Niels: „Ik voelde me opstandig"""

De woonkamer van de familie Hoogendoorn ademt de sfeer van een kasteelruimte. Een imposante open haard brandt. Oranje vlammen grijpen gulzig om zich heen, verzwelgen het hout. In een kist liggen opgestapelde blanke houtblokken op voorraad. Een fazant staart vanaf de schouw omlaag – opgezet, dat wel.

Niels schuift wat kranten opzij, ploft op de leren tweezitsbank. Hij is net zeventien geworden. „En dus al tien jaar ziek", rekent hij hardop uit. Colitis ulcerosa; Niels spreekt de naam van zijn ziekte moeiteloos uit. Hoe kan het ook anders, als je er al vanaf je kinderjaren mee te kampen hebt. „Het is een ontstekingsziekte van de dikke darm. Chronisch, dus ik kom er niet van af."

Als zevenjarige jongen krijgt Niels last van hinderlijke kwalen. „Ik had constant diarree, er kwam bloed en slijm mee. En buikpijn, érge pijn. Ik zag er slecht uit en was doodmoe." De huisarts onderzoekt diverse keren Niels' bloed. Er wordt koemelkallergie geconstateerd, meer niet. Met een dieet wordt Niels naar huis gestuurd.

Maar Niels knapt niet op. De bloederige diarree vermindert niet. Hij vermagert sterk en de buikpijn laat hem ineenkrimpen. In februari 2003 wordt hij doorverwezen naar het Leids Universitair Medisch Centrum. Drie maanden later volgt de diagnose: Niels heeft de ziekte colitis ulcerosa.

Een darmscopie, een inwendig onderzoek, wijst uit dat de dikke darm gedeeltelijk ontstoken is. De zweren op de darmwand veroorzaken de buikkrampen en diarree-aanvallen. „Normaal gesproken heeft een dikke darm zogenaamde plooien", legt Niels uit. „Bij mij is de darm een rechte lijn, met littekens."

Medicijnen moeten de ontsteking remmen. Niels krijgt prednison voorgeschreven. Uit een map schuift hij gelamineerde foto's. „Die heb ik gebruikt toen ik in groep 8 een werkstuk maakte over mijn ziekte." Een onherkenbare Niels blikt in de camera. Zijn gezicht opgezwollen, een stoïcijnse blik. „Ik was enorm opgeblazen, kwam wel 12 kilo aan. Mijn tantes liepen me voorbij omdat ze me niet meer herkenden", glimlacht Niels. De prednison veroorzaakt daarnaast hevige migraineaanvallen. „Radeloos werd ik van de pijn. Ik moest vaak overgeven. En ik groeide niet meer."

Niels moet „dealen" met de beperkingen die de ziekte hem oplegt. Het meer dan gemiddelde toiletbezoek vindt hij het lastigst. „Ik moet zo'n zeven keer per dag. Als ik ergens kom, check ik eerst waar het toilet is. Want als ik moet, moet ik à la minute."

Zijn klasgenoten uit groep 8 is Niels nog steeds dankbaar. „Ik probeerde toch mee te fietsen naar school in Gouda. Soms ging het niet meer. Dan kronkelde ik van de buikpijn en moest ik overgeven. Mijn vrienden duwden me vooruit. Onderweg werd ik wel eens uitgescholden. „Oliebol!" riep dan iemand. Dat moesten de jongens niet horen, ze namen het altijd voor me op."

Niels' puberteit verschilt wel degelijk met die van zijn vrienden. De periode staat voor hem in het teken van ziekenhuisbezoeken, pittige onderzoeken en teleurstellende uitslagen. Twee darmscopieën wijzen uit dat de dikke darm ontstoken blijft. Niels krijgt een dubbele dosis ontstekingsremmende middelen voor de kiezen. Niet zonder gevaren, weet hij. „Eén keer in de zes weken lig ik vier uur aan een infuus met het medicijn Remicade. Daar zitten kankerverwekkende middelen in."

De darmscopieën zijn dieptepunten. „Ik krijg een neussonde met 4 liter laxeermiddel. Ik moet meestal op donderdag, de zogenaamde snackdag in het ziekenhuis. Lig je daar in de geur van frikadellen en kroketten en je bent zo zwak als maar kan."

Deze maand staat de vierde darmscopie gepland. Als blijkt dat de dikke darm helemaal ontstoken is, zal die verwijderd worden en krijgt Niels een stoma. Doorleven met een ontstoken dikke darm is levensgevaarlijk; Niels heeft 20 procent kans op darmkanker. Hij is er opmerkelijk rustig onder. „Ik zit beter in m'n vel dan een jaar geleden. Als ik een vaste stoma krijg, zal ik ook daarna last blijven houden van diarree, buikpijn en bloedarmoede. Het is uiteindelijk een chronische ziekte."

Niels praat niet graag over zijn ziekte. Hij probeert vooruit te kijken en nare momenten te vergeten. Opstandige buien zijn hem echter niet vreemd. „Die heb ik absoluut gehad. Waarom ik?! Ik werd wel eens boos op God. Toch geloof ik dat Hij er Zijn bedoeling mee heeft. En ik ben dankbaar dat ik me op dit moment beter voel. Dat zie ik als een geschenk."

Even is het stil. Niels peinst. De vlammen in de open haard doven langzaam. Een staartklok tikt de seconden weg. „In het ziekenhuis lag ik naast een 14-jarige jongen met kanker. Toen voelde ik me nog gezegend. Gezond zijn is absoluut niet vanzelfsprekend."

tekst Corine Bruggink, beeld RD, Anton Dommerholt

De Puntuitactie bleef lang geheim voor Niels – bekend als inzender 21. Totdat iemand hem tijdens een catechisatieles toevertrouwde op hem gestemd te hebben. Een regelrechte verrassing voor Niels.

„Ik wil mijn zus bedanken voor het opgeven voor de Puntuitcheque. Mijn moeder bedank ik ook, want samen hebben zij iedereen opgeroepen om op mij te stemmen. Mariëtte, je bent de beste zus die ik me wensen kan! Ook al kreeg ik niet de meeste stemmen, toch vind ik het heel leuk dat ze dit voor me gedaan heeft. Ik wil iedereen bedanken die op mij gestemd heeft, zonder jullie stond ik nu niet in de krant! De andere kandidaten wens ik veel sterkte toe met alles wat ze meegemaakt hebben, of nog mee moeten maken. Groetjes, Niels Hoogendoorn."

Puntuit volgt de vier finalisten. Alle vier krijgen ze de foto uit de krant in een lijst cadeau. Volgende week: Peter Groeneveld uit Gameren. Zijn voet raakte door een brommerongeluk verbrijzeld. Peter kreeg 1414 stemmen.

Bekijk hier alle steunbetuigingen voor Niels tijdens de finaleronde.

Meer foto's: