Jacomijn Hoekman en Corina Schipaanboord -  3 apr 2009 14:15 - Gewijzigd: 3 apr 2009 14:15

Leven met de ziekte van Lyme

APELDOORN - Zon en zomer: teken zijn er minstens zo dol op als mensen. En waar teken en mensen zijn, ligt de ziekte van lyme op de loer. Thera (22) en Marjelle (24) vertellen over hun ervaringen met de ziekte van lyme.

Zeker 25 aanvallen per dag
Thera Kater (22) ligt op de bank in de woonkamer, bij haar ouders thuis. „Ik lig de hele dag op de bank, verder kan ik niets meer.” De Zeeuwse heeft de ziekte van lyme. Medisch is dat niet bewezen, omdat de bacterie moeilijk op te sporen is. Daarom krijgt ze geen antibioticakuur.

Thera was altijd een kerngezonde, vrolijke meid. Ze stond midden in het leven. Haar enige probleem was dat ze allergisch was voor muggenbeten. De beten bezorgden haar ieder jaar dikke zwellingen en koorts. Nu lijkt het erop dat die muggen haar de ziekte van lyme hebben bezorgd.

Achter haar staat een looprek. Ze vertelt: „Drieënhalf jaar geleden kreeg ik klachten. Ik had last van misselijkheid, was veel moe, zag dubbel en had pijn in m’n gewrichten. Ik dacht dat het wel zou meevallen, maar het werd steeds gekker. Tijdens een wintersportvakantie kreeg ik een soort epileptische aanval.”

Thera belandt voor een periode van zeven maanden in een epilepsiekliniek. Het gaat steeds slechter en uiteindelijk komt ze terecht bij een homeopaat. Hij stelt de diagnose lyme. Al snel wordt duidelijk dat het officieel vaststellen van deze ziekte een probleem is. „Het zit waarschijnlijk in mijn hersenstam en dat is niet waarneembaar. Een gespecialiseerde neuroloog kwam met dezelfde diagnose. Erg genoeg kan hij mij geen medicijnen geven, omdat hij mijn ziekte niet medisch kan bewijzen.”

Een jaar geleden belandde de Zeeuwse in een rolstoel. „Ik wilde er niet aan geloven, maar het kon niet anders. Ik ben een jonge meid van 22, zit in een rolstoel en strompel als een oud mens achter mijn looprek. Vijfentwintig keer per dag heb ik een aanval, waarbij mijn lichaam ongecontroleerd begint te schokken. Daarna valt mijn linkerhelft uit. Ik kan nooit alleen zijn. Mijn wereld wordt steeds kleiner. Het enige wat ik nog heb is mijn laptop en de steun van mijn familie.”

Eerst reed Thera buiten nog wel eens een rondje in haar rolstoel, maar dat gaat ook bijna niet meer. Het is te pijnlijk voor haar gewrichten. Ondanks de moeilijke situatie straalt Thera optimisme uit. „Zo is m’n karakter gelukkig!” lacht ze.

Verlamming door lyme
Met haar volledige naam in de krant wil ze liever niet. De 24-jarige Marjelle is bang voor negatieve reacties op haar ziekte, de ziekte van lyme. „Uit ervaring weet ik dat mensen heel botte opmerkingen over zieken kunnen maken.

Marjelle heeft al heel lang de ziekte van lyme voor de diagnose wordt gesteld. Veel mensen zien haar tot die tijd daarom als een aansteller. „Als ik me moe voel door de ziekte van lyme, zeggen mensen soms: „Je moet eens een eind gaan hardlopen of fietsen, dan weet je tenminste waar je moe van bent.” Of: „Gelukkig heb je geen kanker.” Zulke opmerkingen doen ontzettend veel pijn.”

Marjelle wordt op haar tiende gebeten door een teek. Met haar familie gaat ze een middagje bosbessen plukken. Bij terugkomst zitten ze allemaal onder de teken. Natuurlijk halen ze die eruit. Alleen, Marjelle ziet er één over het hoofd. „Na een week ontdekte ik hem pas. Er zaten grote, rode ringen om de tekenbeet. Ik ben naar de dokter gegaan en kreeg één dag antibiotica toegediend. Dat was niet genoeg, maar de dokter dacht dat het risico op lyme niet groot zou zijn.”

Dat heeft Marjelle geweten. Ze krijgt kort daarna vermoeidheidsklachten en ontstekingen. Als ze 14 is, wordt het nog erger. „Ik was ontzettend moe en vaak ziek. Ik had pijn in mijn hart en concentratieproblemen. Ik ging naar de huisarts. Die vond mijn klachten onzinnig. Ik moest meer sporten zei hij. Hoe vaak ik ook terugkwam, hij dacht niet dat er iets met mij aan de hand was.”

 Door medicijnen van een Duitse homeopaat gaat het een jaar of drie wat beter met Mariëlle. Op haar twintigste komen de klachten echter weer terug. Heviger nog dit keer, tot verlammingsverschijnselen aan toe. Sindsdien loopt ze stad en land af voor hulp. Meestal is ze zo ziek dat ze weinig meer kan doen dan af en toe wat boodschappen halen. Als ze zich overdag inspant, heeft ze de nacht erop koorts en ademhalingsproblemen. Haar ziekte bepaalt haar hele leven. Soms maakt het haar opstandig. Toch zegt ze ook: „Soms ben ik bang beter te worden. Nu heb ik God bij elke stap nodig. Dan kan ik het allemaal weer zelf.”

Kiik voor het hele verhaal van Marjelle hier.