Gepest om zijn uiterlijk is Casper nooit, vertelt hij desgevraagd. „Eén keer riepen medescholieren: „Hé albino.” Dat raakte me. Vervolgens heb ik hun opmerking van mij af laten glijden. Ik wil positief in het leven staan.”
Tot vorig jaar kende de uit het Brabantse Mierlo afkomstige student technische informatica geen andere mensen met albinisme. Daardoor voelde hij zich soms alleen. Om die reden stuurde hij een mail naar de Oogvereniging in Utrecht met de vraag of zij gegevens van lotgenoten had. „Inmiddels heb ik contact met enkele twintigers. Af en toe komen we bij elkaar. We wisselen ervaringen uit en geven elkaar tips.”
De ontmoetingen leidden tot het verzoek aan de patiëntgroep Albinisme van de Oogvereniging om een bijeenkomst te organiseren. Dit werd gehonoreerd. Zaterdag vindt er in Utrecht een informatie- en inspiratiemiddag plaats voor mensen met albinisme. Daarbij komt de stand van zaken op het gebied van medisch en wetenschappelijk onderzoek aan de orde en is er ruimte voor ontmoeting.
Scheel kijken
Casper heeft het zogeheten oculocutaan albinisme (zie ook ”Mensen met albinisme hebben last van het licht en verbranden snel”). „Ik ben de enige in de familie. Waarschijnlijk is de aandoening een gevolg van de spontane mutatie van een gen.”
Zijn ouders klopten in de eerste jaren na Caspers geboorte regelmatig bij doktoren aan omdat zijn huid zo wit was, zijn ogen vaak trilden, ze hem scheel vonden kijken en omdat ze meenden dat hij slechtziend was. De artsen zeiden echter dat er niets met hun zoon aan de hand was.
Toen Casper twee werd, stonden zijn vader en moeder erop dat ze werden doorverwezen. De arts in het Academisch Ziekenhuis in Maastricht die in albinisme was gespecialiseerd, zag bij binnenkomst direct dat hun zoon deze aandoening had.
In de knoop
Wat valt op als iemand tegenover Casper zit? „Ik heb een abnormaal blanke huid die snel verbrandt, en mijn haar is wit. Verder schieten mijn pupillen van links naar rechts. Dit heet nystagmus. Ik zie geen trillend beeld, omdat mijn hersenen zich hebben aangepast.”
Albinisme heeft wel gevolgen voor het zicht. „Waarschijnlijk speelt het ontbreken van pigment een rol bij de ontwikkeling van het zenuwstelsel rond de ogen. Waar de zenuwbanen normaal gesproken netjes geordend zijn, zitten ze bij mij op tal van plekken in de knoop. Die kortsluiting zorgt voor verlies van beeldkwaliteit. Hoe verder weg iets is, hoe waziger het beeld wordt. Dit valt op als ik met vrienden op stap ben. Zij wijzen elkaar op details, terwijl ik enkel de grote lijn zie.”
Vanwege het ontbreken van pigment in de iris bereikt te veel zonlicht Caspers netvlies. „Ik ga nooit zonder een zonnebril en pet naar buiten, want het zonlicht verblindt me.”
Als hij leest, houdt Casper het boek dicht bij zijn gezicht. Een computerscherm haalt hij naar zich toe en hij zet de letters op het scherm groter.
Soms is er veel doorzettingsvermogen nodig. „Het duurde tweeënhalf jaar voordat ik mijn rijbewijs had. Ik moest leren rijden met een speciale bril met een telescoop. Pas toen ik dit 100 procent onder de knie had, startten de rijlessen.”
Wiebeloogjes
Joan Zijlstra (48) uit Amersfoort heeft evenals Casper de aandoening oculocutaan albinisme. Dat valt niet iedereen direct op. „Mijn ogen zijn niet licht, zoals bij veel albino’s, maar lichtgroen. Mijn haar is tegenwoordig grijs en was vroeger middenblond. Mijn huid oogt vrij licht en vlekkerig. Verder heb ik nystagmus. Wiebeloogjes, noem ik dat. Buiten knijp ik meestal met mijn ogen, omdat ik het licht te fel vind. Daarom draag ik buiten een zonnebril en een pet met een klep.”
