Dove kinderen naar
gewone school

Makhdoum, die bijna drie jaar aan zijn dissertatie heeft gewerkt, is ervan overtuigd met zijn studie een stap vooruit te hebben gezet op het pad van een beter spraakverstaan voor ernstig dove mensen.

Makhdoum is afkomstig uit Saudi-Arabië. Toen hij zeventien jaar oud was, kreeg hij een studiebeurs van het ministerie van onderwijs om in het buitenland medicijnen te gaan studeren. Zijn keuze viel toen op de Allam lqbal Universiteit te lslamabad, in Pakistan. Hij rondde zijn universitaire studie in Karachi af, waar hij in 1985 een academische graad in de medicijnen kreeg. Hierna keerde hij terug naar Saudi-Arabië om aanvullende studies en onderzoeken te doen op het terrein van de otorhinoralyngologie (specialisaties op het gebied van de keel-, neus- en oorheelkunde).

Toen rijpte de gedachte bij Makhdoum om zich verder in deze sector te bekwamen. Na een postdoctorale training aan de Claude Bernard Universiteit te Lyon kwam de Katholieke Universiteit Nijmegen in beeld.

„Mijn keus viel op Nijmegen omdat jullie op het gebied van oorheelkunde en oorimplantaten een faam hebben in het buitenland”, vertelt Makhdoum.

Onder supervisie van prof. dr. P. van den Broek deed de promovendus de afgelopen drie jaar vooral onderzoek naar orale metingen en tests, om de resultaten van het verstaan van spraak bij ernstig doven beter te kunnen voorspellen. Tot nu toe waren er namelijk onvoldoende testgegevens voorhanden om het spraakverstaan zorgvuldig te meten en te analyseren en de resultaten ervan in kaart te brengen. Dat dit thans wel het geval is, is mede te danken aan de inspanningen van Makhdoum.

Twee dimensies
Met de nieuwe meetmethoden testte hij de effecten van een cochleair implantaat. Dit is een elektronisch hoortoestelletje met een extern deel dat bestaat uit een microfoon, een spraakprocessor en een spiraaltje voor overbrenging van impulsen, alsmede een implanteerbaar deel, de elektrode, die in het binnenoor of cochlea wordt aangebracht. Cochleaire implantaten zijn vooral bedoeld voor mensen die ernstige sensorische hoorverliezen hebben.

Dit kleine elektronische apparaatje is met name bedoeld voor prelinguale (aangeboren) dove kinderen en kinderen die een verworven of postlinguale doofheid hebben. Evenals volwassen doven beschikt deze laatste categorie kinderen nog over een zogenaamd auditief geheugen dat in de taal- en spraakcentra van de hersenen ontwikkeld is. Vandaar ook dat postlinguale doven veel betere resultaten scoren met een cochleair implantaat dan volwassenen met een prelinguale doofheid. Volwassen prelinguale doven blijken slechts een zeer geringe vooruitgang met een cochleair implantaat te kunnen bereiken.

Uit de testen van Makhdoum bleek dat bij kinderen die een cochleair implantaat hebben gekregen de taalontwikkeling, zowel oraal als met behulp van gebaren, aanzienlijk wordt bevorderd. „Hoe jonger de implantatie plaatsvindt, hoe beter het resultaat is”, aldus Makhdoum. Een aantal kinderen dat eerst de dovenschool bezocht, kon daardoor de overstap naar regulier onderwijs maken.

Feedback
De promotor van dr. Makhdoum, prof. dr. P. van den Boek, benadrukt dat een doof kind alleen goed kan leren spreken door een goede auditieve feedback, wat essentieel is voor een normale spraakontwikkeling. Vandaar ook dat in het onderwijs een sterke nadruk ligt op orale communicatie. Dove kinderen hebben vaak niet het vermogen om zo te spreken dat de meeste mensen hen kunnen verstaan. Het cochleair implantaat moet dat probleem verminderen, met dien verstande dat het baat heeft bij kinderen tot aan de puberteitsfase. Voor het taalverwervingsproces is volgens de neurolinguïstiek bij die leeftijd een kritische grens bereikt, ook wel de kritische periode van Lenneberg genoemd. De grens geldt ook voor dove kinderen bij het aanleren van doventalen.

Nu zou men mogen verwachten dat het cochleair implantaat in de dovenwereld met applaus is begroet. Toch blijkt dit in de praktijk volgens professor Van den Broek niet het geval te zijn. Waarom dan niet? „Juist vanuit hun dovencultuur maken zij bezwaren”, aldus de KNO-arts. „Zij geven de voorkeur aan communicatie via gebaren en stellen dat dove kinderen zich beter zullen ontwikkelen als zij zich aansluiten bij de dovencultuur”.

Gesystematiseerde gebarentaal ontstond al toen de Fransman C. M. de l'Epéee in 1770 te Parijs het eerste doofstommeninstituut ter wereld oprichtte. Ook al doordat de EU lijkt aan te sturen op officiële erkenning van doventalen als communicatiemiddel, lijkt dit een extra steun in de rug te zijn voor de voorstanders van gebarentalen. „Doven zien zich daardoor erkend als een culturele minderheid”, stelt prof. Van den Broek.

Zweden is volgens de promotor het eerste land dat die erkenning officieel bekrachtigd heeft. „Maar de horende wereld kan zich maar op beperkte schaal, via onderwijs of televisie, aan de behoeften van de doven aanpassen”. Verder stelt professor Van den Broek dat 90 procent van de doofgeboren kinderen uit gezinnen met normaal horende ouders komt. Gebarentaal is weliswaar van grote betekenis, maar heeft zijn beperkingen. Oraal onderwijs is essentieel voor het leren lezen en schrijven. De introductie van het cochleair implantaat betekent daarom een welkome extra dimensie voor dove kinderen en bovendien een betere integratie van hen in de samenleving.

Technische ontwikkeling
Dr. Makhdoum vertelt hierna dat de toepassing van cochleaire implantaten in Nederland sinds het begin van de jaren tachtig bestaat. Ook vanuit de medische wereld werd aanvankelijk sceptisch tegen dit verschijnsel aangekeken. Men twijfelde aan het praktisch nut van zo'n elektronisch apparaatje. Het prototype bestond in de beginjaren uit een eenkanaalsimplantaat, ontwikkeld door de firma House in Los Angeles. De functie van dit apparaatje was het spraakgeluid te versterken, te filteren en te moduleren. Het spraaksignaal wordt doorgeseind aan een elektrode die in de scala tympani in het binnenoor is aangebracht. Nu is er inmiddels een tweede generatie meerkanaalsimplantaten op de markt gekomen. Deze functioneert op basis van tonotopiciteit, dat wil zeggen dat de hoge en lage tonen in de cochlea verfijnd en gestimuleerd worden. Deze strategie leidde tot een verbeterde spraakherkenning.

„Thans zijn er wereldwijd zo'n 25.000 dragers van een cochleair implantaat”, weet Makhdoum. Prof. Van den Broek vult daarop aan dat volgens gegevens van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) een op de duizend mensen ter wereld doof geboren wordt. Er zijn dus naar schatting 5 miljoen mensen op de wereld met een totale aangeboren doofheid. Daarnaast zijn er zo'n 2 miljoen mensen met een verworven doofheid en een onbekend aantal met doofheid ten gevolge van ziektes zoals meningitis. „Slechts een zeer klein deel van hen beschikt dus over een implantaat. De reden hiervoor is”, aldus Van den Broek, „dat het aanbrengen van een cochleair implantaat een kostbare zaak is. Daarom worden deze apparaatjes slechts toegepast in de rijkere Westerse landen en niet of nauwelijks in de ontwikkelingslanden”.

Hij benadrukt nogmaals dat alleen jonge kinderen voor een implantaat in aanmerking kunnen komen en dan liefst in de leeftijdscategorie onder de tien jaar. Als richtprijs voor het aanbrengen van het cochleair implantaat noemt Van den Broek het bedrag van 120.000 gulden. Daarbij is dan de operatie, research en de intensieve begeleiding gedurende de eerste jaren na implantatie inbegrepen. De Nijmeegse prof hoopt dat de ziektekostenverzekeraars de aanschaf van het kostbare elektronische hulpmiddel mogelijk zullen maken.

Hoorprestaties
Een van de moeilijke punten bij het cochleair implantaat is volgens Makhdoum hoe je spraakprocessoren bij jonge kinderen moet programmeren. Wat is hun hoorgedrag en wat zijn de vergelijkbare hoorresultaten? Dat is bij jonge kinderen moeilijk vast te stellen.

Een tweede lastig punt is dat de hoorprestaties van mensen met een cochleair implantaat onderling nogal sterk verschillen. Hoe kan dit verklaard worden? „Wisten we dat maar”, reageert professor Van den Broek. „Ik heb zelf de neiging om dit te vergelijken met het leren van een taal. Waarom kunnen sommige mensen heel gemakkelijk een tweede, derde of vierde taal leren en anderen juist niet? Ik denk dat dit ook zo geldt voor mensen met een implantaat”.

Makhdoum benadrukt verder dat hij met zijn dissertatie vooral de orale metingen naar spraakperceptie bij doven heeft willen vergemakkelijken om tot goed voorspelbare resultaten te komen. Hij ziet zijn studie als een tussenfase. Daarbij geeft hij toe dat hij niet aan de dimensie spraakproductie is toegekomen. Daaraan zal in de komende jaren via verder onderzoek extra aandacht besteed worden.

Makhdoum keert binnenkort met zijn gezin terug naar Saudi-Arabië, waar hij in de universiteitsklinieken van Jeddah en Mekka als oorspecialist hoopt te gaan werken. Het kennisniveau in Saudi-Arabië is volgens hem vergelijkbaar met dat van Nederland.

De Saudische arts sluit niet uit dat hij in de toekomst weer naar Nederland zal terugkeren. „Er zijn hier goede relaties ontstaan en het is hier prettig werken en zo iets blijft natuurlijk trekken”, glimlacht Makhdoum.