Ervaringswerker in psychiatrie houdt hulpverlener spiegel voor
Ze hebben elk een lange geschiedenis in de psychiatrie. Hilko Timmer (37) en Marian Klein Bramel (42) leerden uiteindelijk met hun psychische aandoening leven. Nu helpen ze vanuit hun ervaring lotgenoten en geven ze hulpverleners handvatten voor een verbetering van de geestelijke gezondheidszorg.
Zes jaar geleden kreeg Klein Bramel, die een autistische stoornis heeft en aan terugkerende depressies lijdt, andere medicijnen. Kort daarna had ze last van extreme angstklachten. Toen ze tegen haar psychiater het vermoeden uitsprak dat deze een bijwerking van de medicatie waren, wimpelde deze haar opmerking weg en verweet haar achterdocht. Later bleek dat ze toch gelijk had.
Het is een van de voorbeelden die Klein Bramel noemt over wat er mis kan gaan in de psychiatrie. Dergelijke ervaringen motiveren haar om zich in te zetten voor een verbetering van de geestelijke gezondheidszorg (ggz). Sinds vijf jaar is ze als ervaringsdeskundige werkzaam bij Bureau Herstel, onderdeel van de Stichting Beschermende Woonvormen Utrecht (SBWU). De negen medewerkers houden zich zowel bezig met het ondersteunen van cliënten als met het adviseren van hulpverleners binnen de instelling.
Ervaringswerker Timmer kampt van jongs af met angsten en hallucinaties. Hij studeerde neurobiologie en natuurkunde en werkte drie jaar als wetenschapper bij de Rijksuniversiteit Groningen. In die tijd kreeg hij een psychose. Als gevolg daarvan raakte hij in 2003 zijn baan kwijt. Uiteindelijk kwam hij na een lange weg in de hulpverlening bij Bureau Herstel terecht, waar hij nu teamleider is.
Zijn angsten spelen hem nog steeds parten, maar hij leerde ermee omgaan. „Het kost me bijvoorbeeld moeite veel mensen om me heen te hebben. Als ik naar het station ga, moet ik mezelf nadrukkelijk afvragen: Waarom zijn die mensen hier? Om mij uit te lachen of om de trein te halen? Het helpt me om er bewust bij stil te staan dat het om het laatste gaat. Dat blijft nodig.”
Als hij uit zijn werk naar huis gaat, is Timmer steevast bang dat er vervelende post is bezorgd, bijvoorbeeld een ontslagbrief. „Dat komt elke dag terug. Ik heb geleerd die gedachte te laten bestaan en zodra ik thuiskom de brievenbus te controleren. Op dat moment verdwijnt de angst. Het is iets waarmee ik moet leven.”
Stigmatisering
De jarenlange ervaringen van Klein Bramel en Timmer met de ggz zijn niet onverdeeld positief. Stigmatisering is volgens hen bijvoorbeeld een geregeld terugkerend probleem. Klein Bramel herinnert zich dat een psychiater ooit zei: „Als ik op een dag zes depressies heb gehad, wil ik wel eens iets anders.” „Hij bedoelde zes mensen met een depressie, maar hij sprak over hen alsof het wandelende ziektebeelden waren. Die houding komt vaker voor.”
Timmer geeft een ander voorbeeld uit zijn ervaring met de ggz. „Toen ik een psychose had gehad, ging ik naar de psychiater met een houding van: Maak mij maar beter. Die gedachte was niet juist, maar werd niet gecorrigeerd. Dat werkte remmend voor mijn herstelproces. Toen ik na verloop van tijd aangaf weer te willen gaan werken, werd me dat afgeraden. Het zou me toch niet lukken. Ik zit nu nog steeds in de WAO, terwijl ik hier al vierenhalfjaar 32 uur per week werk.”
„Als je zelf de regie over je leven wilt nemen, ervaren hulpverleners dat nogal eens als lastig”, zegt Klein Bramel. „Daardoor belemmeren ze het herstel”, vult Timmer aan. Door hun persoonlijke evaringen tijdens trainingen voor het SBWU-personeel met hulpverleners te delen, hopen ze dat er bij hen een andere houding tegenover cliënten ontstaat, die herstelbevorderend werkt.
„Herstel is overigens niet hetzelfde als genezing”, zegt Klein Bramel. „Het gaat erom dat mensen hun aandoening een plek kunnen geven en hun mogelijkheden en talenten zo veel mogelijk leren kennen en gebruiken.”
Zelfhulpgroep
Een zekere stabiliteit is volgens Timmer nodig om als ervaringswerker aan de slag te gaan, wat niet wil zeggen dat er nooit een terugval kan plaatshebben. Klein Bramel: „We werken hier mét onze kwetsbaarheden. Je moet wel in staat zijn verder te kijken dan je eigen ervaring en op jezelf kunnen reflecteren. In een zelfhulpgroep voor cliënten moet je oppassen dat je anderen niet allerlei adviezen geeft die bij jou goed hebben gewerkt. Iedereen moet zijn eigen strategie vinden.”
Beiden zijn ervan overtuigd dat de inbreng van ervaringsdeskundigheid iets wezenlijks toevoegt aan de behandeling en de begeleiding van de cliënt. In de zelfhulpgroepen vinden cliënten herkenning bij elkaar. Klein Bramel: „Als de deelnemers het hebben over het isolement waarin ze zitten, armoede als gevolg van het leven met een uitkering of misstanden in de psychiatrie, weet ik waarover het gaat.” Timmer: „Ook het nadenken over bijvoorbeeld zingevingsvragen kennen we van binnenuit.”
In de praktijk ziet hij de positieve gevolgen van de groepsbesprekingen. „De deelnemers groeien, soms spectaculair, soms langzamer. Ze worden bijvoorbeeld mondiger.” De begeleiders hebben in dat proces een bescheiden aandeel. Klein Bramel: „De rol van voorzitter laten we bijvoorbeeld zo veel mogelijk bij een van de deelnemers liggen. Wij zijn er vooral om de sfeer te bewaken en erop te letten dat gesprekken gericht blijven op herstel. Het moet geen zeur- en treurgroep worden.”
De medewerkers van Bureau Herstel pleiten ervoor ervaringsdeskundigheid te integreren in alle geledingen van een ggz-instelling. In hoeverre zitten hulpverleners daarop te wachten? Klein Bramel: „Binnen de SBWU hebben we inmiddels een duidelijke plek, maar ik hoor wel eens van ervaringswerkers in andere instellingen dat ze soms als lastig worden gezien.”
Timmer: „Ik merk dat sommige hulpverleners het ingewikkeld vinden hoe ze herstelondersteunende zorg kunnen bevorderen. Het is belangrijk dat we onze verhalen aan hen blijven vertellen. Daarbij moeten we in praktijk brengen wat we ook van hen verwachten: goed naar de ander luisteren en aansluiten bij zijn tempo.”
Voldoening
Hun werk als ervaringsdeskundige geeft beiden veel voldoening. Timmer: „Als ik verder was gegaan in de wetenschappelijke richting had ik ongetwijfeld meer geld gehad dan nu. Maar ik weet niet of ik dan tevredener of gelukkiger was geweest.”
Klein Bramel verlangt niet meer terug naar de tijd dat ze als laborante werkzaam was. „In 2004 kon ik bij Bureau Herstel aan de slag. Ik wilde dat toen niet omdat ik dan de hele week in de sfeer van de psychiatrie zou zitten. Drie jaar later heb ik toch bewust voor deze baan gekozen. Ik heb het idee dat ik hier meer bereik dan indertijd op het laboratorium.”
Ervaringsdeskundige krijgt steeds vaker plek in ggz
Ervaringsdeskundigen die het herstel van cliënten in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) ondersteunen. In steeds meer ggz-instellingen hebben ze een eigen plek. Het Landelijk steunpunt Inzet Van Ervaringsdeskundigheid in de GGz (LIVE) heeft zich twee jaar lang beijverd om hun inzet te bevorderen. Maandag heeft in Utrecht een symposium plaats dat terugblikt op het project, maar ook vooruit kijkt.
Dienke Boertien is programmacoördinator ervaringsdeskundigheid bij kenniscentrum Phrenos, een van de deelnemers aan LIVE. Ze vertelt dat de beweging van ervaringsdeskundigen gaandeweg is ontstaan. „Mensen die herstelervaring hadden, wilden die graag uitdragen. In de Verenigde Staten maakten ze zich daarvoor vanaf de jaren tachtig sterk. Ze vormden een emancipatiebeweging binnen de psychiatrie. In Nederland werden de begrippen herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid in de jaren negentig geïntroduceerd.”
Het begrip ervaringsdeskundige wordt op verschillende manieren gehanteerd. In de definitie van LIVE gaat het niet zonder meer om mensen die zelf een psychische aandoening hebben (gehad), maar om degenen die vanuit hun ervaring hebben geleerd anderen te ondersteunen in hun herstel. Steeds meer ggz-instellingen maken volgens Boertien gebruik van hun kennis. „Maar het gebeurt vaak nog versnipperd.” Het Utrechtse Bureau Herstel (zie artikel elders op deze pagina) geldt als een van de voorlopers. „Vanuit dat bureau werkt het gedachtegoed door in de hele organisatie eromheen.”
Doel van LIVE was in twee jaar tijd de kennis over herstel en ervaringsdeskundigheid in de ggz „te verbreden en te verdiepen.” Aandachtspunt voor de komende jaren is verdere professionalisering van de inzet van ervaringsdeskundigheid, aldus Boertien. De bestaande opleidingen op mbo- en hbo-niveau zijn volgens haar weinig uniform. „Iedereen doet het op z’n eigen manier. Op dat terrein valt nog veel winst te behalen.” LIVE ontwikkelde daarom in samenwerking met andere partijen een beroepscompetentieprofiel dat wordt uitgewerkt naar verschillende niveaus. De doelstelling van het steunpunt gaat nog een stap verder dan professionalisering van de ervaringsdeskundige. Uiteindelijk moet de kennis over herstel en ervaringsdeskundigheid worden geïntegreerd in het geheel van de zorg. „Dat is een lange weg, want het gaat om een omslag in het denken.”
Hoewel het project LIVE formeel wordt afgerond, kijken betrokken organisaties hoe ze de activiteiten een vervolg kunnen geven. Boertien laat zich hierbij onder meer inspireren door de effecten van de inzet van ervaringswerkers. „De eerste onderzoeken, in Nederland en in de Verenigde Staten, op dit terrein zijn hoopgevend. Ervaringdeskundigen voegen, mits ze goed worden ingezet, daadwerkelijk een nieuwe dimensie toe aan de zorg.”
www.live-ervaringsdeskundigheid.nl
Bureau Herstel
Bureau Herstel is onderdeel van de Stichting Beschermende Woonvormen Utrecht (SBWU). De SBWU biedt aan zo’n 1500 cliënten, die voor het merendeel met psychiatrische problemen kampen, (woon)begeleiding. Bij Bureau Herstel, opgericht in 2004, werken negen ervaringsdeskundigen. Zes van hen hebben een traject van hulpverlening in de psychiatrie achter de rug, drie anderen hebben een verslavingsachtergrond. Ze ondersteunen onder meer acht zelfhulpgroepen voor cliënten. Ook verzorgen ze vanuit hun ervaring trainingen voor personeel van de SBWU over „herstelondersteunende zorg” en bevorderen ze de inbedding daarvan in de gehele organisatie.
