De 14-jarige Justin Janse lijdt aan lymfeklierkanker en heeft inmiddels talloze zware chemo’s onder¬gaan. Binnenkort zou zo’n patiënt blootgesteld kunnen worden aan meer risicovolle en belastende onderzoeken.


Operatie
„Mijn ogen deed ik open. De narcose was uitgewerkt. Ik voelde me slecht en was superchagrijnig. Aan mijn bed stonden verschillende artsen die allemaal iets van mij wilden. Ik kreeg te horen dat ik kanker had. Ik kon het niet geloven. Een dag voor de operatie sprong ik nog in het water. Ik was een normale jongen die voetbalde en naar school ging”, vertelt de 13-jarige Justin Janse uit Goes.
Justin heeft Burkittlymfoom, een zeldzame en agressieve vorm van lymfeklierkanker. In de zomer van 2014 heeft hij een operatie moeten ondergaan om een grote bult uit zijn rechterhals te laten verwijderen. De artsen dachten eerst nog dat het om een ontsteking ging die veroorzaakt werd door een bacterie. Het bleek toen om een Burkittlymfoom te gaan. En dit was nog niet eens de grootste tumor, die bevond zich namelijk in het gebied achter de hals tot aan het begin van de hersenen.


Zes maanden ziekenhuis
„Zes maanden lag ik onafgebroken in het ziekenhuis en kreeg ik zulke zware chemo’s die mij bijna fataal werden. Door de behandeling was mijn weerstand tegen infecties verminderd. Een bacterie veroorzaakte een longontsteking en maakte dat ik zuurstof toegediend moest krijgen. „We brengen je op het randje van de dood, om je daarna weer beter te krijgen”, had mijn oncoloog al tegen mij gezegd.” Kinderen met een Burkittlymfoom sterven eerder aan de bijwerkingen dan aan de kanker zelf. Justin maakt zich er druk om dat de ontwikkeling van nieuwe medicijnen tegen het soort kanker dat hij heeft zo lang duurt. „Gemiddeld vijftien jaar. Dat zou echt anders moeten.”


Biocipstudie
Tijdens zijn chemotherapie gaf hij samen met zijn ouders toestemming voor deelname aan een Biocipstudie, een onderzoek waar Justin geen enkel gezondheidsvoordeel bij had. Er werden bloedafnames gedaan in verband met het meten van bloedspiegels bij het gebruik van een antibioticum. Volgens Ineke van der Vaart, researchverpleegkundige en hoofd van het onderzoeksbureau van de kinderoncologie in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, is er zorgvuldig gekeken of het onderzoek niet te belastend zou zijn. „Een kind is na zo’n diagnose extra kwetsbaar. We hebben daarom met Justin en zijn ouders meerdere gesprekken gevoerd en alles tegen elkaar afgewogen.”


Te hoge dosering
Maar het onderzoekstraject werd een aantal keren stopgezet omdat Justin te ziek was. „Ik had niet verwacht dat het onderzoek zo intensief zou zijn”, vertelt hij. Zes keer per dag werd er bij Justin bloed afgenomen. Iedere keer drie buisjes vol. Dagelijks moest hij pillen slikken: de medicijnen van het studietraject en die van zijn kankerbehandeling. Later bleek dat Justin door een foute afstemming een aantal dagen een te hoge dosering aan medicijnen had ingeslikt. „Gelukkig gebeurde er niets. Maar ik heb nu wel een afkeer van medicijnen gekregen.”


Soldaat
Volgens Engberts mogen we van zieke kinderen nooit een middel maken om een doel te bereiken. „Ook al is het doel op zichzelf heel mooi, goed en belangrijk. Namelijk het genezen van een verschrikkelijke ziekte.” Van Agt heeft twijfels of zieke kinderen wel echt aan zo’n onderzoek willen deelnemen. „Deze kinderen worden neergezet als edel, nobel, martelaar of als soldaat voor de strijd tegen kanker. En als er zo’n sfeer rond deze kinderen hangt, hoe zit het dan met de vrijwilligheid? Zit er geen morele druk achter om mee te doen? Ik heb vaak meegemaakt dat in de officiële lezing van dokters en ouders klinkt dat ze graag iets willen doen voor een ander. Maar later komt toch de aap uit de mouw: de primaire motivatie van ouders en kinderen is vooral hopen door het oog van de naald te kruipen.”

 

Begrafenis
Justin beseft dat er de mogelijkheid bestaat dat hij de ziekte niet zal overleven. Zijn laatste chemokuur heeft hij afgerond, maar recent is er weer een plek gevonden in zijn hoofd waarvan de artsen niet weten of het restweefsel is of een tumor. Er moet eigenlijk een biopt van genomen worden, maar door de slecht bereikbare plek in zijn hoofd brengt dat momenteel te veel risico’s mee. Nu worden er maandelijkse MRI-scans gemaakt om te monitoren of de ‘tumor’ stabiel blijft. „Soms denk ik al na over mijn begrafenis. Maar ik blijf natuurlijk hopen dat ik zal genezen.”