„Aan ziekenhuisbedden was ik wel gewend. Om de twee maanden moest ik ter controle bloed laten prikken, omdat ik de ziekte van Crohn heb. Dat werd in 2015 vastgesteld. Ik slikte medicijnen om die chronische ontsteking van mijn dikke darm te onderdrukken. Die medicatie zorgde ervoor dat ik anderhalfjaar geleden ernstig ziek werd.

In februari 2019 begon het met koorts. Misschien een griepje, dacht ik. Maar het ging niet weg. Achttien dagen lang bleef het schommelen tussen de 39,5 en de 41,3 graden. De huisarts wist ook niet wat er aan de hand was. Uiteindelijk ging het zo slecht met me dat ik werd opgenomen op de spoedeisende hulp. De eerste nacht ging het ontzettend slecht met mij. De arts van de intensive care is ook een paar keer langs geweest, omdat mijn bloeddruk ontzettend laag was. Ik kreeg zware medicijnen. Onder andere dexamethason, dat is vijf keer sterker dan prednison. Je wordt er heel hyper en dik van.”

Virus

„Ik kwam het ziekenhuis binnen met het cytomegalovirus. Dat kan iedereen krijgen. Gezonde mensen hebben dan een griepje. Maar door de medicijnen die ik slikte, had ik een sterk verzwakt afweersysteem. Daardoor reageerde mijn lichaam heel heftig op dat virus en lag mijn hele immuunsysteem overhoop. Mijn lichaam kon niet meer vechten tegen ziektes.

In de periode dat ik in het ziekenhuis lag, was ik te ziek om alles goed mee te maken. De artsen hadden een vermoeden wat ik had, maar moesten allerlei onderzoeken doen om zekerheid te krijgen. Na zes dagen kwamen de artsen met de uitslag. Ik had het hemofagcitair syndroom, dat is een bloedziekte. Je lichaam eet dan als het ware je bloed op. Het cytomegalovirus en de medicatie die ik slikte voor Crohn zorgden ervoor dat ik deze bloedziekte opliep.

De artsen kwamen bij mijn bed en vertelden mij het behandelplan: „Je krijgt drie jaar lang chemotherapie.” Ik moest gaan nadenken over orgaantransplantatie, want mijn organen zouden steeds minder gaan functioneren. Ik zou onvruchtbaar worden, al mijn haar kwijtraken en mijn nieren zouden nooit meer goed gaan werken.

Ik besefte het niet allemaal toen ze dit vertelden. Met een glimlach hoorde ik alles aan. Mijn ouders zaten erbij en nadat de artsen weg waren, spraken we er met z’n drieën over. En toen besefte ik ineens de ernst van wat er zojuist verteld was. Ik dacht: over drie weken ben ik er niet meer. Ik was zó ziek, zó zwak. Mijn ouders hebben voor me uit de Bijbel gelezen en gebeden. Ikzelf kon het niet, daar had ik de kracht niet voor. De gedachte die in mijn hoofd rondging, was: ik kan nog niet sterven. Ik was zo ontzettend bang voor de dood. Ik was 18 jaar, in juli zou ik 19 worden, en ik zag de rouwkaart van mezelf al voor me.”

Wonder

„Na twee dagen kwam de arts langs met de mededeling dat er die middag een familiegesprek zou zijn. Toen vertelde de dokter dat de medicijnen die ik nu binnenkreeg wonderlijk genoeg aansloegen. Mijn bloedwaardes gingen omhoog, het ging de goede kant op. Ik had geen chemotherapie meer nodig. Dat ervaarde ik echt als een wonder. Ik voelde ook de kracht van gebed. Er hebben zo veel mensen gebeden, vanuit de hele wereld. Ik was een halfjaar daarvoor naar Ethiopië geweest, ook daar baden mensen voor mij. Familie, vrienden en vrienden van vrienden. Gebed is zo sterk. Ik heb de hele dag met een glimlach gezeten en iedereen gebeld om te zeggen dat er een wonder was gebeurd.

De artsen vonden mij een bijzonder geval. De combinatie van de ziekte van Crohn en deze bloedziekte was nog nooit voorgekomen. En dat dexamethason het medicijn was dat mij erbovenop hielp, vonden ze nog veel bijzonderder. De artsen gebruiken mij nu als voorbeeld in hun colleges, hoorde ik later.

Na het familiegesprek verbleef ik nog twee dagen in het ziekenhuis. Toen mocht ik naar huis. In die twee dagen kreeg ik via het infuus botversterkers toegediend en er werden afspraken gemaakt over fysiotherapie, om weer aan te sterken. Ik was opgelucht toen ik weer naar huis mocht, maar ik vond het ook eng. Als er iets met me zou gebeuren, ben ik niet zomaar in het ziekenhuis.

Door het ziek-zijn is mijn mindset veranderd. Het vertrouwen in mijn lichaam is minder geworden. Als ik me rillerig voel en dan weer warm, denk ik niet aan een griepje. Zodra ik koorts heb, moet ik gelijk naar het ziekenhuis om te checken of de bloedziekte niet is teruggekomen.

Daarnaast ben ik ook veranderd door de medicijnen. Dat vind ik best lastig. Die medicijnen zijn nodig, ze onderdrukken de ziekte, maar ze maken meer kapot dan me lief is.”

Psycholoog

Om alles te verwerken, krijgt Lineke hulp van een psycholoog. „Ik leer om mijn grenzen aan te geven. Het liefst doe ik namelijk overal aan mee, zet ik me voor 120 procent ergens voor in. Maar ik ben nog niet de oude, en de ziekte van Crohn zal ik altijd bij me dragen.”

De Woudenbergse is genezen verklaard van haar bloedziekte. Maar het kan terugkomen, en dan waarschijnlijk in een zwaardere vorm. De gevolgen ondervindt ze nog steeds. „Eens in de vier weken moet ik naar het ziekenhuis. Maar wat ik lastiger vind is dat ik niet de oude ben. Ik heb lang niet zo veel energie als vroeger. Maar aan de andere kant heeft deze ziekteperiode mij zo veel moois gebracht. Ik heb God leren kennen. Voordat ik ziek werd, dacht ik: genieten van het leven. Je verwacht dat je tachtig wordt. Maar je weet niet hoe het gaat lopen. „Aan anderen wil ze graag het volgende meegeven: wacht niet met God zoeken. „Daar heb je geen kracht voor als je op je ziekbed of sterfbed ligt. Het is mooi als je al op jonge leeftijd God mag kennen. Wacht daar dus niet langer mee. Dat verdient Hij niet!”