lijst, waarna je af en toe een link naar een artikel –eentje die je gelezen/gezien moet hebben– krijgt toegestuurd.