Haar motivatie om zich jarenlang voor Ypsilon in te zetten –eerst als vrijwilliger, toen als medewerker van het landelijk bureau en sinds een jaar als voorzitter– is onlosmakelijk verbonden met haar levensverhaal. In haar woning in het Noord-Hollandse Laren vertelt Marja Hasert (48) dat haar jeugd in een Amsterdamse arbeidersbuurt werd gestempeld door de psychiatrische stoornis van haar moeder. „Bij mijn geboorte was ze al ziek. Toen ik vijf jaar was, heeft mijn vader ons verlaten. Mijn moeder bleef met twee kinderen achter, maar was niet in staat ons op te voeden.”

Marja was een jaar of negen toen ze zich ervan bewust werd „dat er thuis iets raars aan de hand was. Waaruit dat bleek? Ik kan een hele waslijst noemen. Zo droeg ik wekenlang dezelfde kleren en liep ik rond met vette haren. Als mijn vriendinnen tussen de middag uit school kwamen, was de tafel gedekt; bij ons niet. Ik moest eerst boodschappen doen, want er was niks in huis. Drie jaar lang haalde ik elke avond met mijn broer, die drie en een halfjaar ouder was, eten bij de snackbar. Later aten we altijd bij een tante, die schuin onder ons woonde.”

Persoonlijk contact met haar moeder was nauwelijks mogelijk. „Ze was erg in zichzelf gekeerd en had de wonderlijkste waanideeën. Ze heeft bijvoorbeeld een paar keer alle boeken die we hadden weggegooid, omdat ons huis te zwaar werd. Ook stond ze ooit op een ochtend, toen we nog op bed lagen, met een mes voor ons. Ze zei dat ze een boodschap ging doen en dat we absoluut de deur niet uit mochten. Mijn broer en ik zijn toch weggegaan en hebben de hele dag door Amsterdam gezworven.”

Ondanks zulke ervaringen was Hasert als kind nooit bang. „Het zat niet in mijn moeder om ons iets aan te doen. Ze heeft ons niet mishandeld. Bovendien, als je heel jong bent, vind je iets niet zo snel raar, zeker niet als je niet anders gewend bent. Je bent als kind onvoorwaardelijk loyaal aan je ouders.”

Wanneer hoorde u het begrip schizofrenie voor het eerst?

„Ik was toen een jaar of dertien. Er waren enkele ooms en tantes die zich om ons bekommerden. Mijn broer en ik gingen bijvoorbeeld met hen mee op vakantie. Tijdens een van die vakanties viel voor het eerst het begrip schizofrenie. Het bleek in de familie te zitten. De oma van mijn moeders kant had het ook.

Mijn interesse voor het onderwerp was meteen gewekt. Ik ging me erin verdiepen en kwam erachter dat het een van de meest ernstige psychiatrische aandoeningen is, waarbij mensen regelmatig psychotisch zijn. Ze zijn dan ernstig verward, hebben waandenkbeelden en kunnen vaak niet goed voor zichzelf zorgen.”

Na verloop van tijd blijkt Marja’s broer eveneens aan schizofrenie te lijden. „Vanaf zijn 18e begon hij waanideeën te krijgen, al werd het voor mij pas een paar jaar later echt duidelijk dat er iets aan de hand was. Ineens besefte ik: hij heeft hetzelfde als mijn moeder. Na een jarenlange moeizame periode gaat het nu gelukkig vrij goed met hem, dankzij de juiste medicatie. Maar morgen kan het weer anders zijn.”

Lange tijd lijken Haserts jeugdervaringen weinig invloed op haar leven te hebben. Ze gaat jong het huis uit, trouwt op haar negentiende en krijgt twee zonen. Haar man heeft een parketvloerenbedrijf, waarvoor zij de administratie doet. Alles loopt gesmeerd.

Op haar dertigste loopt Hasert echter vast. „Toen onze oudste zoon negen was, ontstonden er thuis problemen. Ik kon niet meer met mijn kind door één deur, maakte de hele dag ruzie met hem en had steeds de neiging hem alle hoeken van de kamer te laten zien. Daar schrok ik van. Juist doordat ik zelf was opgegroeid in een gek gezin wilde ik voor mijn eigen kinderen een goede moeder zijn. Toen er een kink in de kabel kwam, dacht ik meteen: Dit wil ik niet, ik ga hulp zoeken.”

Hasert klopt aan bij de huisarts. „Hij reageerde goed op mijn verhaal. De eerste keer ben ik drie kwartier bij hem geweest, waarvan ik een halfuur heb zitten huilen. Hij verwees me vervolgens door naar een psychiater. Nadat was vastgesteld dat ik zelf geen psychiatrisch ziektebeeld had, kwam ik bij een psychologe terecht.”

Wat is de belangrijkste les die u van haar leerde?

„Ze hielp me te ontdekken waar mijn frustratie over het moeizame contact met mijn zoon vandaan kwam. Mijn moeder heeft mij niet opgevoed, omdat ze daartoe niet in staat was. Daardoor miste ik een basis, een voorbeeld. Ik kon ook niet bij mijn moeder terecht om te vragen: Hoe deed jij dat nou toen ik zo oud was? De gesprekken met Elouise, de psycholoog, hielpen me om helder te krijgen dat ik een referentiekader miste. Dat gemis had me uiteindelijk opgebroken.

Ik dacht altijd dat ik goed door mijn moeilijke jeugd heen was gekomen, maar die periode bleek toch meer met me te hebben gedaan dan ik vermoedde. Dat besprak ik met de psycholoog. Na een jaar zei ik tegen haar: Het is mooi geweest, ik stop ermee. Zij vond dat een jaar therapie voor iemand met mijn voorgeschiedenis niet voldoende was, maar ik was vastberaden. Toen ik wegging, zei ze: Je kunt altijd terugkomen.”

Zes jaar later staat Hasert weer bij de hulpverlener op de stoep. Een jarenlange groepstherapie blijkt nodig om allerlei „lastige zaken” hanteerbaar te maken. „Ik had een minderwaardigheidscomplex, kon niet met complimenten omgaan. En ik zorgde altijd voor anderen, maar kwam niet op voor mezelf, walste over mijn eigen behoeften heen. Intussen droeg ik al jaren een clownsmasker. Om te voorkomen dat anderen bij mij naar binnen zouden kijken, hing ik altijd de vrolijke meid uit. Gaandeweg ging ik ontdekken dat dat allemaal een reden had, die veelal was terug te voeren op mijn jeugd.”

Ze kijkt positief op de intensieve periode van groepstherapie terug. „Je bent samen bezig met vragen als: wie ben ik nu, wie was ik in het verleden? Je praat er met elkaar over, herkent dingen bij elkaar, krijgt feedback. Het was een heftige periode, waarin ik leerde mijn grenzen af te bakenen en bepaalde zaken los te laten. Dat deed ik in extreme vorm. Ik wilde ineens niets meer wat iemand anders wilde.”

U droeg jarenlang een masker. Hoe moeilijk was het om dat af te doen?

„Ik had me nooit zo gerealiseerd dat ik door dat masker mensen op afstand hield. Ik verweet anderen wel eens dat ze niet in mij geïnteresseerd waren, maar ik verborg zelf mijn binnenkant voor hen. Dat kwam door dat rugzakje dat ik vanaf mijn jeugd met me meedroeg. En dat ik ook altijd met me mee zal blijven dragen. Het drong tot me door dat zelfs mijn man me misschien niet goed zou kennen.

Toen ik mijn masker afdeed, begrepen mensen in mijn omgeving me niet meer. Ze dachten dat ze wisten wie ik was, maar dat bleek niet zo te zijn. Op verjaardagen was ik eerder bijvoorbeeld altijd heel gezellig, hoewel ik geen alcohol dronk. Maar ineens gebeurde het dat ik niet meer meeging naar een feest of dat ik wel aanwezig was, maar me in geen enkel gesprek mengde. Dat was die extreme reactie.”

Welke impact had dit proces op uw huwelijk?

„Voor mijn man is het een enorm zware periode geweest, waarin hij ook een burn-out heeft gehad. Ik zei steeds tegen hem: „Het komt weer goed. Ik sla nu door, maar straks komt mijn gedrag in balans.” Ik maakte een mentaal en emotioneel groeiproces door. Dat was zwaar, maar ook heel mooi. Ik ben erdoor gegroeid en mijn man is daarin meegegroeid. Samen wilden we goed door deze periode heen komen. We hadden niet voor niets voor elkaar gekozen en wilden ervoor knokken om bij elkaar te blijven. Een huwelijk blijft nooit vanzelf goed, al zijn er mensen die dat denken.”

Na ruim vier jaar rondt Hasert de groepstherapie af. „Als iemand vertrekt, heeft er een afscheidsritueel plaats. De andere leden van de groep vertellen aan degene die weg gaat wat ze van hem vinden en van hem hebben geleerd. Elouise sprak toen de magische woorden die ik enorm heb gewaardeerd en waar ik vreselijk om heb zitten janken…” Ze hapert even, schiet vol, herneemt zich dan en vervolgt: „…dat ze door mij heeft geleerd dat mensen met een lastige jeugd toch heel sterk kunnen zijn.”

Hoe groot is de angst dat uw kinderen schizofreen kunnen worden?

„Het is een feit dat de genetische factor bij schizofrenie een rol speelt. We hebben daar in ons gezin altijd open over gesproken. De ziekte ontstaat vaak tussen het 16e en 27e levensjaar. Mijn jongste zoon bevindt zich nu in die kwetsbare leeftijdsfase. De kinderen weten dat ik daar mijn angst bij heb, al houdt die me niet dagelijks bezig. Ik ben ook wel eens bang dat ik zelf de ziekte alsnog krijg. Die kans is niet groot meer, maar het zou kunnen.”

In de jaren negentig van de vorige eeuw komt Ypsilon bij Hasert in beeld, de organisatie die dit jaar zijn zilveren jubileum viert. „Mijn tantes waren er vanaf de oprichting in 1984 lid van. Zelf las ik vanaf 1993 het blad van de vereniging en werd ik in 1996 lid. Ik merkte dat ik de behoefte had meer te weten over de achtergronden van schizofrenie. Toen er een jaar later een redacteur voor Ypsilon Nieuws werd gevraagd, heb ik me aangemeld. Ik heb vier jaar voor het blad geschreven. Daarna heb ik zeven jaar voor de landelijke adviesdienst gewerkt, totdat ik vorig jaar voorzitter werd.”

Wat betekent Ypsilon voor u?

„Als redactielid van Ypsilon Nieuws bezocht ik in 1997 voor het eerst de landelijke ledendag. Die bijeenkomst ervoer ik als een warm bad. Het viel me op dat de mensen elkaar hartelijk begroetten en belangstellend naar elkaars situatie informeerden. Ze waren heel vrolijk. Dat verbaasde me, vooral omdat er veel ouders van kinderen met schizofrenie waren. Ik dacht: Zij hebben toch geen reden om te lachen? Dat je kind ziek wordt, is een van de ergste dingen die je kan overkomen. Dat heeft nog veel meer impact dan wanneer je vader of moeder, broer of zus deze stoornis heeft. Het contact met lotgenoten deed deze mensen enorm goed.

Ypsilon heeft verspreid over het land vijftig lotgenotencontactgroepen waarin ouders, kinderen of broers en zussen van mensen met schizofrenie of een psychose ervaringen uitwisselen. Omdat ik, mede door het eerste hulpverleningstraject dat ik toen al had doorlopen, verder was in de verwerking dan veel anderen, werd ik gevraagd een groep voor broers en zussen te gaan leiden. Dat heb ik jarenlang gedaan.”

Wat treft u het meest in het lotgenotencontact?

„Al deze mensen lijden enorm onder de ziekte van hun familielid. Er is bijna geen aandoening te bedenken die zo veel invloed op een gezin heeft als een psychiatrische stoornis zoals schizofrenie. Als je ziek wordt, ben je dat voor de rest van je leven. Er is geen genezing mogelijk. Dat geeft de familie vaak een machteloos gevoel. Vooral in kleinere gemeenschappen speelt bovendien schaamte voor de omgeving nogal eens een rol.

Iets anders is dat familieleden vaak het idee hebben dat ze nooit genoeg voor de zieke kunnen doen, terwijl ze zichzelf intussen in veel gevallen voorbijlopen. Broers en zussen merken nogal eens dat alle aandacht uitgaat naar degene die ziek is, waardoor zij zich niet gezien voelen. Dat kan een gevoel van eenzaamheid geven. Velen worstelen ook met de vraag waarom hun broer of zus wel ziek wordt, en zij niet. Dat komt op allerlei momenten die te maken hebben met werk, relaties en het krijgen van kinderen terug. Want mensen met schizofrenie moeten al die dingen in negen van de tien gevallen missen.”

Wat is de grootste verandering die zich de afgelopen 25 jaar op het gebied van schizofrenie en psychosen heeft voltrokken?

„In de begintijd van Ypsilon was het gebruikelijk dat moeders er de schuld van kregen dat hun kind ziek werd. Het zou door hun gedrag en houding komen. Van erfelijkheid was nog geen sprake. Die tijd is gelukkig voorbij.

In de geestelijke gezondheidszorg is veel veranderd. Tot voor kort werd de familie door behandelaars buitengesloten, vanwege de privacy van de patiënt. Terwijl ouders wel weer klaar moesten staan voor hun zoon of dochter als deze uit het ziekenhuis werd ontslagen. In de loop der jaren zijn psychiaters gelukkig gaan erkennen dat familieleden partners in de zorg zijn. Dat besef moet verder worden ontwikkeld. Het zou bijvoorbeeld goed zijn als elke instelling behalve een cliëntenraad en een patiëntenvertrouwenspersoon ook een familieraad en -vertrouwenspersoon zou hebben. We zijn continu aan het knokken om familieleden binnen de ggz-instellingen goed op de kaart te krijgen.”

Een van de taken van Ypsilon is stigmabestrijding. Is dat na 25 jaar nog steeds nodig?

Zuchtend: „Ik heb niet de illusie dat het stigma dat mensen met schizofrenie gevaarlijk zijn ooit zal verdwijnen.” Ze staat op, pakt er een krantenbericht bij dat ze zojuist kreeg toegemaild, met als kop: ”Lelystad Haven wil schizofrenen weren”. „Een zorginstelling heeft plannen om mensen met schizofrenie onder begeleiding in een woonwijk te huisvesten, maar de buurt komt in opstand. Een vader zegt in het artikel dat hij het voor zijn kinderen geen prettig idee vindt als deze mensen daar komen wonen en vreest bovendien voor een waardedaling van zijn huis. Daar krijg ik dus echt kromme tenen van.

Mensen met schizofrenie worden vaak in één adem genoemd met geweld. Maar er zijn in deze groep meer mensen die slachtoffer worden van geweld dan die het veroorzaken. Samen met patiëntenvereniging Anoiksis trekken we al jaren tegen die beeldvorming ten strijde.”

U bent zelf ondanks uw lastige jeugd een sterke vrouw geworden. Een bijzonder succesverhaal of herkenbaar voor veel familieleden van mensen met schizofrenie?

„Mijn jeugd was niet gemakkelijk, maar –achteraf gezien– wel waardevol. Ik heb als kind veel gemist, maar dat heeft me uiteindelijk ook iets opgeleverd. Als er één ding is wat ik heb geleerd, is het mensen die anders zijn onvoorwaardelijk te accepteren en hen niet te veroordelen. Mijn eigen rugzak én de rugzak vol ervaringen van anderen, die ik hoorde in de jaren dat ik bij de adviesdienst van Ypsilon werkte, stellen mij in staat nu het werk als voorzitter te doen. Daarnaast werk ik sinds een jaar op basis van mijn ervaringsdeskundigheid bij GGZ Noord-Holland Noord, waar ik persoonlijke gesprekken met familieleden van patiënten voer.

Is dat een succesverhaal? Dat klinkt als iets wat je overkomt. Maar je moet er zelf wel iets voor doen: lastige dingen uit je leven verwerken. Als je daarvoor kiest, kun je er sterker door worden. Zonder therapie had ik dat niet gekund. Ik ben blij dat ik die weg ben gegaan. En ik hoop dat ik op die manier voor anderen een voorbeeld ben dat laat zien hoe je op een goede manier met de ziekte van familieleden kunt leren omgaan.”

Meer informatie: www.ypsilon.org en 088-0002120.