Onlangs stond ze nog in een Brits nieuwsblad met haar verhaal. De Britse Beth Goodier heeft van de laatste 5 jaar van haar leven 3,5 jaar slapend doorgebracht. Op dit moment is ze al zo’n twee maanden niet wakker geweest.
Haar problemen begonnen kort voor haar 17e verjaardag. Beth had keelontsteking gehad en voelde zich nadien verschrikkelijk moe. Haar moeder dacht dat Beth gewoon lui was, totdat haar dochter op een avond op de bank in slaap viel en niet meer wakker te krijgen was. Uit haar mond kwam alleen nog gebrabbel.
De geschrokken moeder belde de nooddiensten, maar Beth bleek lichamelijk helemaal in orde. Na een tijdje ging er bij één van de artsen een lampje branden. Hij had eerder over deze symptomen gehoord en kwam met de naam voor de zeldzame aandoening op de proppen: het Schone Slaapster Syndroom.
Droomtoestand
Beth slaapt nu alweer zo’n twee maanden achter elkaar. Ze wordt tussendoor net lang genoeg wakker om even naar het toilet te gaan of wat te eten. Maar ook dan verkeerd ze in een droomtoestand tussen slapen en waken.
Wanneer ze wakker wordt is onbekend. Vaak heeft ze nadat ze ontwaakt is weer zo’n twee normale weken voordat het syndroom haar weer in slaap doet vallen. Beths moeder in de Daily Mail: ,,Elke keer bid en hoop je dat het de laatste keer is. Maar dan verliest ze haar stem en kan ze niet langer licht en lawaai verdragen, dan weet je hoe laat het is. De beste jaren van haar leven glippen zomaar door haar vingers, mijn hart breekt als ik er te lang bij blijf stilstaan."
Verliefd
Ondanks haar aandoening heeft Beth een vriend die elke dag even langskomt om tegen haar te praten. Beths moeder: “Hij wacht tot het meisje waar hij verliefd op werd weer helemaal terug is. Als ze in normale doen is, hebben ze een relatie zoals ieder ander. Hij is een prima kerel."
In Engeland alleen al lijden zo’n 100 mensen, met name tieners, aan het Schone Slaapster Syndroom. Het syndroom ontstaat vaak aan het begin van de puberteit en eindigt vaak zodra ook de puberteit eindigt.
Automatische piloot
In 2014 vroeg de Belgische tiener Chiara Contino (inmiddels 21) aandacht voor het syndroom. Zij lijdt er al aan sinds haar negende. “Twee dagen van tevoren voel ik vaak al een slaapperiode aankomen”, zei zij eerder. “Dan weet ik niet meer wat echt is en niet echt is en leef op de automatische piloot.”
Chiara sliep gemiddeld 22 uur per dag tijdens haar slaapperiodes. Volgens Chiara’s moeder zijn de twee uren dat ze wakker is per dag ook niet erg prettig. “Dan is ze net een kind van drie zoals ze praat en zich gedraagt.”
Bevalling
Het Schone Slaapster Syndroom staat ook wel bekend als het syndroom van Kleine-Levin-Critchey.
Hoe diep de slaap is bij mensen die lijden aan dit syndroom, bewijst het verhaal van de Britse Jody Robson. Zij sliep zeven jaar geleden door de bevalling van haar eerste zoon Harley heen. Pas twee weken later werd ze wakker. “Ik keek naar mijn buik en zag dat de bobbel weg was. Toen realiseerde ik me pas dat ik bevallen was.”
Jody voelde zich een dag voor de bevalling in een diepe slaap glippen. Haar man moest haar later vertellen hoe de geboorte was verlopen, omdat ze zich daar natuurlijk niets meer van herinnerde. “Ik vind dat erg, want het krijgen van je kindje is een bijzonder moment. Het maakt me emotioneel als ik daar aan denk.”
