Gerald Harbers -  4 jul 2008 15:04 - Gewijzigd: 4 jul 2008 15:04

Hotsend over de weg

Spierziektepatiënten maken kilometers in elektrische rolstoel voor goed doel

VALKENSWAARD - De zon schijnt. Knerpend rollen wielen over stoffige Brabantse zandwegen. Een kleine kuil zorgt even voor oponthoud. De vier jongens die op deze woensdag samen de eerste etappe van een sponsortocht in hun elektrische rolstoel afleggen, maken een kleine omweg. Door andere putten hotsebotsen ze heen.

In zes dagen van Maastricht naar Maassluis in een elektrische rolstoel. Een afstand van 300 kilometer. Dat is de uitdaging waar zestien jongens in de leeftijd van 12 tot 24 jaar, allen met een spierziekte, deze week voor stonden. Met de tocht sponsorden ze de stichting On Wheels, die vakanties mogelijk maakt voor mensen met een handicap.

Sponsortocht van Maastricht naar Maassluis.

Achteraan in de stoet rijdt Richard (21). Zonnebril op z’n neus, pet op z’n hoofd, met de linkerhand aan de stuurknuppel van zijn rolstoel. Tot nu toe gaat het prima, zegt hij. „Het is leuk. Iedereen vindt het geweldig wat we doen. Fietsers die we tegenkomen, geven ons vaak ruim baan. En alles is perfect georganiseerd.”

Richard is geboren met de spierziekte MSA. „Daardoor geven m’n zenuwen een deel van de signalen niet door. Ik kan bijvoorbeeld niet lopen, hoewel ik gevoel heb in m’n benen.”

Voor de zestien jongeren zijn in totaal bijna vijftig mensen in touw, zegt Richard. „Voorop gaan twee motorrijders, die de weg wijzen en het verkeer tegenhouden als wij oversteken. Verder rijden er een ambulance mee, een busje met twee monteurs en nog een busje met allerlei losse spullen. Vergeet verder niet alle begeleiders op de fiets en de mensen die de spullen voor de nacht naar de volgende verblijfsplaats brengen. Al die spullen zijn bij elkaar een vrachtwagen vol.”

Wat er allemaal in de vrachtwagen zit? „Onze eigen bedden, die omhoog en omlaag kunnen. Sommige deelnemers hebben zuurstof nodig, dus de apparatuur om dat toe te dienen zit er ook bij.”

Vakantie
Met een stevige vaart karren de vier rolstoelers door. Asfalt, klinkers, grind, zand, alle wegtypes worden door de rubberen bandjes verslonden. Bij alle vier de rolstoelen branden de lampjes van de accu’s nog. Ze zijn nog vol. Dat betekent dat ze nog een heel poosje vooruit kunnen. De karavaan crost door de Brabantse plaatsjes Westerhoven en Tienhoven. Het is er stil en het blijft er stil.

Anders was dat bij de aankomst in onder meer Valkenswaard. Richard: „De locoburgemeester heeft ons ontvangen en er werd een feest gegeven. Daarna zijn we naar een legerkazerne in Budel gegaan. Daar gaven militairen allerlei demonstraties.”

Volgens Richard is meedoen aan de tocht geweldig. „Het is een uitdaging om zo lang achter elkaar te rijden. Het mooie is ook dat er veel aandacht is voor de stichting. Het sponsorgeld gebruikt ze om campers aan te passen voor rolstoelgebruikers, zodat die ook op vakantie kunnen.”

Duchenne
Duchenne spierdystrofie is een spierziekte waarmee iemand wordt geboren. Deze ontstaat doordat het eiwit dystrofine in de spieren ontbreekt. Het lichaam weet niet hoe het dat moet maken. De informatie hoe je dit eiwit moet maken, staat op de X-chromosoom. Als je Duchenne hebt, staat er een fout op dit chromosoom. Meisjes hebben twee X-chromosomen, jongens maar één. Daardoor hebben jongens wel Duchenne en meisjes bijna nooit, want die hebben nog een tweede X-chromosoom. Daar haalt hun lichaam de informatie voor het aanmaken van het eiwit dystrofine vandaan.

Doordat het eiwit er niet is, breken de spieren steeds verder af, waardoor ze steeds zwakker worden. Op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer worden gebruikt.

In Nederland komt Duchenne spierdystrofie bij een op de 4000 pasgeboren jongens voor.

Zie ook: www.duchenne.nl.