„Ik denk dat ik deze ziekte nodig had”
ENSCHEDE - „Soms wilde ik wel dat ik een been had gebroken. Dan konden mensen aan me zien dat ik ziek was. Nu denken ze: Marije is altijd ziek, maar nooit dood. Ze begrijpen het gewoon niet.”
Marije Lubbers (16) uit Rijssen is chronisch vermoeid. Zeven maanden geleden werd ze, na vele psychische en lichamelijke onderzoeken, opgenomen in revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede om haar leven op orde te brengen. „Ik ben blij dat ik hier nu zit”, zegt ze. „Het was mijn laatste hoop.”
Opvallende uitkomst van een onderzoek naar chronische vermoeidheid bij kinderen: zij staan positiever in het leven dan hun gezonde leeftijdgenoten. „Ik herken dat wel”, zegt Marije. „Ik kan genieten van kleine dingen. Ik ben blij als de zon weer opkomt. Ik geniet van contacten met mensen, van gezondheid, van school, van werk. Ik heb het nodig om zo in het leven te staan, anders red ik het niet.
Marije Lubbers
Vroeger leefde ik maar wat. Ik was een perfectionist. Zat uren huiswerk te maken, was altijd druk. Maar ik genoot niet van het leven. Alles was vanzelfsprekend. Ik vond het normaal dat alles liep zoals het liep. Pas toen ik ziek werd -ik was toen 13 jaar- veranderde dat ingrijpend.
Op mijn middelbare school, de Jacobus Fruytier Scholengemeenschap in Apeldoorn, wist bijna niemand dat ik ziek was. Ik liet het ook aan niemand merken. Ik deed gewoon mee, net als alle anderen. Maar als ik dan thuiskwam, plofte ik op m’n bed neer. Uren achtereen sliep ik. Doodmoe was ik, na zo’n schooldag. Op een gegeven moment kreeg ik allerlei psychische onderzoeken. Huisartsen en psychologen dachten dat ik een psychische ziekte had. Verschillende keren ben ik opgenomen geweest in psychiatrische inrichtingen. Het hielp allemaal niet. En maar weinig mensen wisten wat er wérkelijk met me aan de hand was. Ze zagen niet aan me dat ik ziek was. Daar kwam nog bij dat sommige huisartsen het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) niet echt als een ziekte accepteren. Ze zijn er een beetje cynisch over. Dat frustreerde me. Het was zo dubbel allemaal.
Op een gegeven moment zag ik het allemaal echt niet meer zitten. Gelukkig ben ik altijd weerhouden van suïcide. Want ik dacht dan: Stel dat ik het zou doen, waar zou ik daarna zijn? Dan werd ik bang. Het was een vreselijke tijd. Ja, het was echt vreselijk.
Ik vroeg me ook vaak af waarom mij dit moest overkomen. Maar ik kan het nu accepteren. Ik denk zelfs dat ik deze ziekte nodig heb. Ik ben stilgezet. Als ik nu zo om me heen kijk, zie ik zo veel oppervlakkigheid onder sommige leeftijdsgenoten. Ik kan nu met verwondering kijken naar al het mooie in mijn leven. Daar haal ik voldoening uit. Het leven is zo veel waardevoller als je ervan kunt genieten. Dat heb ik hier wel geleerd. Er is niemand die ik deze ziekte toewens, maar voor veel mensen zou het goed zijn.
In dit revalidatiecentrum leer ik respect te hebben voor het leven en voor mijn medemens. Vroeger snapte ik niet dat iemand in een rolstoel blij kon kijken. Nu word ik boos als mensen iemand anders uitschelden voor mongool. Ik heb het levensverhaal van patiënten hier gehoord en daar word je wel eens stil van. Dan begrijp je hun levensvreugde.
Ik dacht vroeger ook onverschillig over God. Ik leefde in een kleine wereld waarin het vanzelfsprekend was dat je naar de kerk ging en dat je bad. Voor mijn gevoel was dat niet genoeg. Nu sta ik heel anders in mijn geloof. God heeft voor mij een weg bestemd en die wil ik graag volgen.
Waarschijnlijk mag ik over ongeveer twee maanden weer naar huis. Daar zie ik wel een beetje tegenop. Maar het lijkt me fantastisch om weer m’n eigen dingen te doen. Ik kan mijn sociale leven weer opbouwen en langzaamaan proberen weer zelfstandig in het leven te staan.
In de maanden voor de zomervakantie wil ik me inzetten als vrijwilliger in een zorginstelling voor gehandicapten. Ik kan ook achter de kassa gaan zitten, maar ik wil iets betekenen voor anderen. Ik ben trouwens niet bang dat ik straks weer terugval in mijn oude levensstijl. Ik heb hier genoeg bagage meegekregen om de toekomst met vertrouwen in te gaan.”
