Erger dan aids of kanker
SINT PANCRAS - „Het is ongeneeslijk en er zijn geen medicijnen voor. De schok was groot toen m’n moeder thuiskwam met het bericht dat ze ALS heeft”, zegt Sascha Gilles (20) uit Sint Pancras.
„In het begin, rond Kerst 2005, geloofde ik niet dat het erg was. Toen m’n moeder één arm niet kon bewegen, dacht ik: „Nu zal het wel stoppen. Maar een paar maanden later kon ze haar andere arm ook bijna niet meer gebruiken.”
Op de ALS-dag in Ouwehands Dierenpark in Rhenen, georganiseerd door stichting ALS Nederland afgelopen woensdag, zag Sascha dat de ziekte niet stopt bij een niet-functionerende arm. „Er waren mensen die in een rolstoel zaten. We hebben gehoord dat ALS ongeneeslijk is en dat de meeste patiënten er binnen vijf jaar aan overlijden.”
Volgens Sascha is er veel veranderd sinds haar moeder ALS heeft. „Mijn vader, broertje en ik doen nu samen het huishouden. Als ik uit school of het werk kom, moet ik eerst helpen eten klaar te maken.”
Het leven met de spierziekte vraagt aanpassingen, zegt Sascha. „M’n moeder is dol op paardrijden, maar dat gaat niet meer. M’n vader en ik hebben een karretje gekocht dat ze achter het paard kan spannen. Zo kunnen we er toch samen op uit.”
Tijdens de bijeenkomst in de dierentuin werd een reclamespotje gepresenteerd waarmee de stichting de bekendheid van de ziekte wil vergroten. Dat is hard nodig, volgens Sascha. „De artsen zeiden dat mijn moeder kanker, aids of ALS zou hebben. Iedereen hoopte op het laatste. Nou blijkt dat het ergste te zijn. Het is ongeneeslijk en er zijn geen medicijnen die de ziekte vertragen.”
Kijken naar de toekomst is moeilijk voor Sascha. „Ik weet dat het slechter zal gaan, maar hoe snel? Geen idee. Ik kijk in elk geval niet te ver vooruit. Waarschijnlijk zit m’n moeder net als de mensen op de ALS-dag volgend jaar in een rolstoel. Ik hoop het niet.”
Wat is ALS?
(Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een spier- en zenuwaandoening die leidt tot het uitvallen van de spieren. De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangetast (behalve de hartspier). Het uitvallen van de ademhalingsspieren is vaak de oorzaak van het overlijden van de patiënt. Hoe snel dat gaat, verschilt van persoon tot persoon. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is drie tot vijf jaar.
Bron: www.stichting-als.nl.
Er zijn nog geen reacties geplaatst.