Bas van Dijk -  7 nov 2008 22:37 - Gewijzigd: 7 nov 2008 22:37

„Ik ben gelukkig niet opstandig”

Chronisch zieke Heidy (18) zit al sinds haar kinderjaren in een rolstoel

Hoe het is om te kunnen rennen, springen, klimmen en fietsen weet ze niet. Heidy Bos (18) uit Putten zal het ook nooit weten. Ze werd geboren met spina bifida, ofwel een open rug. „Ik kan mijn benen niet bewegen. Dat is onmogelijk. Ik zal altijd een rolstoel nodig hebben.”

Gemiddeld 4,5 van de 10.000 kinderen worden geboren met spina bifida.

De naam van deze chronische ziekte betekent zoveel als ”gespleten ruggengraat” en duidt op een gedeelte van het ruggenmerg dat onbeschermd in de wervelkolom ligt en daardoor beschadiging oploopt.

Heidy Bos (18) uit Putten

Die beschadiging veroorzaakt verlammingen. Zit de spina bifida laag in de rug, dan heeft dat alleen gevolgen voor voeten en onderbenen.

„Bij mij zit de spina bifida vrij hoog”, vertelt Heidy. „Daardoor kan ik mijn benen niet bewegen. In mijn bovenbenen heb ik nog wel gevoel, in mijn onderbenen niet.”

Maar niet kunnen bewegen is niet het enige gevolg van Heidy’s chronische ziekte. „Ik heb geen controle over de spieren van mijn blaas en endeldarm. Zeven jaar geleden kreeg ik een stoma voor buik en blaas. Ideaal, want daardoor kan ik me veel beter zelf redden.” Om de blaas rustig te houden slikt Heidy elke dag medicijnen.

Tussen haar vijfde en haar tiende jaar kon Heidy een beetje lopen. „Met loopbeugels kon ik de straat net op en neer. Langzaam natuurlijk, ik kon niet hollen en springen. Rond m’n tiende ben ik geopereerd aan m’n heupen, die steeds uit de kom lagen. Daarna ben ik eigenlijk niet meer uit de rolstoel gekomen. Lopen kan nu echt niet meer.”

Niet zielig
„Nee, ik voel me absoluut niet zielig”, lacht Heidy. „En ik vind het echt vreselijk als anderen me wel zo behandelen. Ik kan me best goed redden. Aankleden, naar de wc gaan, eten, jas aantrekken, ik doe het allemaal zelf.”

Heidy laat trots haar kamer zien, die een jaar of tien geleden bij het ouderlijk huis werd aangebouwd.

Brede deuren, geen drempels, ruimte: alles is op Heidy’s beperkingen afgestemd. Twee rolstoelen heeft ze tot haar beschikking: een elektrische -„Dat vind ik zo’n groot ding”- en een ”gewone” rolstoel.

Veel mensen denken kennelijk dat iedere rolstoelgebruiker ook verstandelijke beperkingen heeft, merkt Heidy nogal eens. „Dan ben ik met m’n moeder of zus aan het winkelen, komen ze ons tegen en vragen de mensen niet aan mij, maar aan hen: „Hoe gaat het met haar?” Alsof ik dat zelf niet kan vertellen.”

Maar Heidy wil niet klagen. „Echt niet. Over het algemeen word ik heel behulpzaam en vriendelijk behandeld. In winkels zijn de gangpaden vaak te smal. Als ik dan hulp nodig heb of er langs wil, is dat echt geen probleem.”

Autorijden
De chronische ziekte staat Heidy’s idealen niet in de weg. „Ik doe nu licht administratief werk en maak allerlei producten bij een dagactiviteitencentrum. Maar het liefst werk ik gewoon ergens op kantoor. Ik hoop echt nog eens bij een bedrijf terecht te kunnen.”

„Als ik m’n rijbewijs heb, kan ik een eigen auto kopen. Dan kan ik me nog beter redden.”

Om nog minder van anderen afhankelijk te zijn, wil Heidy ook graag haar rijbewijs halen. „Ik ben bezig met praktijklessen en ik ben aan het leren voor de theorie. Dus dat komt wel goed. Als ik m’n rijbewijs heb, kan ik ook een auto aanschaffen en gaan en staan waar ik wil.”

Opstandig is Heidy nooit geweest. „Gelukkig niet. Misschien scheelt het ook wel dat ik niet anders weet of ik heb een rolstoel nodig. Ik ben heus wel eens verdrietig en soms voel ik me eenzaam, als anderen weggaan en ik moet achterblijven. Ik zal nooit een bergwandeling kunnen maken, bijvoorbeeld. Maar het geloof geeft mij steun. God ziet mij altijd, Hij weet wat ik nodig heb. En ik word door m’n ouders en broers en zussen geholpen. Aan hen heb ik heel veel.”

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Vanaf gisteren (vrijdag 7 november) tot en met donderdag 13 november is het de Week van de Chronisch Zieken; een gezamenlijk initiatief van landelijke organisaties van patiënten, mantelzorgers, medici, verpleegkundigen, verzorgenden, onderzoekers, werkgevers, werknemers, en arbeidsdeskundigen en -bemiddelaars. Het doel is bekendheid te geven aan nieuwe ontwikkelingen en de stand van zaken op het terrein van de zorg en het maatschappelijke leven van chronisch zieken. Het thema van Week van de Chronisch Zieken 2008 is ”Leven met medicijnen en hulpmiddelen”. Kijk voor meer informatie op chronischziek.nl.