Waarde toevoegen aan het leven van terminaal zieke mensen zit niet in het grote, maar in het kleine. Dikke regendruppels, een kopje koffie, een bosje bloemen en een luisterend oor kunnen voldoende zijn, vertellen medewerkers van christelijk hospice Elim in Moerkapelle.
Bijna dertig bewoners brachten de laatste periode van hun leven door in het hospice dat bijna een jaar geleden zijn deuren opende. De één lang, de ander kort.
Op het moment van het gesprek staan de kamers leeg. Maar dat kan zo weer veranderen, vertelt coördinator Lidia Dubbeld (34) terwijl ze een deur open slaat. Het bed, de zithoek en badkamer zien er gloednieuw uit. Een lege lijn met knijpertjes aan de muur nodigt uit om kaartjes op te hangen.
„Dit werk houdt je met beide benen op de grond, bij de essentie van het leven”, zegt Dubbeld. „Je bent hier met elkaar voor mensen die je ontzettend hard nodig hebben.”
Samen met Nathalie Matze (35) zwaait ze de scepter over de dagelijkse gang van zaken in het hospice. De dames sturen bijna honderd vrijwilligers aan. Van klusjesman en tuinman tot de zorgmedewerkers, koks en thuiskoks – een groep vrijwilligers die zorgt voor een voorraad voedsel in de vriezer. Sinds januari verlenen vrijwilligers ook palliatieve ondersteuning aan huis.
Hilda Sonneveld (59) is twee dagdelen per week in het hospice te vinden als zorgvrijwilliger. Ze helpt dan bewoners met aankleden, douchen, ontbijten, doet een activiteit met hen of ontvangt familie. De eerste ontmoeting met een nieuwe bewoner vindt ze het moeilijkst. „Je komt ineens zo dichtbij waar het leven gebroken is. En dan moet je snel op de behoefte van een bewoner inspelen.”
Het werk als vrijwilliger „verrijkt je leven”, vindt Aline Büdgen (39). „Nog meer dan ik van tevoren had kunnen bedenken. Soms maak ik me zo druk over van alles en nog wat, maar nadat ik hier ben geweest, denk ik: waar hebben we het over?” In het hospice zijn geeft rust, ervaart de vrijwilliger, die daarnaast nog in een verpleeghuis werkt. Hier even geen werkdruk, geen regels.
Miljoen
Het hospice kwam er op initiatief van plaatselijke kerken. Die signaleerden een behoefte aan een plek voor mensen in de laatste levensfase waar vanuit Bijbelse waarden wordt gekeken naar het leven en de dood. Christelijk verzorgingshuis Beth-San in het dorp bleek voor die groep niet altijd plek te hebben, zegt stichtingsvoorzitter Rinus Bosman (74). De voormalige wethouder legde contacten met de burgerlijke gemeente en een boer aan de rand van het dorp over een stuk grond, dat uiteindelijk voor een lage prijs beschikbaar kwam. Ook kreeg het bestuur binnen enkele maanden meer dan een miljoen op tafel voor de financiering. Vlak voordat de coronacrisis uitbrak, sloeg SGP-leider Kees van der Staaij de eerste paal in de grond.
Al snel na de opening, in maart vorig jaar, meldden zich de eerste bewoners. „Soms zijn ze hier een dag, soms vier maanden”, vertelt Sonneveld. „Maar je weet: ze komen binnen en komen hier in principe aan het einde van hun levensreis. Dat vind ik aangrijpend.”
Voor vrijwilligers is vooral de zorg voor jongere bewoners en mensen met een snel ziekteproces heftig, merken de coördinatoren. „Bewoners uiten dan vaak heftige emoties”, zegt Matze. „Als bewoners positief terugkijken op hun leven en in geloofsvertrouwen kunnen sterven, merk ik dat dit bij de vrijwilligers rust geeft.”
Bloemetjes
Omdat het hospice mantelzorgtaken overneemt, kunnen naaste familieleden „die ballast achter zich laten”, zegt Dubbeld. „De partner kan weer de partner zijn en de dochter de dochter”, legt Sonneveld uit, die zelf jaren mantelzorger was voor haar ouders. „Bijzonder om te zien hoe mensen dan die laatste weken of dagen in alle rust bij hun man of vrouw kunnen zitten.”
Aan spectaculaire activiteiten bestaat bij bewoners geen behoefte, zeggen de dames. Juist kleine dingen maken hen blij. Büdgen herinnert zich een mevrouw die zei: „Ik ga maar naar bed, wat moet ik anders doen?” „Bij doorvragen bleek dat ze eigenlijk graag naar buiten wilde, maar dat vond ze zo’n gedoe voor ons. Daar dachten wij natuurlijk anders over. Toen we buiten kwamen, begon het te regenen. We gingen onder een afdakje zitten en genoten van die dikke druppels en de geur van de natuur. Ik heb een bakje koffie en chocolaatjes gehaald. „Als ik nu kon lopen, zou ik die dode bloemetjes uit de bak halen”, zei ze. Dus bracht ik de bloemen bij haar. Bij het naar bed gaan heeft ze zo vaak gezegd dat ze zo’n heerlijke avond had gehad.”
Het hospice staat open voor zowel christenen als niet-christenen. „Juist vanuit mensen zonder sociaal netwerk of kerkelijke gemeente is er animo”, vertelt Dubbeld. „Onder hen heerst veel eenzaamheid.” De ene bewoner spreekt open over de naderende dood, de ander niet. Daarin is volgens de coördinator geen onderscheid tussen christenen en niet-christenen. „Hoe iemand naar de dood toeleeft, is wel verschillend. Sommige bewoners staan daar anders in dan ikzelf. Belangrijk in dit werk is dat je jezelf naar de achtergrond verschuift. Als iemand aan jou vraagt hoe je denkt over het leven na de dood, kun je daar iets over delen.”
Matze: „We luisteren naar wat er bij iemand speelt. In een gesprek kun je doorvragen hoe iemand het beleeft. Heel belangrijk is om daarin aan te sluiten bij de bewoner.” Sonneveld: „We mogen nabij zijn met een biddend hart.” Bestuursvoorzitter Bosman: „Jezus ging tijdens Zijn rondwandeling op aarde niemand uit de weg. Het is ons verlangen Zijn voorbeeld te volgen. Daarom is iedereen welkom, wie je ook bent en wat je ook gedaan hebt.”
Euthanasiewens
In het hospice vindt geen euthanasie plaats, dat maken de medewerkers al duidelijk bij de intake. „Als iemand toch die wens heeft, is Elim niet de beste plek voor deze persoon”, legt Matze uit. Een euthanasiewens kan echter ook pas in het hospice ontstaan. „Daar gaan we dan, samen met betrokken zorgverleners, over in gesprek. Hoe serieus is het? Vaak zit er angst achter. Mensen zijn bijvoorbeeld bang voor ondragelijk pijn of benauwdheid. Voorlichting over mogelijkheden in symptoombestrijding kan dan helpen. En vooral laten merken dat je nabij bent.” Afgelopen jaar gebeurde het één keer dat iemand toch euthanasie wilde. Voor die bewoner werd een andere plek gezocht.
Dubbeld wil richting bewoners waken voor stellige uitspraken over euthanasie. „Mensen ervaren soms zo’n ondragelijk lijden dat je kunt begrijpen dat ze hierin een andere keuze maken dan wij.” Matze: „Gelukkig zijn er tegenwoordig veel medische mogelijkheden om lichamelijk lijden te beperken. Daarnaast kunnen wij in het hospice zorg bieden om de bewoner zich beter te laten voelen. Zo kan een handmassage de pijn verminderen of die rust geven om te kunnen slapen.” Dubbeld: „Maar je kunt nooit beloven dat iemand pijnloos sterft. Een vrijwilliger zei eens terecht: Het heet niet voor niets óverlijden.”
Zegeningen
Tijdens deze zogenoemde Week van de Euthanasie vraagt de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) aandacht voor het gesprek over een euthanasiewens met de arts en naasten. Welke adviezen hebben de ervaringsdeskundigen van het hospice voor zo’n gesprek met iemand die zijn leven wil laten beëindigen? „Ga vooral naast iemand zitten en zoek verbinding. Er zit zoveel achter zo’n wens”, zegt Dubbeld.
Matze knikt. „In de discussie over euthanasie wordt weleens vergeten hoe ellendig iemand zich kan voelen. Je komt niet zomaar tot zo’n keuze. We merken hier dat je heel goed van mens tot mens een gesprek over dit onderwerp kan hebben.” Daar bereik je het meeste mee, denkt Dubbeld. „Je kunt niet iemand van die wens af halen, dus dat moet je doel niet zijn. Je moet het loslaten, want die keuze ligt niet in jouw handen. Wel kun je zo’n situatie bij God neerleggen.” Matze: „Laat iemand zijn verhaal maar doen. Soms kun je alleen met een knikje of door het verhaal samen te vatten bij de ander laten doordringen wat hij zegt.”
Het hospicewerk maakt Dubbeld bewust van het gewone leven. „We zijn vaak gericht op vakanties en luxe, maar dat is niet wat je levensvreugde brengt. Door dit werk ga je de waarde van het gewone zien.” Büdgen: „Je leert je zegeningen tellen.”