Nog voor de dag begint, kan Susanne er alleen voorstaan. Zeker op de momenten dat haar moeder opgenomen is. Haar moeder zit psychisch aan de grond sinds een miskraam een aantal jaren geleden en ligt verder veel op bed. Eén keer is ze zelfs voor een periode van drie maanden opgenomen geweest.

„In zekere zin kan ik het wel aan”

Susannes vader heeft contact­problemen en steekt thuis geen vinger uit. Sowieso vertrekt hij al voor halfzeven naar zijn werk. En om het beeld compleet te maken: haar oudere broer heeft autisme en helpt ook niet mee. „Zo komt de zorg voor het huishouden bij mij terecht en niet bij mijn broer.” Er klinkt een diepe zucht. „In zekere zin kan ik het wel aan.”

Een bovengemiddeld drukke dag voor de jonge mantelzorger begint anders dan die van de meeste van haar leeftijds­genoten. Als haar vriendinnen kunnen uitslapen, stapt Susanne al vroeg uit bed. Ze begint met het bij elkaar zoeken van de vuile was. De wasmachine gaat aan. Vervolgens loopt ze naar beneden om daar het huis op te ruimen. „Meestal ligt er nog rommel van de vorige dag.”

Als het netjes is, roept Susanne haar broertjes en zusjes uit bed en helpt ze hen met brood smeren voor school. Eenmaal uit school hangt ze de was op of doet ze die in de droger. Rond halfvier haalt ze haar zusje van school en tegen vijf uur gaat ze eten koken. Tussendoor doet ze boodschappen bij de supermarkt. ’s Avonds legt ze haar zusje in bed.

Feitelijk is Susanne op zulke momenten de spil waar het gezin om draait. Zelfs bij de bankzaken wordt ze betrokken.

Hectisch

„Hectisch!” Zo omschrijft Susanne haar thuissituatie. „Mijn zusje, ook autistisch, schreeuwt vaak letterlijk om aandacht. Zeker als zij haar zin niet krijgt. M’n broer zit –als hij thuis is– vrijwel alleen op zijn kamer en mijn vader doet zijn eigen ding.” Vertwijfeld klinkt het: „Eten koken, schoonmaken. Iemand moet het toch doen?”

Hulp van andere gezinsleden valt er nauwelijks te verwachten. Haar broertjes en zusjes helpen hoogstens „met horten en stoten” mee met het opruimen van de vaat. En haar vader? „Nou, ik zie hem niet met de stofzuiger door het huis gaan.” Met haar broer heeft ze het eerder aan de stok dan dat ze samenwerken. „Regelmatig kleineert hij me. „Moedertje!” zegt hij dan. Of hij vindt dat ik moet doorwerken. Terwijl hij zelf helemaal niets doet.”

Lieve vrouw

Gelukkig komt niet elke dag alles op Susannes schouders terecht. Haar moeder doet zo veel mogelijk. „Ze wil niet dat ik de verantwoordelijkheid op me neem. Toch kook ik dan nog regelmatig voor haar of ik doe mijn zusje in bad.” Verder is er hulp van haar oma’s. En ook vanuit de kerk wordt een aantal keren per maand een helpende hand toegestoken.

Susanne kan eens in de maand even tot rust komen bij een gastgezin. „Pas ging ik erheen toen ik het helemaal zat was. Gelukkig kan ik altijd bij het gezin terecht. De moeder is een heel lieve vrouw.” Tijdens haar verblijf bij het gastgezin durft ze haast niet te denken aan de rommel die ze bij haar thuiskomst aan zal treffen. „Ik had nu ook zoiets van: jullie zoeken het maar uit. Ik moet het ook loslaten.”

Hoe ze het vindt dat ze zo veel verantwoordelijkheden heeft? „Ik weet het niet goed. Ik vind het op zich niet erg
om te doen”, klinkt het wat weifelend. „Het is wel erg vermoeiend. En je weet dat het ook anders kan.”

Huiswerk

Feit is dat haar schoolwerk en haar sociale leven onder de situatie lijden. „Ik maak thuis nooit huiswerk. Behalve dan een presentatie of een verslag. Gelukkig red ik het wel op school. Ik sta gemiddeld een 8. Misschien zit ik wel een niveau te laag. Maar thuis leren, daar kom ik gewoon niet aan toe.”

„Het is fijn als je erkenning krijgt"

Thuis een verjaardagsfeest vieren of vriendinnen over de vloer, is er voor Susanne niet bij. „Ik heb er geen behoefte aan om ze hier uit te nodigen. Mijn verjaardag vier ik meestal samen met een vriendin.”

Of er ook een mooie kant aan het werk van een jonge mantelzorger zit? „Het maakt je sterker. En het is fijn als je erkenning krijgt. Pas kreeg ik een bedankbrief van mijn moeder. Dat doet goed. Ik vind het mooi om mensen te helpen. Al is het soms wat veel”, zegt ze, terwijl een glimlachje om haar lippen speelt.

Dit artikel is geanonimiseerd. Susanne heet in werkelijkheid anders. De persoon op de foto heeft niets met het artikel te maken.

 

Jonge mantelzorger in de knel

Bijna een kwart van de kinderen in Nederland heeft volgens het Nederlands Jeugd Instituut een langdurig zieke ouder. Vaak moeten jongeren in zulke situaties aan de slag als mantelzorger in eigen huis. Minister De Jonge gaf vorige week aan dat hulpverleners beter moeten letten op kinderen van wie de ouders een ziekte, verslaving of beperking hebben. Zo zou er bij de behandeling van een ouder altijd moeten worden nagegaan of kinderen steun nodig hebben en of ze wel veilig zijn. Eerder deze maand zei de Kinderombudsman al dat hulpverleners te weinig oog hebben voor de situatie van het kind.

Hulp voor jonge manterzorgers is heel belangrijk, vertelt Susanne uit eigen ervaring. „Ik merkte aan mezelf dat het nodig was. Als je het liefst de hele dag in bed wilt gaan liggen, dan is dat niet zo normaal. Daarvoor heb ik onder meer hulp gekregen van een psycholoog. Ik heb geleerd om over mijn situatie te praten en ze te accepteren.” Huishoudelijke steun via de gemeente kreeg Susanne nooit. „Dat zou wel ontlastend zijn. Je kunt dan een deel van de zorg uit handen geven.”