Geplaatst: 2 dec 2006 00:11 - Gewijzigd: 2 dec 2006 00:11

„Ik ben niet zielig”

Andrea Loonstra (16) heeft sinds geboorte gezichtsafwijking

Mensen die staren, fluisteren of juist beleefd zijn. Het overkomt Andrea Loonstra (16) uit Ede regelmatig. Ze heeft het Pfeiffersyndroom, waardoor ze onder meer een gezichtsafwijking heeft. „Meestal doet het me weinig als anderen kijken. Iedereen heeft wel iets.”

Andrea Loonstra (16) heeft het Pfeiffersyndroom.

De nieuwe Stichting Eigen Gezicht komt op voor mensen met een gezichtsafwijking. Andrea had er nog niet van gehoord. „Het is wel een goed idee. Of ik me erbij aansluit? Weet ik niet. Soms zou ik wel eens iemand met hetzelfde syndroom willen ontmoeten om ervaringen uit te wisselen. Onbewust let ik er altijd op, maar ik ben nog nooit iemand tegengekomen die ook het Pfeiffersyndroom had. Dat is niet gek als je bedenkt dat gemiddeld 1 op de 100.000 mensen het heeft.”

Andrea kan zich het moment dat ze zich bewust werd van haar gezichtsafwijking niet meer herinneren. „Ik ben ermee geboren. Op de basisschool heb ik het er nooit moeilijk mee gehad. Maar, af en toe wilde ik wel gewoon zijn, zodat ik kan gaan winkelen zonder dat mensen naar mij staren.”

Haar middelbareschoolperiode was moeilijker, zegt Andrea. „Soms had ik depressieve buien. Dan dacht ik: Waarom overkomt mij dit? Tijdens die buien, die gelukkig weinig voorkwamen, ervoer ik toch de steun van God. Dat zag ik pas achteraf. Als ik ergens voor het eerst naar toe moest, was ik zenuwachtig. Iedereen zou me aankijken. Toch ging ik. Achteraf zie ik dat Hij me die moed gaf, hoewel ik dat toen niet ervoer.”

Gehandicapt
Kinderen reageren het eerlijkst op haar gezichtsafwijking, zegt Andrea. „Zij vragen wat er aan de hand is met m’n ogen. Dan vertel ik dat ik ermee ben geboren. Meestal zijn de vragen dan over. Laatst was er een jochie dat wilde weten of ik wel goed kon zien. Ik zei: Ik zie jou, dat is toch genoeg?”

Volwassenen reageren heel anders, zo ervaart de Edese. „Ze zien het en doen net of er niets bijzonders is. Terwijl ze ondertussen een ander aanstoten en fluisteren dat-ie ook naar mij moet kijken. Meestal doet het me weinig als ze me bekijken. Ik denk: Jij zult ook wel iets hebben, dat is alleen niet te zien.”

Mensen worden vaak op hun uiterlijk beoordeeld. „Soms denken ze dat ik verstandelijk gehandicapt ben omdat ik er zo uitzie. Ze praten heel anders dan ze tegen een vriendin zouden doen. Daarvan heb ik wel de balen. Anderen denken dat ik zielig ben.” Op besliste toon: „Maar dat is absoluut niet het geval. Ik ben niet zielig omdat ik er anders uitzie dan anderen. Ik ben gewoon wie ik ben.”

Een enkele keer heeft haar uiterlijk een voordeel, zegt Andrea. „Als ik bij de Blokker -waar ik een bijbaantje heb- een fout maak, reageren klanten heel voorzichtig en zeggen ze al snel dat het niets geeft. Net of ze blij zijn dat ze iets goeds kunnen doen tegenover mij.”

Het Pfeiffersyndroom heeft nog meer gevolgen dan alleen uitpuilende ogen. „De botjes in m’n duimen en grote tenen zijn aan elkaar gegroeid. Ze kunnen wel draaien ten opzichte van m’n hand en voet, maar niet buigen. Ook is m’n schedel anders, de bovenkant van m’n hoofd is puntiger dan gemiddeld.”

Accepteren
Veel lichamelijke hinder ondervindt Andrea niet door het syndroom. „Ik zit regelmatig achter een piano. Dat gaat prima, ondanks dat m’n duimen niet kunnen buigen. Eerder speelde ik tenorfluit, dat was wel lastig, omdat ik bij bepaalde tonen m’n duim niet op het gaatje aan de onderkant kon leggen.”

Volgens Andrea is het mogelijk haar uiterlijk te veranderen. „Dat zie ik niet zitten. Het is een levensgevaarlijke operatie omdat de schedel ermee is gemoeid. Mensen moeten me maar accepteren zoals ik ben, dat doe ik zelf ook. Meestal.”

Syndroom van Pfeiffer
Het Pfeiffersyndroom is een erfelijke en aangeboren aandoening aan schedel, gezicht, handen en voeten. Op het moment van geboorte zijn normaal gesproken bij baby’s de schedelbeenderen nog niet volledig aan elkaar gegroeid. Bij het Pfeiffersyndroom groeien de beenderen in de schedel te vroeg aan elkaar.

Als gevolg van het syndroom kunnen onder meer de ogen te dicht bij elkaar of te ver uit elkaar staan, zijn de duimen en de grote tenen vaak breder dan gemiddeld en kunnen de vingers geheel of gedeeltelijk aan elkaar vastzitten.

Het syndroom komt bij ongeveer 1 op de 100.000 mensen voor.

Bron: www.erfelijkheid.nl.